Spinal muskelatrofi (SMA) er undertiden beskrevet som en "almindelig" sjælden sygdom. Det betyder, at selvom det er sjældent, er der nok mennesker, der lever med SMA, til at inspirere forsknings- og behandlingsudvikling samt oprettelsen af SMA-organisationer over hele verden.
Det betyder også, at hvis du har denne betingelse, må du muligvis endnu ikke møde andre, der gør det personligt. Udveksling af ideer og erfaringer med andre, der har SMA, kan hjælpe dig til at føle dig mindre isoleret og mere kontrolleret af din rejse. Der er et blomstrende online SMA-fællesskab, der venter på din ankomst.
Forums og samfund
Kom i gang med at udforske online fora og samfund, der fokuserer på SMA:
SMA News Today diskussionsforum
Gennemse eller deltage i diskussionsfora i SMA News Today for at dele med og lære af andre, hvis liv er påvirket af SMA. Diskussionstråder er kategoriseret i forskellige emneområder, såsom terapienyheder, gå på college, teenagere og Spinraza. Tilmeld dig og opret en profil for at komme i gang.
Facebook SMA samfund
Hvis du har brugt nogen tid på Facebook, ved du, hvad et kraftfuldt netværksværktøj det kan være. Cure SMA Facebook-siden er et eksempel, hvor du kan gennemse indlæg og interagere med andre læsere i kommentarerne. Søg gennem og deltage i nogle af SMA Facebook-grupperne, såsom Spinraza Information for Spinal Muskel Atrofi (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange og Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mange af grupperne er lukkede for at beskytte medlemmets privatliv, og admins ønsker måske, at du introducerer dig selv, inden du går med.
SMA bloggere
Her er et par af de bloggere og socialmediernes guruer, der deler deres erfaringer om SMA online. Tag et øjeblik at gennemse deres arbejde og blive inspireret. Måske en dag vil du beslutte at oprette et almindeligt Twitter-feed, etablere en tilstedeværelse på Instagram eller opbygge din egen blog.
Alyssa K. Silva
Diagnostiseret med SMA type 1 lige før hun blev 6 måneder gammel, forkastede Alyssa hendes lægeres forudsigelse om, at hun ville give efter for sin tilstand før sin anden fødselsdag. Hun havde andre ideer og voksede i stedet op og deltog i college. Hun er nu en filantrop, social media konsulent og blogger. Alyssa har delet sit liv med SMA på hendes hjemmeside siden 2013, og er fremhævet i dokumentarfilmen "Dare to Be Remarkable" og skabte Working On Walking-fonden med det formål at bane vejen for en kur mod SMA. Du kan også finde Alyssa på Instagram og Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk designer Ainaa Farhanah har en grad i grafisk design, en spirende designvirksomhed og håb om en dag at eje sin egen grafikdesignstudio. Hun har også SMA og krøniker hendes historie på sin personlige Instagram-konto, samtidig med at man styrer en for hendes designvirksomhed. Hun blev shortlisted i UNICEFs #thisability Makeathon 2017 for hendes taske organizer design, en innovativ løsning på problemerne med at transportere genstande, som kørestolsbrugere kan støde på.
Michael Morale
Dallas Texas-indfødte Michael Morale blev oprindeligt diagnosticeret med muskeldystrofi som småbarn, og det var først i 33 år at han fik den korrekte diagnose af SMA type 3. Han fortsatte med at tjene forretnings- og ledelsesgrader og afrundede sin karriereundervisning, før han blev permanent invalide i 2010. Michael er på Twitter, hvor han deler historien om sin SMA-behandling med stillinger og fotografier. Hans Instagram-konto indeholder videoer og fotografier vedrørende hans behandling, som omfatter fysioterapi, kosttilpasning og den første FDA-godkendte SMA-behandling, Spinraza. Abonner på hans YouTube-kanal for at lære mere om sin historie.
Toby Mildon
At bo med SMA har ikke stoppet Toby Mildons indflydelsesrige karriere. Som en diversitet og inklusionskonsulent hjælper han virksomheder med at nå deres mål om øget integration i arbejdsstyrken. Han er også en produktiv Twitter bruger ud over at være en tilgængelighed korrekturlæser på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Forbind med Team Stella, ledet af mor Sarah, far Myles, bror Oliver, og Stella selv, diagnosticeret med type 2 SMA. Hendes familie fortæller sin SMA-rejse på deres blog. De deler deres triumfer og kæmper ens i kampen for at hjælpe Stella til at leve livet fuldt ud samtidig med at bevidstgørelsen bliver øget for andre med SMA. Familiens tilgængelige hjemlige renoveringer, herunder en elevator, deles via video, hvor Stella selv spændende beskriver projektet. Også fremhævet er historien om familiens tur til Columbus, hvor Stella var matchet med hendes hjælperhund Camper.
Takeaway
Hvis du har SMA, kan der være tidspunkter, hvor du føler dig isoleret og vil forbinde med andre, der deler dine oplevelser. Internettet fjerner geografiske barrierer og giver dig mulighed for at være en del af det globale SMA-fællesskab. Overvej at tage tid til at lære mere, forbinde med andre og dele dine oplevelser. Du ved aldrig, hvis liv du kan røre ved at dele din historie.
