Marc Stecker fandt ud af, at han havde flere sklerose (MS) i maj 2003. For Marc, en tidligere direktør for dvd-produktion til et større musikfirma, førte diagnosen til et massivt skift i hans livsstil og tankegang, især efter at være blevet kørestolsbrugere i 2007.
Men snart har Marc - der har en passion for fotografering - vedhæftet et kamera til sin kørestol og kørte det ud på gaderne i New York City. Han skød en serie af billeder og videoer, der fanger essensen af hans hjemby. Og han har også blogget om sit liv og oplevelser på Wheelchair Kamikaze, som vi navngav en af de bedste MS-blogs på internettet.
Vi nåede ud til Marc for at lære fordelene og ulemperne ved at bruge internettet til at finde støtte til hans MS, og hvad producenterne af teknologiske værktøjer og online ressourcer stadig skal have ret til, når det gælder at hjælpe folk med tilstanden.
Q & A med Marc Stecker af kørestol Kamikaze
Da du fik din diagnose af MS, følte du at du havde alle de værktøjer, du havde brug for til at sammensætte et støttesystem?
Absolut ikke. Da jeg blev diagnosticeret for 14 år siden, var der virkelig ingen sociale medier, og den eneste patient-til-patient-støtte var tilgængelig via internetfora.
Min første MS-neurolog var ikke en meget varm og fuzzy person, og der var ingen reel social støtte fra hans personale. Så jeg var nødt til at henvende mig til internettet, og heldigvis fandt jeg flere meget gode patientfora - alle modererede af fagfolk - hvor jeg fandt masser af fantastisk information og endnu vigtigere kontakt med andre patienter, der beskæftiger sig med sygdommen.
Det er utroligt, hvor tæt obligationerne er, der kan dannes via internettet. Da jeg havde fået sygdommen i et par år, var nogle af mine bedste venner mennesker, jeg aldrig havde virkelig mødt. Bare folk, jeg chatte med på internettet, andre medlemmer af nogle af de MS-fora, jeg havde fundet.
Nu har selvfølgelig sociale medier eksploderet. Der er mange flere afsætningsmuligheder, hvorfra en MS patient kan vælge. Næsten for mange tror jeg, og masser af info derude kan være vildledende, og nogle gange endda fladt ud forkert. Facebook er fantastisk til den sociale interaktion del af behandlingen af sygdommen, men jeg kan ikke fortælle dig, hvor meget misinformation jeg har set bestået sammen i Facebook grupper. Gør, jeg vil rive mit hår ud.
Hvordan bruger du teknologi, når det kommer til at styre din MS?
Jeg bruger internettet udelukkende til at undersøge alle aspekter af multipel sklerose. Jeg skriver den populære MS-tema blog Wheelchair Kamikaze, som jeg startede i begyndelsen af 2009. I den tid har jeg skrevet om alle aspekter af MS, fra introspektive stykker om de følelsesmæssige aspekter ved at behandle sygdommen til opdateringer om det seneste forskning udvikling.
Kørestol Kamikaze er blevet populær ud over alt, hvad jeg nogensinde kunne have forestillet mig, og nærmer mig nu over 3 millioner sidevisninger. Da jeg startede, forventede jeg aldrig mere end et par dusin mennesker til nogensinde at se på siden. Gennem bloggen er jeg kommet til at interagere med tusindvis af MS-patienter, og endda masser af neurologer og andre medicinske fagfolk.
Selvfølgelig ville noget som kørestol Kamikaze ikke være muligt uden internettet og teknologi, fordi det er et stikkontakt til min skrivning, videoer og fotos samt en kanal til en lang række MS-informationer og -undersøgelser.
Som fotograf og videograf skal teknologien spille en særlig vigtig rolle i dit liv. Hvilke kameraer og værktøjer har du vedhæftet din kørestol?
Desværre er disse dage min MS kommet frem til det punkt, at jeg ikke længere kan bruge et kamera, der er fastgjort til min kørestol eller ej. Min højre arm er fuldstændig lammet, og min venstre arm og hånd er for svage og mangler behendigheden til at fungere korrekt med kameraets betjeninger. Jeg har ikke lavet nogen videoer siden 2010 og har ikke taget billeder siden 2013. Jeg savner det frygteligt, siden - før jeg blev tvunget til at "gå på pension" - jeg havde en 20-årig karriere inden for tv- og videoproduktion, og havde længe været en amatørfotograf.
Da jeg skød fra min kørestol, brugte jeg dog et fleksibelt stativ kaldet en Gorillapod, som jeg kunne pakke rundt om kørestolens arm. Jeg ønskede at jeg monterede et digitalkamera, der kunne optage video.
Jeg gik igennem en serie kameraer, men på grund af konfigurationen af min stativrør havde alle kameraerne brug for flip-out skærme, så jeg kunne bruge kameraet til, hvor mange tal der skulle være på taljeniveau. Der er en række kameraer med denne funktion, fra simple point-and-shoots til meget mere sofistikerede professionelle kameraer.
Hvad inspirerede dig til at begynde at optage og fotografere fra dit kørestols udkigspunkt?
Min kone var med til at gøre mig til en kørestolsfotograf og videograf. Da jeg først fik kørestolen, sommeren 2008 foreslog hun, at jeg forsøger at tilslutte et kamera op til det. Min kone vidste hvor meget en ivrig amatørfotograf jeg havde været før jeg blev syg. Hun troede, at dette ville være en god måde for mig at "komme tilbage i spillet."
