Cystisk fibrose og lungetransplantater
Cystisk fibrose er en genetisk sygdom, der får slim op i lungerne. Over tid kan gentagne tilfælde af betændelse og infektion forårsage permanent lungeskade. Når din tilstand skrider frem, bliver det sværere at trække vejret og deltage i de aktiviteter, du nyder.
Lungtransplantationer anvendes i stigende grad til behandling af cystisk fibrose. I 2014 modtog 202 patienter med cystisk fibrose i USA en lungetransplantation ifølge Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
En vellykket lungetransplantation kan gøre en væsentlig forskel i, hvordan du føler dig daglig. Selvom det ikke er en kur mod cystisk fibrose, kan den give dig et sundere sæt lunger. Dette kan give dig mulighed for at gøre flere aktiviteter og potentielt forlænge dit liv.
Der er mange ting at overveje, før du har lungetransplantation. Fortsæt læsning for at lære mere om de potentielle fordele og risici ved lungetransplantation.
Hvad er de potentielle fordele ved en lungetransplantation?
Hvis du har cystisk fibrose, og dine lunger fungerer dårligt, kan du være berettiget til lungetransplantation. Du har sandsynligvis problemer med at trække vejret og sidde på aktiviteter, du engang har haft.
En vellykket lungetransplantation kan forbedre din livskvalitet på konkrete måder.
Et nyt sæt sundere lunger gør det lettere at trække vejret. Dette kan hjælpe dig med at deltage i flere af dine foretrukne fritidsaktiviteter.
Hvad er de potentielle risici ved en lungetransplantation?
En lungetransplantation er en kompleks procedure. Nogle af de primære risici er:
- Organafvisning: Din immunforsvar vil behandle din donor lunger som fremmed og forsøge at ødelægge dem, medmindre du tager antirejektionsmidler. Mens organafstødning sandsynligvis vil ske inden for de første seks måneder efter operationen, skal du tage antirejektionsmidler for at undertrykke dit immunforsvar for resten af dit liv.
- Infektion: Antirejektionsmedicin dæmper dit immunsystem og øger chancerne for at udvikle infektioner.
- Andre sygdomme: Fordi antirejektionsmedicin undertrykker dit immunsystem, vil du også være i øget risiko for kræft, nyresygdom og andre tilstande.
- Problemer med dine luftveje: Sommetider kan blodgennemstrømning fra din luftvej til din donor lunger være begrænset. Denne potentielle komplikation kan helbrede alene, men hvis ikke, kan den behandles.
Hos mænd kan antirejektionsmedicin forårsage fosterskader hos deres børn. Kvinder, der har haft lungetransplantation, kan være i fare for alvorlige komplikationer under graviditeten.
Hvem er berettiget til lungetransplantation?
Ikke alle er berettiget til lungetransplantation. Din læge bliver nødt til at vurdere chancerne for at du får gavn af det og være i stand til at holde fast i din behandlingsplan. Det kan tage uger at evaluere din sag og afgøre, om du er en kvalificeret kandidat.
Denne proces kan indebære:
- Fysiske evalueringer, herunder test til vurdering af lunge-, hjerte- og nyrefunktioner. Dette kan hjælpe din læge med at vurdere dit behov for lungetransplantation, samt din risiko for potentielle komplikationer.
- Psykologiske evalueringer, herunder konsultationer med en socialarbejder eller terapeut. Din læge, socialrådgiver eller terapeut kan også gerne møde nogle af dine venner og familiemedlemmer for at sikre, at du har et godt supportsystem og evnen til at håndtere din post-op-behandling.
- Finansielle evalueringer til vurdering af din medicinske dækning og hjælpe dig med at bestemme, hvordan du betaler for out-of-pocket udgifter, både på kort og lang sigt.
Hvis din læge bestemmer, at du er en god kandidat, bliver du tilføjet til lungetransplantationslisten. Du bliver instrueret i, hvordan du forbereder din operation. Du kan modtage et opkald, at donor lunger er til rådighed til enhver tid.
Donor lunger kommer fra mennesker, der for nylig er afdøde. De bruges kun, når de er fundet sunde.
Hvad er involveret i en lungetransplantation?
For at udføre en dobbelt lungetransplantation vil dit kirurgiske hold sandsynligvis gøre et vandret snit under dine bryster. De vil fjerne dine beskadigede lunger og erstatte dem med donor lunger. De vil forbinde blodkar og luftveje mellem din krop og din donor lunger. I nogle tilfælde kan de bruge en hjerte-lunge bypass maskine for at holde ilt strømme gennem din krop under denne procedure.
