Jeg er 35 år gammel, og jeg har reumatoid arthritis.
Det var to dage før min 30 års fødselsdag, og jeg blev ledt til Chicago for at fejre med nogle venner. Mens jeg sad i trafikken ringede min telefon. Det var min sygeplejerskepraksis.
Et par dage tidligere havde hun kørt en anden serie af prøver i håb om at finde ud af, hvorfor jeg var så syg. I over et år havde jeg tabt sig (jeg savner den del), feber, køre ned, åndenød og sover konstant. Min eneste fælles-relaterede klage var lejlighedsvis, jeg kunne ikke flytte min arm til en dag. Alle mine symptomer var vage.
Jeg hentede telefonen. "Carrie, jeg har dine testresultater. Du har reumatoid arthritis. "Min sygeplejerskepraktiker ramte om, hvordan jeg skulle få røntgenstråler den uge og se specialister så hurtigt som muligt, men det var et slør på det øjeblik. Mit hoved sprang. Hvordan fik jeg en gammel persons sygdom? Jeg var ikke engang 30 endnu! Mine hænder har såret nogle gange, og jeg følte, at jeg altid havde influenza. Jeg troede, at min sygeplejerskepraksis måtte være forkert.
Efter det telefonopkald vil jeg tilbringe de næste par uger for mig selv eller i fornægtelse. Billeder, jeg havde set i farmaceutiske reklamer for gamle kvinder med deformerede hænder, ville regelmæssigt dukke op i mit hoved. Da jeg begyndte at søge på internettet for noget glimt af håb, var det for det meste død og dyster. Historier om deformerede led, ustabilitet og tab af daglig funktion var overalt. Dette var ikke hvem jeg var.
Jeg var syg, ja. Men jeg var sjov! Jeg var bartender på et bryggeri, laver hår til lokale teaterproduktioner, og lige om at starte ammende skole. Jeg fortalte mig selv: "Ikke en chance, jeg giver op med lækre IPA'er og hobbyer. Jeg er ikke gammel, jeg er ung og fuld af liv. Jeg vil ikke lade min sygdom tage kontrol. Jeg er ansvarlig! "Denne dedikation til at leve et normalt liv gav mig den energi, jeg så desperat havde brug for til at forfølge.
Bide kuglen
Efter at have mødt min reumatolog og fik en stabil dosis steroider og methotrexat i mig, besluttede jeg at være en stemme for unge kvinder som mig selv. Jeg ville have kvinder at vide, at tingene vil være OK: Hver drøm eller håb du har er opnåelig - du må bare ændre nogle ting. Mit liv ændret sig alligevel, men på en eller anden måde forblev det samme.
Jeg gik stadig ud for drinks og aftensmad med mine venner. Men i stedet for at downing en hel flaske vin begrænsede jeg mit drikke til et glas eller to og vidste, om jeg ikke ville betale for det senere. Da vi gjorde aktiviteter som kajak, vidste jeg, at mine håndled ville udmatte hurtigere. Så jeg ville finde floder, der havde håndterbare strømme eller indpakke mine håndled. Ved vandreture havde jeg alle fornødenheder i min pakke: capsaicin creme, ibuprofen, vand, Ace wraps og ekstra sko. Du lærer at tilpasse sig hurtigt for at gøre de ting, du elsker - ellers kan depression tage fat.
Du lærer, at du kan sidde i et rum fyldt med mennesker med smertefulde ledsmerter, og ingen ville vide det. Vi holder vores smerte tæt, da kun de, der lider af denne sygdom, virkelig forstår. Når nogen siger: "Du ser ikke syg ud." Jeg har lært at smile og være taknemmelig, for det er et kompliment. Det er udmattende at forsøge at forklare smerten nogle dage, og at blive fornærmet af den kommentar tjener intet formål.
Kommer til udtryk
I mine fem år med RA har jeg haft mange ændringer. Min kost er gået fra at spise alt jeg vil have på fuld vegan. Spise veganer fik mig til at føle sig bedst, forresten! Øvelsen kan være uforskammet, men det er afgørende fysisk og følelsesmæssigt. Jeg gik fra en person, der gik til lejlighed til at lave kickboxing, spinning og yoga! Du lærer, når koldt vejr kommer, bedst gør dig klar. De kolde, våde midvestvintre er brutale på de gamle led. Jeg fandt et nærliggende gym med en infrarød sauna til de krumme kolde dage.
Siden min diagnose for fem år siden har jeg aflagt sygepleje skole, klatrede bjerge, forlovet, rejst i udlandet, lært at brygge kombucha, begyndte at lave mad sundere, optaget yoga, zip-lined og meget mere.
Der vil være gode dage og dårlige dage. Nogle dage kan du vågne op i smerte uden advarsel. Det kan være samme dag du har en præsentation på arbejdspladsen, dine børn er syge, eller du har ansvar, som du ikke kan skubbe til side. Det er de dage, vi må gøre noget mere, men overleve, men nogle dage er det alt, hvad der betyder noget, så vær venlig over for dig selv. Når smerten kryber op, og trætheden forbruger dig, ved, at bedre dage er foran, og du vil fortsætte med at leve det liv du altid har ønsket!
Carrie Grundhoefer er en RN-BSN ved Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hun bor i Galena, Illinois, med sin forlovede. Hun deltager i øjeblikket Allen College i jagt efter en kandidatgrad i Psykiatrisk sygeplejerskepraktiseringsprogram. Hun er på operatørbrættet på åbningsdørernes husly og har en passion for kvinders empowerment. I løbet af sin fritid forvalter hun TheRAgirl.com i håb om at give unge kvinder med RA mulighed for at leve deres fulde liv.
