Familieforhold kan være kompliceret selv uden sygdom. Det kan være svært at snakke med dine kære om din sygdom. Du må ikke have, at de behandler dig anderledes, eller du kan føle dig skyldig. Du er bestemt ikke alene i disse følelser. Men at tale med din familie om Parkinsons er vigtigt - det er noget du bør forsøge at gøre.
Parkinsons er en betingelse, der kræver hjælp og støtte, fordi det påvirker dit daglige liv. At have åben kommunikation med din familie kan give dem bedre forståelse for, hvad du har brug for og hjælpe dig med at føle dig isoleret.
Her er nogle grunde til at diskutere din sygdom med familien og hvordan man skal gå om det.
De kan ikke læse dit sind
Kun du ved hvad du føler og hvad du har brug for fra andre. Hvis du har brug for at vække frustrationer eller udtrykke frygt, fortæl folk, du bare vil have dem til at låne et sympatisk øre.
Parkinsons kan medføre, at du har mindre kontrol over dine ansigtsudtryk. Musklerne i dit ansigt kan blive stive, hvilket gør det sværere for dig at gøre de regulære udtryk, folk er vant til. Som følge heraf kan folk fejlagtigt tro, at du er ulykkelig. Forklarer dette symptom og fortæller folk, hvordan du føler dig, kan hjælpe med at undgå en masse forvirring.
Familiemedlemmer kan også være bekymrede eller overvældede. At tale med hinanden om dine bekymringer vil hjælpe dig med at komme med en plan for, hvordan man håndterer de ændringer, Parkinsons bringer.
Folk vil hjælpe
Oftere end ikke, folk vil være hjælpsomme, især tætte kære. Når de ikke er sikre på, hvad de skal gøre, kan nogle forsøge at træde ind mere end du har brug for, og andre kan undgå situationen. At have en åben samtale om, hvordan de kan være nyttige, og hvad du stadig kan gøre på egen hånd, kan forhindre alle involverede i at blive såret eller frustreret.
Til tider kan du føle dig selvstændig og kan selv håndtere en opgave. Ved andre lejligheder kan du få brug for nogen til at træde ind. Vær ikke bange for at fortælle folk, hvad du har brug for fra dem.
Nogle mennesker vil gerne tage en aktiv rolle i din pleje. For eksempel kan et voksen barn eller en partner gerne komme til lægeaftaler med dig. Diskutere, hvordan involverede familiemedlemmer vil være med til at undgå misforståelser.
At diskutere Parkinsons forbereder din familie for mærkbare symptomer
Din familie vil sandsynligvis være dem, der ser dig mest, så de vil være sammen med dig under forskellige stadier af sygdommen. Taler om de mulige symptomer kan hjælpe dem mentalt at forberede.
Du behøver ikke at forklare ethvert aspekt af sygdommen, hvis du ikke har det godt at gøre det. Hvis folk ønsker at vide flere detaljer, kan det være nyttigt at henvise dem til ressourcer som National Parkinson Foundation eller spørge din læge om noget litteratur, du kan dele.
Du skal sørge for pleje i senere faser
Som din sygdom skrider frem, skal du have mere pleje. Der er også mulighed for, at du vil opleve demens eller hallucinationer i de sidste stadier af sygdommen. Det er godt at diskutere en plan tidligere. Hvis du har præferencer for, hvordan du vil blive plejet eller hvor du vil leve, kommunikerer det til familiemedlemmer.
En af de sværeste ting at stå over for er din egen dødelighed. Men at være åben om dine ønsker og få dine forhold i orden kan være meget hjælpsomme med kære. Det kan også hjælpe dig med at få ro i sindet. Du ønsker måske at tale med en ægtefælle om dine livsforbrugs præferencer eller sørg for, at du har den korrekte dokumentation, hvis du planlægger at forlade penge eller ejendom til familiemedlemmer.
Føler sig mere forberedt på, hvad der kommer, kan hjælpe dig med alt fokus på at nyde din tid sammen.
Næste skridt
Hvis du har svært ved at kommunikere åbent med din familie, vil du måske få hjælp fra en socialarbejder eller psykolog, der har erfaring med Parkinsons. Begge er uddannet til at lære dig og dine kære måder at snakke om din sygdom og finde sunde metoder til at klare de livsstilsændringer, det bringer.
De kan også anbefale supportgrupper for dig og din familie at mødes og forbinde med andre, der går igennem den samme oplevelse.