Dit kirurgiske hold lukker brystet med sting eller hæfteklammer. De vil klæde dit snit sår, efterlader et par rør ind for at tillade væsker at afløb. Disse rør er midlertidige. Du vil også have et åndedrætsrør indsat, indtil du kan trække vejret uden det.
Umiddelbart efter din operation vil du blive overvåget for vejrtrækning, hjerterytme, blodtryk og iltniveauer. Når alt fungerer på en tilfredsstillende måde, bliver du flyttet ud af intensiv pleje. Du vil fortsætte med at blive nøje overvåget, når du genopretter. Du vil gennemgå periodiske blodprøver for at lære, hvor godt dine lunger, nyrer og lever virker.
Dit hospitalsophold vil sandsynligvis vare en uge eller to, alt efter hvor godt du laver. Før du er afladet, skal dit kirurgiske team give dig anvisninger om, hvordan du plejer din snit og fremmer dit opsving derhjemme.
Hvad er opsvinget?
En lungetransplantation er en vigtig operation. Det kan tage måneder at komme fuldt ud fra det.
Dit kirurgiske team skal give fuld vejledning til din hjemmepleje. For eksempel bør de lære dig, hvordan du holder dit snit rent og tørt, indtil dine sting eller hæfteklammer fjernes. De bør også lære dig at genkende tegn på infektion.
Du vil være i øget risiko for infektion på grund af de antirejektionsmidler, du skal tage efter en lungetransplantation. Hvis du har et af følgende symptomer, skal du straks kontakte din læge:
- feber på 100,4 ° F eller højere
- væsker lækker fra dit snit
- forværrede smerter på dit snitsted
- åndenød eller åndedrætsbesvær
Du må muligvis gøre hyppigere lægebesøg i året efter din lungetransplantation. Din læge kan bestille prøver til at overvåge dit opsving, såsom:
- blodprøver
- lungefunktionstest
- bryst røntgen
- bronkoskopi, en undersøgelse af dine luftveje ved hjælp af et langt tyndt rør
Hvis din lungetransplantation er vellykket, vil du få et nyt sæt lunger, der fungerer bedre end dine gamle lunger, men du vil stadig have cystisk fibrose. Det betyder, at du bliver nødt til at fortsætte din behandlingsplan for cystisk fibrose og besøge din læge regelmæssigt.
Hvad er udsigterne?
Dine individuelle udsigter vil afhænge af din alder og hvor godt din krop tilpasser din lungetransplantation.
I USA er over 80 procent af patienter med cystisk fibrose, der har lungetransplantation, i live efter et år efter deres procedure rapporteret CFF. Over halvdelen overlever mere end fem år.
En canadisk undersøgelse, der blev offentliggjort i 2015 i Journal of Heart and Lung Transplantation, viste, at den femårige overlevelsesrate for cystiske fibrose patienter efter en lungetransplantation var 67 procent. Femogtreds procent lever 10 år eller mere.
En vellykket lungetransplantation kan potentielt ændre dit liv ved at lindre dine symptomer og lade dig være mere aktiv.
Tips til at tale med din læge
Når du overvejer en lungetransplantation, spørg din læge, hvis alle andre muligheder er blevet udforsket først. Bed dem om at hjælpe dig med at forstå de potentielle fordele og risici ved en transplantation. Spørg hvad du kan forvente, hvis du ikke vælger transplantationen.
Når du har det godt med ideen om en lungetransplantation, er det tid til at lære mere om hvad der ligger foran. Når du er på transplantationslisten, skal du være parat til at få opkaldet om, at din donor lunger er ankommet, uanset når det kommer.
Her er et par spørgsmål for at få samtalen med din læge startet:
- Hvad skal jeg vide og gøre, mens jeg er på ventelisten?
- Hvilke forberedelser skal jeg lave, når lungerne bliver tilgængelige?
- Hvem vil lave lungetransplantationsholdet og hvad er deres oplevelse?
- Hvor længe skal jeg forvente at blive på hospitalet efter operationen?
- Hvilke medicin skal jeg tage efter operationen?
- Efter operationen, hvilke symptomer betyder jeg, at jeg skal se en læge?
- Hvor ofte bliver jeg nødt til at følge op, og hvilken test vil blive involveret?
- Hvad vil opsving være, og hvad er mit langsigtede udsigter?
Lad din læge svar hjælpe dig med mere dybtgående spørgsmål.
