Det var tidligt forår 2009, og en storm lå på morgenshorisonten. Min kone tog vores 3-årige mellemdatter til lægen for nogle usikre symptomer: kontinuerlig tisse, konstant tørst og uberegnelige humør. Efter udnævnelsen ringede min kone mig på telefonen, og ordene type 1-diabetes kom med en tordenvejr. Lidt vidste jeg, at vores liv ville ændre sig drastisk den dag.
Præcis to år senere ville type 1-diabetes skade vores yngste datter, som kun var 3 1/2 år gammel. Livet skiftede igen under den klare blå himmel på en søndag eftermiddag. Så hvad er der anderledes om at opdrage et barn med type 1 diabetes? Lad mig forklare.
Daglig vedligeholdelse
Hver dag (og jeg mener hver dag) bruger vi vores liv til at opretholde vores døtre blodsukkerniveauer. Det kan gå til en ekstrem 500 mg / dL høj eller til en farlig 26 mg / dL lav (regelmæssigt blodsukker skal være 150 mg / dL for et generelt pædiatrisk nummer). Højt eller lavt blodsukker kan få dem til at føle sig forfærdeligt. Vi kontrollerer deres blodsukker flere gange om dagen. De er ældre nu og har taget denne opgave med diabetesbehandling, men selv om natten holder vi et øje med dem. Nogle dage er diabetes meget arbejde; andre dage er det en smerte i rumpen.
Min kone og jeg ændrer insulin i deres insulinpumper hver tredje dag. Derudover skal vi også ændre insulinpatronen og stedet. Nogle gange græder de, når hjemmesiden går ind, og det blæser iblant meget. Det er svært at se dine børn i smerte.
De har også kontinuerlige glukosemonitorer (CGM'er). Hver syv dage ændrer vi sensoren, og den har en lang nål at indsætte. CGM tager blodsukkeret læsning hvert 10. sekund og giver et gennemsnit på fem minutter. Dette har været en livsforandrende enhed for os.
Mindful Eating
Der er en lang liste over fødevarer, der kan få deres blodsukker til at gå slemt. Derfor ser vi hvad de spiser. Vi vælger enkelt ingrediensfødevarer, grøntsager, hjemmelavede måltider, men selv disse valgmuligheder skaber ikke stabilt blodsukker. De kan begge spise det samme, samme beløb og spille samme tid, og alligevel vil deres blodsukker gå i radikalt forskellige retninger. For at forsøge at bevare normaliteten tæller vi mængden af kulhydrater de spiser ved hvert måltid og doseres tilsvarende med insulin. Vi er også opmærksomme på, hvor meget fedt, protein og bordsukker et måltid har, da det påvirker blodsukker. Vi bruger bordsukker i moderering, når vi laver mad.
De andre nøgle er moderering. Jeg nægter dem ikke visse fødevarer, som godbidder og pizza. Min tommelfingerregel: En gang om ugen til godbidder undtagen pop - det er et par gange om året.
Maddening misforståelser
Misforståelser om type 1 diabetes kan i bedste fald være galning. Jeg er blevet spurgt en million spørgsmål om mine børn. Jeg har ikke noget imod spørgsmål. Det er en chance for at uddanne. Men folk, der laver uinformerede udtalelser, kan være yderst frustrerende.
Jeg har hørt alle klichéerne om diabetes: "Kan ikke kanel kurere diabetes?" Eller "Min ven gik på veganske, ungarske mosekstrakt, intet sukker, enebær bærte diæt og vendte deres DIA-BEET-US!" Disse ting, sammen med en lang liste over andre, fungerer ikke.
Stol på D-Dads
At være en d-far er en fortjent titel: Du får det ikke bare fordi dit barns bugspytkirtel ikke længere fungerer. På det mest grundlæggende niveau skal du være i stand til at passe på dit barns diabetes. Det for mig er en nej brainer. Du behøver ikke at gøre det nøjagtigt som d-mam gør det. Du skal bare gøre det. Det er ok, hvis du fumler igennem og er langsom, så længe det er rigtigt. D-moms skal indse dette: Hvis blodglukosenumrene er korrekte, skal du stole på, hvad faren gør.
D-dads beskytter ikke deres børn, men de beskytter dem. Der er forskel på svæveforældre og være opmærksom, fordi dit barn har en kronisk sygdom. Hvis dit barn ønsker at gå i søvn, fx tag din kone, sæt dig ned med de andre forældre og forklar diabetes på en ikke-skræmmende, retfærdig måde. Ved at gøre dette kan de være parate til at passe på dit barn.
D-dads har brug for at være talsmænd. Diabetesforespørgsel bør komme før golf, bowlingligaer og softball-spil. En gruppe af talsmenn, der arbejder sammen, kan gøre en forskel. Og vi har brug for hver d-far, vi kan få.
En 24/7 sygdom
Livet ændrede sig drastisk på de to tidlige forårsdage. Vi lærte så meget så hurtigt og det var overvældende. Type 1 diabetes er en 24/7 sygdom, så det kræver omhu. Men hvis du arbejder på det, vil dit barn trives og leve et sundt liv. Det vil ikke være uden sin hjertesorg og kamp, men der er et hele diabetes-samfund, der er villig til at yde støtte.
Vi overlevede denne storm og havde et fjerde barn midt i det hele. Du kan også gøre det.
Tim Brand er far til fire børn, to med diabetes type 1 og forfatteren af Bleeding Finger Blog. En passioneret diabetesfortaler, han har skrevet for flere diabetes- og sundhedsrelaterede hjemmesider og publikationer. Følg ham på Twitter @bleedingfinger og Facebook.
