Hvis dit barn er diagnosticeret med væksthormonmangel (GHD), vil du sandsynligvis have mange spørgsmål, før du starter behandling med væksthormoninjektioner. Efter alt er dit barn ved at påbegynde en behandlingsrejse, som kan vare i mange år.
Dit barns børnelæge kan henvise til en pædiatrisk endokrinolog, der specialiserer sig i behandling af børn med hormonforstyrrelser.
Her er nogle spørgsmål at spørge ved dit næste besøg.
Hvor meget vækst skal jeg forvente af væksthormonbehandlingerne?
Over tid vil du se dit barn vokse, men du bør ikke forvente, at væksten sker over natten. Du og dit barns læge kan diskutere realistiske kort- og langsigtede forventninger til vækst og eventuelle andre ændringer, der kan opstå, når behandlingen starter.
Hvad er den bedste måde at give injektioner på?
En børnelæge, der har erfaring med at behandle børn med GHD, vil sandsynligvis have nogle tips og tricks til at give væksthormoninjektioner. Dette kan omfatte måder at holde dit barn rolige og minimere smerte og blå mærker. De kan også vise dig de bedste steder på dit barns krop for at give injektionerne og forklare, hvordan man kan dreje injektionssteder.
Hvilke enheder er tilgængelige?
Der er mange godkendte enheder til at give væksthormoninjektioner. Du vil sandsynligvis høre enhederne beskrevet som elektronisk, automatisk, nålfri, manuel, klar til brug eller engangsbrug.
Hver enhed har sine fordele og ulemper. Tal med dit barns læge om de individuelle egenskaber ved hver enhed for at hjælpe med at bestemme hvilken som er bedst for dit barn.
Hvad er et vækstdiagram?
Børnelæger sporer normalt et barns vækst ved hjælp af vækstdiagrammer. Disse diagrammer giver dem mulighed for at sammenligne væksten med andre børn i samme alder over tid. Hvis du nogensinde har set et vækstdiagram, vil du bemærke, at det indeholder mange forskellige målinger såvel som lige og kurvede linjer.
Sæt dig ned med dit barns læge, så de kan forklare, hvordan man læser vækstdiagrammet, og hvilke oplysninger der kan indsamles fra det.
Hvad sker der ved fremtidige aftaler?
Ved hvert besøg vil dit barns læge sandsynligvis måle og registrere dit barns vækst på et vækstdiagram. Afhængigt af dit barns fremskridt kan lægen også få brug for at justere dosis af væksthormon.
Fremtidige besøg kan også omfatte test af knogler og metabolisk sundhed. Spørg lægen, hvad de skal forvente under fremtidige aftaler og hvor ofte dit barn skal gå. Da dit barn sandsynligvis vil være under pleje af både en børnelæge og en endokrinolog, skal du finde ud af, hvilken læge der skal klare dosering og påfyldning af medicin og hvem du skal kontakte for akutte og rutinemæssige spørgsmål.
Hvad er risikoen og bivirkningerne af behandlingen?
Heldigvis anses væksthormoninjektioner som sikre. De mest almindelige bivirkninger er hovedpine og smerte og rødme på injektionsstedet.
Mere alvorlige bivirkninger kan opstå, hvis dit barns dosis væksthormon ikke er helt rigtigt for dem. Sørg for at spørge lægen, hvordan man genkender, når noget er forkert, og når du skal vende tilbage til en dosisjustering.
Er mit barn i fare for andre sundhedsmæssige problemer?
Personer med GHD kan være i højere risiko for at have metaboliske problemer i fremtiden, som diabetes og hjertesygdomme. De kan også have en højere risiko for at få en knoglesygdom kaldet osteoporose.
Tal med dit børns børnelæge om eventuelle fremtidige komplikationer og eventuelle skridt du kan tage nu for at forhindre dem.
Hvornår skal behandlingen stoppe?
Behandling vil sandsynligvis fortsætte til i det mindste pubertet, men nogle mennesker skal forblive på behandling i hele deres liv. Dit barns læge kan give dig en bedre ide om, hvor længe de forventer, at dit barn skal have væksthormoninjektioner.
Hvilken form for støtte er tilgængelig for børn og deres forældre?
Sidst men ikke mindst spørg dit barns læge om at henvise til støttegrupper for dit barn og dig selv. En diagnose af GHD kan være stressende og alarmerende for forældre først. Det kan være meget nyttigt at tale med andre forældre, der har erfaring med det.
For børn med GHD kan det være svært at være den mindste blandt alle deres jævnaldrende. Mange teenagere med GHD har lavt selvværd og kan opleve mobning i skolen. Det er vigtigt at være opmærksom på dit barns følelsesmæssige og psykologiske velbefindende. Dit barns læge kan anbefale rådgivere eller støttegrupper til dit barn.
