Hvor er dine sundhedsposter?
Hvad er det første, der kommer til at tænke på når du tænker på et besøg på lægen? Hvis det udfylder formularer, er du ikke alene; det er en fælles frustration for patienter landsdækkende. Detaljerede spørgsmål om din tidligere medicinske historie udfylder siderne, der forårsager angst og fører til et gætspil af unøjagtigheder. Forståeligt kan få mennesker huske de nøjagtige datoer for deres sidste immuniseringer eller navnet på det antibiotikum, de tog tilbage i 1986. Men disse oplysninger findes - et eller andet sted.
Mere end sandsynligt er dine helseposter oversået over kontorer og databaser fra en bred vifte af læger, apoteker og forsikringsselskaber. Så før du endda besøger lægen, kan du blive nødt til at bruge timer på telefonen, spore informationer med blandet succes. Processen, som den eksisterer, resulterer ofte i overflødige tests, spildt tid og ressourcer og ekstra omkostninger til patienten og sundhedssystemet.
Fordelene ved en personlig sundhedsrekord
Der skal være en bedre måde, ikke? Fremtiden for sundhedspleje, mange tror, vil blive organiseret omkring Personal Health Record (PHR). Det er en simpel idé: en oversigt over dine sundhedsoplysninger - en tidslinje for sundhedsspørgsmål, laboratorietest, tidligere medicin, immuniseringer og fysisk statistik - alt på ét sted, vedligeholdt og styret (primært) af dig. En ideel PHR ville være en omfattende samling af data fra mange kilder - hospitaler, apoteker, tidligere læger - organiseret på en brugervenlig måde og gjort tilgængelig for relevante enheder med de nødvendige legitimationsoplysninger.
Hovedformålet med en effektiv PHR er at forbedre patientsikkerheden, siger Colin Evans, administrerende direktør for Dossia, en af USAs største private PHR-forhandlere. For det første skaber fejl i journaler unødvendige ekstra økonomiske byrder. Medical Billing Advocates of America vurderer, at otte ud af 10 hospitalsregninger er forkerte, fyldt med fejl, som kan påvirke din forsikringsdækning negativt. Men vigtigere er fejl også farlige: Inden for en milepæl 2000-rapport anslog Institut for Medicin, at så mange som 44.000 til 98.000 mennesker dør på hospitaler hvert år som følge af medicinske fejl. Formentlig får mange flere mennesker ikke den pleje, de har brug for på grund af fejl i deres lægejournaler.
Og selvom alle dine optegnelser er korrekte, er de sandsynligvis spredt og afbrudt, hvilket gør dem ineffektive. "Fra både sikkerhed og koordinering af plejeperspektivet skal dine data være på ét sted," siger Evans. PHR'er kunne skabe et system, hvor din læge vil se en komplet tidslinje for dine blodprøver og receptpligtige historie samt dit gym medlemskab og udnævnelseshistorie og dermed kunne give mere personlig og passende behandling.
Ideelt set ville en effektiv PHR give patienterne en nem måde at ændre fejl på deres optegnelser. I øjeblikket kræver føderale love, at sundhedsudbydere giver patienter adgang til deres helbredsoplysninger og tvinger udbydere til at reagere på patientens bekymringer, men processen til patientrevision er klumpet og adskiller sig fra stat til stat. PHR giver patienterne mulighed for at spille en større rolle i deres egen sundhedspleje og har en højere stemme i den større sundhedsdiscussion.
Dr. Jason Hwang fra Innosight Institute, en nonprofit tænketank, der arbejder inden for sundhedssektoren, mener, at PHR'er også vil holde udbyderne ærlige. Til et eksempel på succes pegede han på bilindustrien, hvor undersøgelser har vist, at en meget lille gruppe (2% til 5%) af aktive forbrugere, der ser forbrugerrapporter og sikkerhedsregistre, før de køber en bil, har været i stand til at skubbe hele markedet og få producenterne til at producere højere kvalitet og sikrere biler. "Det samme er nødvendigt i sundhedsvæsenet," siger Hwang. "Men vi har ikke det vokale mindretal, og vi giver dem heller ikke de ressourcer, der gør dem i stand til at gøre en forskel." Både Hwang og Evans mener, at PHR er et nødvendigt udgangspunkt for at give patienten / forbrugeren de nødvendige ressourcer til at foretage positive ændringer i sundhedssektoren.
