Alle er optaget af at helbrede min datters autisme. Jeg er fokuseret på at kæmpe for hendes accept.
Sundhed og velvære berører os alle forskellige. Dette er en persons historie.
Stjerne ind i min nyfødte datter øjne, jeg lavede et løfte til hende. Uanset hvad der skete, ville jeg være sin største tilhænger.
Flere af hendes personlighed blev afsløret, da hun voksede. Hun havde quirks jeg tilbød. Hun hummed konstant, tabt i sin egen verden. Hun havde en usædvanlig fascination med lofter og vægge. Begge fik sin fnise.
Som småbarn satte hendes besættelse med tilfældige kropsdele os i pinlige prædiktioner. Vi griner stadig om den tid, hun gav en politibetjent en spontan pop på rækken, mens vi ventede på at krydse gaden.
Hun havde også quirks jeg ikke kunne stå.
På et tidspunkt blev hendes aquaphobia næsten uhåndterlig. Hver morgen blev en kamp for at få hende klædt og klar til dagen. Hun tilpassede sig aldrig til en daglig rutine, eller spiste regelmæssigt. Vi blev tvunget til at give hendes ernæring shakes og overvåge hendes vægt.
Hendes optagelser med musik og lys blev tidskrævende distraktioner. Hun var let bange, og vi var nødt til at fravige butikker, restauranter og begivenheder brat uden varsel. Nogle gange var vi ikke sikre på, hvad der udløste hende.
Under en rutinemæssig fysisk, foreslog hendes børnelæge, at vi har testet for autisme. Vi blev fornærmet. Hvis vores datter havde autisme, ville vi sikkert vide det.
Hendes far og jeg drøftede lægeens kommentarer til bilturen hjem. Vi troede, at vores datter var quirky, fordi hendes forældre er quirky. Hvis vi bemærkede nogle små tegn, så chalkede vi dem op til hende som en sen blomstrer.
Vi stressede aldrig over sine tidlige tilbageslag. Vores eneste bekymring var at holde hende glad.
Hun forstod ikke sprog hurtigt, men det gjorde heller ikke hendes ældre brødre. Ved en alder af 7 år var hendes ældre bror vokset ud af sin taleforstyrrelse, og hendes yngste bror blev endelig vokal i alderen 3 år.
Vi stressede aldrig over sine tidlige tilbageslag. Vores eneste bekymring var at holde hende glad.
Kæmper for min datters accept
Jeg blev så undertrykt voksen som en militærafhængig, jeg ønskede at give mine børn frihed til at vokse uden at placere urimelige forventninger til dem.
Men min datters fjerde fødselsdag bestod, og hun var stadig bagud i udvikling. Hun var faldet bag sine jævnaldrende, og vi kunne ikke længere ignorere det. Vi besluttede at få hende vurderet for autisme.
Som college-studerende havde jeg arbejdet for det autistiske børneprogram i offentlige skoler. Det var hårdt arbejde, men jeg elskede det. Jeg lærte, hvad det betød at passe på børn, som samfundet hellere ville skrive af. Min datter opførte sig ikke som nogen af de børn, jeg arbejdede tæt sammen med. Snart fandt jeg ud af hvorfor.
Piger med autisme bliver ofte diagnosticeret senere i livet, fordi deres symptomer er forskellige. De er dygtige til at maskere symptomer og efterligne sociale tegn, hvilket gør autisme sværere at diagnosticere hos piger. Drengene diagnosticeres i højere grad, og jeg har ofte arbejdet i klasseværelser uden kvindelige studerende.
Alt begyndte at give mening.
Jeg græd da vi fik sin officielle diagnose, ikke fordi hun havde autisme, men fordi jeg glimtede rejsen foran.
Ansvaret for at beskytte min datter mod at skade sig selv og beskytte hende mod at blive skadet af andre er overvældende.
Hver dag arbejder vi hårdt for at være opmærksomme på hendes behov og holde hende sikkert. Vi forlade ikke hende i pleje af nogen, vi ikke kan stole på at gøre det samme.
