Hvad er myelofibrose?
Myelofibrose (MF) er en form for knoglemarvskræft. Denne tilstand påvirker, hvordan din krop producerer blodlegemer. MF er også en progressiv sygdom, der påvirker hver person forskelligt. Nogle mennesker vil få alvorlige symptomer, der udvikler sig hurtigt. Andre kan leve i årevis uden at vise nogen symptomer.
Læs videre for at finde ud af mere om MF, herunder udsigterne for denne sygdom.
Styring af smerten, der følger med MF
Et af de mest almindelige symptomer og komplikationer af MF er smerte. Årsager varierer, og kan omfatte:
- gigt, som kan føre til knogler og ledsmerter
- anæmi, som også resulterer i træthed
- bivirkning af en behandling
Hvis du har meget smerte, skal du tale med din læge om medicin eller andre måder at holde den under kontrol. Let træning, stretching og tilstrækkelig hvile kan også hjælpe med at klare smerter.
Bivirkninger af behandling for MF
Behandlings bivirkninger afhænger af mange forskellige faktorer. Ikke alle vil have de samme bivirkninger. Reaktioner afhænger af sådanne variabler som din alder, behandling og medicin dosering. Dine bivirkninger kan også vedrøre andre sundhedsmæssige forhold, du har eller har haft tidligere.
Nogle af de mest almindelige bivirkninger er:
- kvalme
- svimmelhed
- smerter eller prikker i hænder og fødder
- træthed
- stakåndet
- feber
- midlertidigt hårtab
Bivirkninger går normalt væk, når behandlingen er afsluttet. Hvis du er bekymret for dine bivirkninger, eller hvis du har problemer med at administrere dem, skal du tale med din læge om andre muligheder.
Prognose for MF
Forudsigelse af udsigterne for MF er vanskelig og afhænger af mange faktorer.
Selv om et opstillingssystem bruges til at måle sværhedsgraden af mange andre kræftformer, er der ikke et system til opstilling af MF.
Læger og forskere har dog identificeret nogle faktorer, der kan hjælpe med at forudsige en persons udsigter. Disse faktorer anvendes i det, der kaldes det internationale prognosescoresystem (IPSS), der hjælper læger med at forudsige gennemsnitlige års overlevelse.
At møde en af nedenstående faktorer betyder, at den gennemsnitlige overlevelsesrate er otte år. Møder tre eller flere kan sænke den forventede overlevelsesrate til omkring to år. Disse faktorer omfatter:
- er over 65 år
- oplever symptomer, der påvirker hele din krop, såsom feber, træthed og vægttab
- have anæmi eller et lavt antal røde blodlegemer
- har et unormalt højt antal hvide blodlegemer
- at have cirkulerende blodblaster (umodne hvide blodlegemer) større end 1 procent
Din læge kan også overveje genetiske abnormiteter i blodcellerne for at hjælpe med at bestemme dine udsigter.
Mennesker, der ikke opfylder nogen af ovenstående kriterier, eksklusive alder, overvejes i lavrisikokategorien og har en median overlevelse på over 10 år.
Coping strategier
MF er en kronisk, livsændrende sygdom. At håndtere diagnosen og behandlingen kan være svært, men din læge og sundhedspleje kan hjælpe. Det er vigtigt at kommunikere åbent med dem. Dette kan hjælpe dig med at føle dig godt tilpas med den pleje, du modtager. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, skriv dem ned, når du tænker på dem, så du kan diskutere dem med dine læger og sygeplejersker.
At blive diagnosticeret med en progressiv sygdom som MF kan skabe ekstra stress på dit sind og krop. Sørg for at tage sig af dig selv. At spise rigtigt og få mild motion som at gå, svømme eller yoga hjælper med at give dig energi. Det kan også være med til at tænke på det stress, der er involveret i at have MF.
Husk at det er OK at søge støtte under din rejse. At tale med din familie og venner kan hjælpe dig med at føle dig mindre isoleret og mere støttet. Det hjælper også dine venner og familie med at lære at støtte dig. Hvis du har brug for deres hjælp med daglige opgaver som husarbejde, madlavning eller transport - eller bare lytte til dig - er det helt rigtigt at spørge.
Nogle gange vil du måske ikke dele alt sammen med dine venner eller familie, og det er også fint. Mange lokale og online supportgrupper kan hjælpe dig med at forbinde dig med andre mennesker, der lever med MF eller lignende forhold. Disse mennesker kan relatere til hvad du går igennem og tilbyde råd og opmuntring.
Hvis du begynder at føle dig overvældet af din diagnose, overveje at tale med en uddannet mental sundhedspersonal som en rådgiver eller psykolog. De kan hjælpe dig med at forstå og klare din MF diagnose på et dybere niveau.