At være en stædig dumme, modstå jeg selvfølgelig sine ideer. Hun spurgte, hvad jeg troede, det ville tage for at sammensætte en kørestolsvennlig kamera rig, og hun fik langsomt oplysningerne ud af mig.
I julen overraskede hun mig med alle de nødvendige komponenter, som jeg med venlig hilsen slog fast til kørestolen. Før længe var jeg ude og omkring hver dag, lavet videoer og optagede fotos, udforskede hver krog og kran i Central Park.
Kørestolen viste sig faktisk at være noget velsignet i denne henseende, da den kunne rejse hurtigere end jeg nogensinde kunne gå, så jeg udforskede områder i parken, som jeg aldrig ville have set. Jeg gjorde også en masse skydning langs Hudson River, og på gaderne i NYC.
Hvad er dit yndlingsprojekt, som du har arbejdet med?
Jeg tror, at min favoritvideo er en, jeg kaldte "På jagt efter Audrey Hepburn", der involverede en lang rullestudeltur gennem New York-gaderne på udkig efter en statue nær FN-bygningen. Det blev inspireret af Audrey Hepburns arbejde med børn. Videoen var dedikeret til en ven, jeg havde lavet på et internetforum, der desværre siden siden er gået. Han var en ægte karakter, og var besat med Audrey Hepburn.
Hvad er det vigtigste råd, du nogensinde har fået fra andre, der bor hos MS?
Det er et meget godt spørgsmål. Jeg ved ikke, at jeg kan tænke på et enkelt råd, der stikker ud, men i det hele taget har jeg fundet min kollega MSers styrke og styrke til at fortsætte så godt som muligt i lyset af, hvad der kan undertiden være en hæslig sygdom utroligt inspirerende.
Jeg formoder, at det bedste råd til alle, både godt og syg, er at gribe dagen. Fortiden er væk, og vi kan desværre ikke gå tilbage og rette fejl, vi har lavet. Fremtiden er uvidende, og bekymring for noget, der er ubevidst, er en indsats i futilitet.
Den eneste håndgribelige smule tid, vi skal arbejde med, er nutiden, og selv under de mest omstændige omstændigheder er der normalt en smule god, der kan findes, selvom man skal grave igennem en kæmpe bunke for at komme til det.
Så er der rådene, min mormor gav mig engang, da jeg var barn: "Mine damer og herrer, tag mit råd. Tag dine blomstrer ud og glid på isen. "Stadig ikke helt sikker på, hvad hun mente med det, men i en nøddeskal tror jeg det betyder ikke tage dig selv for alvorligt.
Hvad er en ting om MS, du ønsker andre mennesker forstået?
Jeg synes, det er vigtigt for alle mennesker, både dem med og uden MS, at forstå, hvor variabel sygdommen kan være fra person til person.
Nogle patienter kan have sygdommen i 25 år og går knap med en lunken, mens andre er helt sengetid inden for fem år. Derfor er der ingen løsning med en størrelse, der passer til denne sygdom, eller for den følelsesmæssige og åndelige virkning sygdommen har på dem, der lider af den.
I tilfælde af MS er det ikke godt, at goderne ikke er gode for gander og insisterer på, at denne særlige diæt eller det pågældende lægemiddel eller en bestemt alternativ behandling er nøglen til at lette byrden af sygdommen, for alle kan faktisk gøre mere skade end godt. Selvfølgelig er alle råd beregnet til at være hjælpsomme, men når man beskæftiger sig med MS og de mennesker, der har det, må man fuldt ud forstå det, der virker for en patient, vil ikke nødvendigvis arbejde for en anden.
Gennem årene har jeg interageret med tusindvis af MS-patienter, og det bryder altid mit hjerte for at høre fra patienter, der tror, at de på en eller anden måde er fejl, fordi de forsøgte en hyped behandlingsmulighed med stor begejstring for kun at finde ud af, at det ikke gjorde noget for dem . De svigtede ikke, og selve behandlingsmulighederne kunne heller ikke være et fiasko. Det er bare, at hver persons MS kan være helt anderledes.
Hvordan tror du, at teknologien kan forbedres, hvad angår at hjælpe med at forbedre måden folk får adgang til de værktøjer, de har brug for til at håndtere MS?
Jeg tror, at skaberne af ethvert teknologisk værktøj rettet mod MS-patienter skal huske på den store forskel i MS-befolkningens ønsker og behov. Nogle patienter, som mig, vil virkelig dykke dybt ind i forskningen og forstå alt, hvad der er at forstå om sygdommen, og hvordan det påvirker dem, der lider af det, både fysisk og følelsesmæssigt. Andre patienter vil bare have en præcis miniature, noget de let kan fordøje og arbejde med. Og der er en hel del patienter, der falder lige ind imellem disse to ekstremer.
Udfordringen er derfor i at designe værktøjer, der er enkle nok til at tilfredsstille dem, der ikke ønsker at gå for dybt, men alligevel sofistikerede nok til patienter, der søger en rigere oplevelse. Da sygdommen kommer i en række smagsoplevelser - tilbagefaldende MS og progressive MS - udviklere skal også huske på de forskellige behov hos disse to grupper.
Har du et MS-fællesskab, du kan regne med? Tjek vores Living med MS-fællesskab på Facebook, eller prøv MS Buddy-appen på iPhone eller Android.