Skønt hun lykkeligt er bosat i førskolen og blomstret fra en skæftig, stille pige til en bossy, eventyrlystne, er alle optaget af at fastsætte hende.
Mens hendes børnelæge opmuntrer os til at undersøge ethvert muligt program, der er kendt for mænd for børn med autisme, forsker faren på alternative behandlinger.
Vores hjem er fyldt med forskellige kosttilskud, alkalisk vand og enhver ny naturlig behandling, han finder ud af om online.
I modsætning til mig blev han ikke udsat for børn med autisme før vores datter. Selvom han har de bedste hensigter, ønsker jeg at han ville slappe af og nyde sin barndom.
Min instinkt er at kæmpe for hendes accept, ikke forsøge at "helbrede" hende.
Jeg bærer ikke flere børn, og jeg vil ikke gennemgå genetisk test for at prøve at finde ud af, hvorfor min datter er autistisk. Vi kan ikke gøre noget for at ændre den kendsgerning - og for mig er hun stadig min perfekte baby.
Autisme er en etiket. Det er ikke en sygdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en fejl, vi skal bruge resten af vores liv på at forsøge at korrigere. Lige nu er jeg kun villig til at indlede behandling, som hjælper med at forbedre hendes kommunikation. Jo før hun kan fortaler sig selv, desto bedre.
Hvorvidt vi afværger bekymringer for bedsteforældre, der ikke forstår hendes udviklingsforsinkelser, eller sørger for, at hendes behov bliver mødt i skolen, hendes far og jeg er opmærksomme på hendes pleje.
Vi kontaktede hendes skoleleder, da hun kom hjem fra skolen med usædvanligt kolde hænder. En undersøgelse viste, at klasseværelsens varme mislykkedes om morgenen, og lærerens hjælpere undlod at rapportere det. Fordi vores datter ikke altid kan kommunikere, hvad der er galt, skal vi gøre arbejdet for at identificere problemet og løse det.
Jeg tilskriver ikke alle hendes personlighedstræk og adfærd til autisme, fordi mange af de ting, hun gør, er typiske for hendes aldersgruppe.
Da hendes far afslørede sin diagnose til en forælder, der havde reageret vredt efter at hun ramte ind i deres barn på legepladsen og løb løbende, mindede jeg ham om, at børn mellem 4 og 5 år stadig lærer sociale færdigheder.
Ligesom sine neurotypiske søskende er vi her for at give hende de værktøjer, hun har brug for til at lykkes i livet.Uanset om det er med yderligere faglig støtte eller ergoterapi, skal vi undersøge de tilgængelige muligheder og finde en måde at give den på.
Vi har langt flere gode dage end dårlige. Jeg fødte et glædeligt barn, som vågner op med at giggle, synger på toppen af hendes lunger, twirls og kræver, at kose tid med mommy. Hun er en velsignelse for sine forældre og hendes brødre, der elsker hende.
I de tidlige dage efter hendes diagnose sørgede jeg for de muligheder, jeg frygtede for, at hun måske aldrig havde.
Men siden den dag er jeg blevet inspireret af historierne om kvinder med autisme, jeg finder online. Ligesom dem tror jeg min datter vil blive uddannet, date, forelske sig, gifte sig, rejse verden, bygge en karriere og have børn - hvis det er det hun ønsker.
Indtil da vil hun fortsætte med at være et lys i denne verden, og autisme vil ikke stoppe hende fra at blive den kvinde, hun er ment at være.
Shanon Lee er en Survivor Activist & Storyteller med funktioner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ Channel's "Scandal Made Me Famous." Hendes arbejde vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping , ELLE, Marie Claire, Kvindedag og Redbook. Shanon er en Women's Media Center SheSource-ekspert og et officielt medlem af højttalerbureauet for voldtægt, misbrug og incest nationalt netværk (RAINN). Hun er forfatteren, producenten og direktøren for "Civil Rape Is Real." Lær mere om hendes arbejde på Mylove4Writing.com.
