Alle med arvelig angioødem (HAE) oplever tilstanden forskelligt. Du skal arbejde med din læge for at udvikle en personlig behandlingsplan. Din behandlingsplan kan hjælpe med at forebygge og lindre symptomer tidligere. Det kan også forhindre symptomer i at blive livstruende.
Din behandlingsplan vil også hjælpe dig:
- undgå situationer, der udløser angreb
- adresse angreb tidligt
- håndtere livstruende nødsituationer fra luftvejs hævelse eller chok
Behandling af HAE
Mens der ikke er nogen kur mod HAE, kan efterspørgsel og forebyggende medicin hjælpe dig med at kontrollere symptomer og hvordan de påvirker dit liv. Da sværhedsgraden af HAE kan ændre sig over tid, er det vigtigt at regelmæssigt gennemgå din behandling med din læge.
On-demand behandling
Ved tidlig behandling vil et HAE-angreb være kortere, og din hævelse vil falde hurtigere. Det kan tage overalt fra 30 til 60 minutter, før en on-demand behandling begynder at virke.
FDA har godkendt fem lægemidler til behandling af HAE-angreb. Disse lægemidler leveres ved injektion eller intravenøst. De omfatter:
- C1-hæmmere (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- bradykininreceptorer (Firazyr)
- enzymhæmmere (kalbitor)
Behandlinger virker bedst, når du får dem tidligt i angrebet. Af denne grund vil du sandsynligvis blive uddannet til at give dig selv behandlinger hjemme eller på farten. Hvis du selv behandler, bør din plan omfatte at vide, hvor du holder medicin, hvordan du bruger det, og hvem du skal kontakte, hvis du har brug for hjælp.
Selv hvis du selv behandler, skal du stadig søge lægehjælp, hvis:
- angrebet involverede din luftvej
- behandlingen fungerede ikke som forventet
- angrebet var usædvanligt på nogen måde
Du bør også have en reserveplan, hvis dit angreb fører til hævelse i halsen. Dette omfatter også at sikre, at du altid har nok on-demand medicin og at vide, hvordan du kommer til nærmeste beredskabsrum.
Hvis du giver dig selv efterspørgselsbehandling hjemme, skal du have en reserveplan, hvis din første behandlingslinie ikke virker. Dette er især vigtigt, hvis angrebet omfatter hævelse i halsen. Ifølge US HAE Association anbefalinger bør din backup plan omfatte:
- være klar adgang til nødhjælp, hvis du har problemer med luftvejs hævelse
- diskuterer din HAE med dit lokale hospital
- bære et brev eller en elektronisk fil, der opsummerer din tilstand og behandling
- at få dine elektroniske journaler markeret, så det er klart, at du har en sjælden tilstand med potentielt dødelige symptomer
Forebyggende behandling
Forebyggende behandlinger tages regelmæssigt i løbet af dage, måneder eller år. Disse behandlinger kan gives forud for en begivenhed, der kan udløse et angreb, såsom tandkirurgi.
Forebyggende behandlinger omfatter androgener eller C1-hæmmere. Dit valg af behandling afhænger af sværhedsgraden af dit HAE og din tolerance for behandlingens bivirkninger.
Kvinder vides at have negative reaktioner på androgenbehandling og bør ikke bruge det før eller under graviditeten. Angreb kan stadig ske under forebyggende behandling, så det er vigtigt altid at være forberedt på on-demand behandling.
Holder styr på din HAE
U.S. HAE Association anbefaler at holde et papir eller elektronisk log over hvert angreb. Ved at logge dine angreb kan du opdage og undgå situationer, der udløser dit HAE. Det vil også hjælpe, hvis du skal tilpasse din behandlingsplan. Loggen skal indeholde:
- en beskrivelse af dit angreb
- hvad du gjorde før og under angrebet
- hvordan du behandlede angrebet
- dit svar på behandlingen
Kommunikerer med din læge
En læge, der er bekendt med HAE og holder sig ajour med behandlingsmulighederne, er en vigtig partner i styringen af din tilstand. Du bør arbejde med din HAE-specialist for at sikre, at din familie, primærplejelæge og nødhjælpsafdeling eller hospital er opmærksom på din behandlingsplan.
Din behandlingsplan skal omfatte regelmæssige opfølgninger med din HAE-specialist. Disse besøg er vigtige for at sikre, at din behandling er sikker og effektiv. Da dine HAE symptomer kan ændre sig over tid, kan din læge hjælpe med at sikre, at din behandlingsplan forbliver aktuelle.
At have en plan til behandling og styring af din HAE vil hjælpe dig med at holde dig sikker fra de mest bekymrende symptomer på HAE, mens du giver dig mulighed for at opretholde et aktivt liv.
