Alle har brug for en hjælpende hånd nogle gange. Disse organisationer tilbyder en ved at levere gode ressourcer, information og support.
Asbest henviser til seks typer af mineraler, der er modstandsdygtige over for varme, ild og flere kemikalier. Asbest findes ofte i bil-, industri- og byggevarer, og kan få en person til at blive syg, hvis de udsættes for det.
Ifølge Asbest Nation dør op til 15.000 amerikanere hvert år fra forebyggelige asbestrelaterede sygdomme. Mesotheliom, en sjælden kræft forårsaget af asbesteksponering, der normalt rammer lungerne, forekommer i omkring 3.000 nye tilfælde om året.
Disse tre nonprofits arbejder for at hjælpe dem med mesotheliom og deres kære adgangsoplysninger, behandlingsmuligheder og andre tjenester. Hver organisation fortaler også for forbud mod asbest i USA.
Asbest Sygdomsbevidsthedsorganisation
Linda Reinstein og hendes mand Alan levede et lykkeligt liv, der hævede deres 10-årige datter, da Alan blev diagnosticeret med mesotheliom i 2003.
"Ligesom mange amerikanere, havde jeg kun vagt hørt om asbest og mesotheliom i tv-annoncer i slutningen af natten," siger Linda Reinstein.
Reinsteins lærte hurtigt, at Alans sygdom var forebyggelig.
"Vi begge følte sig vrede, bedraget og frygtelige. Alan og jeg havde kun en mulighed: at gøre vores vrede til handling, "siger hun.
Kort efter Alans diagnose fløj Linda og hendes datter Emily til Washington, D.C. for at deltage i senator Patty Murray's introduktion af Ban Asbest i America Act of 2003. Med et billede af Alan og Emily, der deler en fardatterdans, fortællede de deres historie. Linda var også forbundet med Doug Larkin, der talte om sin svigerfar mesotheliom diagnose.
"Han var også vred. Vi talte det samme sprog og delte hjertesorg og håb. Vi vidste, at noget skulle gøres, "fortæller Linda.
Inden for en uge samarbejdede de to Asbestsygdomsbevidsthedsorganisationen, dedikeret til at eliminere asbestforårsagede sygdomme og beskytte asbestoffrets borgers rettigheder gennem uddannelse, advokatvirksomhed og fællesskabsinitiativer.
Efter Alan døde i 2006, fortsatte Linda med at forkynde - og gøre fremskridt. Alan Reinstein Ban Asbest Nu Act af 2016 blev genindført i 2017 til US Senatet.
"Med otte stærke medsponsorer, der fører ansvaret for hurtigt at forbyde dette kræftfremkaldende, er vi tættere på et asbestforbud end vi nogensinde har været før!" Reinstein siger. "For min elskede Alan og for de hundredtusinder af andre 'Alan's' derude vil mit arbejde fortsætte, indtil vi kan nå målet om et globalt asbestforbud, og også at finde en kur så hurtigt som muligt."
Mesotheliom + Asbest Awareness Center
At leve med en hvilken som helst sygdom kan være svært, og at lære at have en sjælden tilstand kan være særlig hård. Mesotheliom + Asbest Awareness Center (MAAC) blev grundlagt for at give dem, der lever med mesotheliom og deres omsorgspersoner information og support.
"Når du ikke kan finde information om noget, der er blevet et vendepunkt i dit liv, ødelægger det en ounce af håb du har", siger Anna Suarez, kommunikationsspecialist hos MAAC. "De fleste mennesker, der var udsat for asbest, vidste ikke, at de var, eller hvis de gjorde det, var uvidende om dets risici og uheldige konsekvenser."
"Høringshistorier med det fælles tema inspirerede os til at være den omfattende ressource, som ikke kun hjælper patienter med oplysninger om deres diagnose, men [også] lærer dem, hvordan de kan gøre en forskel og fortaler for en forandring!" Siger hun.
Ud over at udbrede bevidstheden om mesotheliom og give ressourcer om de typer behandlinger og kliniske forsøg, der er til rådighed, fortaler MAAC også for et forbud mod asbest.
"Vi har set hjertesorg og har hørt den uheldige prognose. Vi ønsker at sætte en stopper for brugen af asbest og fremhæve farerne for alle over hele kloden, "tilføjer Suarez.
Mesotheliom Cancer Alliance
Siden 1998 har Mesotheliom Cancer Alliance været på mission for at afslutte asbesteksponering og hjælpe dem med mesotheliom at finde de ressourcer, de har brug for. Heather Von St. James, som 36 år gammel fik 15 måneder til at leve uden lægelig indgriben, er en af disse personer.
"Med en 3 måneder gammel baby derhjemme og en lav chance for at overleve, var jeg fast besluttet på at overleve min prognose," siger Von St. James.
Så hun vendte sig til Mesotheliom Cancer Alliance for hjælp, som hjalp hende med at finde en specialist i Boston - 1.400 miles væk fra deres hjem i Minnesota. Der i 2006 gennemgik hun en invasiv procedure, der forlod hende uden hendes venstre lunge, halvdelen af hendes membran, foring af hendes hjerte og et par ribben. Efter operationen havde hun fire sessioner af kemoterapi og 30 sessioner af svækkende stråling.
I dag, uden bevis for sygdom, dedikerer Von St. James sit liv til at fortaler for mennesker med mesotheliom og kæmper for et forbud mod asbest som aktivist, blogger og pædagog.
"Så længe asbest stadig er lovligt, er der liv på spil, og det er det der holder os på hver eneste dag," forklarer hun. "Indtil der er en kur mod mesotheliom, indtil der er et forbud mod asbest i USA, indtil flere mennesker står op og taler ud, vi fortsætter med at kæmpe."