Sikkerheds- og privatlivsproblemer
Definitionen og detaljerne for, hvordan en PHR i sidste ende skal fungere, er begge igangværende arbejder. Udtrykket "Personal Health Record" har været i brug siden 1978 og blev oprindeligt anvendt til simple, papirarkiver, der blev opbevaret af individuelle patienter. I dag indebærer det normalt en elektronisk database af en slags. Der er i øjeblikket snesevis af PHR-forhandlere på markedet. Nogle er internetbaserede; nogle er softwarebaserede. Der er gratis PHR'er åbne for alle, og der er private PHR betalt af arbejdsgivere og tilbydes kun medarbejdere fra bestemte virksomheder. Nogle PHR'er er internetapplikationer, der kan forbinde og dele oplysninger med dit lokale apotek; andre er radiofrekvensidentifikation (RFID) chips, der er implanteret under din hud og kan kun læses med specielle scannere ("VeriChip" produceret af et firma, der hedder PostiveID Corp). Og det er bare et udsnit af mulighederne.
Hvorfor har offentligheden været så tøvende at omfavne PHR'er? Nylige undersøgelser tyder på, at kun ca. 2,7% af de amerikanske voksne (ca. 6,1 millioner) rent faktisk bruger elektroniske PHR'er. Det kan være, at den brede vifte af PHR'er faktisk er selve grunden til, at de har været så langsomt at fange: manglen på standardisering over hele verden af PHR er en alvorlig årsag til bekymring blandt mange. I modsætning til elektroniske journaler, der opbevares hos udbydere og er føderalt reguleret af Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), findes PHR'er på et ureguleret forbrugermarked. For eksempel hævder de to største PHR-leverandører - Google Health og Microsoft Healthvault - at de ikke er "omfattet enheder" ifølge HIPAA.
Manglende HIPAA dækning betyder at:
- Identificerbare sundhedsoplysninger kan lække ud af et PHR i markedsføringssystemet eller til kommercielle datamæglere.
- Oplysningerne i en ikke-HIPAA-dækket PHR kan sælges, lejes eller deles på anden måde.
- Det kan være lettere for forbrugerne at ved et uheld eller tilfældigt godkende deling af poster i en PHR.
- Forbrugerne tror måske, at de har mere kontrol over offentliggørelsen af PHR-poster, end de rent faktisk gør.
- Beskyttelse af personlige oplysninger, der tilbydes af PHR-forhandlere, kan være svagere end forbrugerne forventer og kan ændres uden varsel eller forbrugerens samtykke.
- PHR-registreringer kan lettere afkræves af tredjemand end HIPAA-dækkede helbredsposter.
Fremskridt mod frygt
Dette er ikke at sige, at PHR er nødvendigvis usikre. Pointen er snarere, at der ikke er etablerede retningslinjer for de nødvendige sikkerhedsforanstaltninger, eller endda funktionalitet, af en PHR.
"Køber pas på" gælder så meget på PHR-markedet som på ethvert forbrugermarked. Men som på andre markeder har forbrugere af PHR'er nogle garantier og garantier. Som Evans korrekt understreger, uanset hvad HIPAA siger, er PHR-forhandlere leverancer af en forbrugergodtgørelse og beslutningstagere af forbrugerlover og er således afhængige af Federal Trade Commission's lovgivningsmæssige anvendelsesområde. "FTC er meget mere aggressiv [end HIPAA], når det kommer til at beskytte forbrugerne mod organisationer, der ville begrænse dem eller misbruge deres data," siger Evans.
Hwang advarer for sin side om, at selvom sikkerhedsrisici er en gyldig bekymring, bør fremskridt ikke hindres af frygt. Han tilbød et andet eksempel for perspektiv og pegede på bekymringerne for sikkerheden, da pengeautomater først blev introduceret. "Mange mennesker sagde, at det var nødder," siger Hwang. "De troede, at folk ville skrue op på deres bankkonti, når de forsøgte at håndtere transaktioner uden tilstedeværelse af en teller. Nu er pengeautomater og internetbanker en så bekvem løsning, at vi ikke tænker to gange om det." Hwang siger, at det er absolut nødvendigt at gøre teknologien tilgængelig og give folk mulighed for at bruge den. Markedet vil bestemme, hvad der er til gavn for offentligheden.
Grundlaget er, at PHR'er er en bourgeoning teknologi, der tilbyder ubesværede patienter og sundhedspersonale en mulighed for at begynde at tage kontrol over deres sundhedsydelser ud af hænderne på "fagfolk" og ind i deres eget. En PHR kan muligvis ikke være for alle, men for den rigtige person kan det være et værdifuldt redskab til at forbedre kvaliteten og sænke de samlede omkostninger ved sundhedsydelser.
