Fanget på det forkerte ben
De sidste dage for både min mor og far var uventede. Da vi fik deres første diagnoser i 2012 - Alzheimer's for far og vaskulær demens for mor - blev vi fortalt, at de kunne leve i et årti eller mere.
I begyndelsen kæmpede jeg for at være deres omsorgsperson. På grund af deres forholdsforhold genkendte de ikke bare, hvor mange problemer de havde forvaltet deres daglige liv. Til sidst accepterede de min hjælp. Jeg tilpassede mig til at være den primære voksenfamilieomsorgsmand og absorberede det ekstra ansvar for at fortaler for deres behov.
Jeg var ikke forberedt på, hvor svært det ville være at tage beslutninger om liv og død for mine forældre. Heldigvis var jeg meget klar over deres ønsker. Jeg tilbragte det meste af mit voksne liv i nærheden af mine forældre og besøgte dem to eller tre gange om ugen. Ved mange lejligheder, som mine forældre så på eller plejede for deres egne forældre, ville de kommentere hvordan de gerne vil blive behandlet.
I løbet af årene skal min mor have fortalt mig mindst hundrede gange, at "hvis jeg ender med min mor, læg en pude over hovedet." Det kunne jeg selvfølgelig ikke gøre, men det forstærkede det faktum, at hun ønsket livskvalitet, ikke kun livet. Min far var ikke så samtale om hans ønsker, men da han ville dele, hvad der skete med kolleger og venner, ville vi diskutere, hvordan vores familie måske står over for de samme situationer. I disse øjeblikke lærte jeg også, hvad der var vigtigt for ham.
I 2013, efter at mine forældre flyttede ind i et hjulpet samfund, blev liv og omsorg meget lettere, i det mindste et stykke tid. Det største problem var at håndtere det mangfoldige opkald til at besøge. Desværre huskede mine forældre aldrig, da jeg besøgte. De ville ofte ringe til mig, mens jeg var på biltur hjem for at spørge, hvornår jeg stoppede forbi.
Fange op på del 1: Kampen for at blive min forældres omsorgsperson "
Hvad er der galt med far?
I foråret 2013 bemærkede jeg, at min far begyndte at kaste sig, og på nogle besøg var hans tale lidt forvirret. Medarbejderlægen på det assisterede levende samfund fandt ikke noget usædvanligt og følte, at dette sandsynligvis var relateret til Alzheimers. Jeg ville være sikker, så jeg satte en aftale med en specialist.
Specialisten fandt ikke noget ud af standarden. Mine forældre havde tandlægeudnævnelser, der kom op, så vi besluttede at vente og se om tandlægen bemærkede noget usædvanligt.
Desværre kom de aftaler, mine forældre havde med den besøgende tandlæge, og gik. Da det var tid til at se tandlægen, ville de begge afvist at blive set. De blev sat tilbage på tandlægenes venteliste, men jeg ønskede ikke at gå så længe uden konklusioner om fars symptomer.
I stedet for at vente på tandlægeens vurdering, anmodede jeg om en svelge konsultation med fællesskabets talepatolog for far. Jeg var overrasket over at høre, at min fars tunge syntes at være lammet. Min far blev straks henvist til lægen hos det assisterede levende samfund. Samfundslægen fandt en vækst på bagsiden af fars tunge og foreslog, at vi straks skulle se en specialist på mundkræft.
Inden for få dage bekræftede specialisten, at far havde en tumor. Tumoren bundet tungen, som forhindrede ham i at kunne flytte den til at sluge eller tale tydeligt. Vi lærte at far havde muligheder for behandling, men de ville være omfattende: kemoterapi, stråling og et fodringsrør. Heldigvis var en af mine brødre i stand til at komme til byen og hjælpe mig med at finde ud af, hvordan vi bedst hjælper vores far.
Bestemmer hvad der kommer næste gang
To måneder før lægen diagnosticerede farens tumor fejrede vores forældre deres 60 års bryllupsdag. Som deres børn var vi stolte af, at vi kunne holde dem sammen, da de begge lev med lignende stadier af forskellige typer demens. Der er ikke mange muligheder for par, der begge har brug for hukommelsespleje.
Selv om de var sammen i hele farens nye diagnose, vidste vi, at vores mor ikke forstod, hvad far var overfor. Det vi vidste var, at de var bedre som par, og vi ønskede at se, om vi kunne få dem mere tid sammen. Vi blev rejst for at sætte en kamp for de ting, vi ønskede, og vi var parate til at gå i kamp for far.
At få tænderne rengjort af en specialist var det første skridt i at få behandling for sin tumor. For at få tænderne renset, måtte han få ryddet af en kardiolog for proceduren. Dette skyldes, at de skulle sederme sig under tænderens rengøring.
Det var ikke før dette møde med kardiologen, at vi indså, hvor svag han var. Under udnævnelsen faldt far i søvn på eksamenstabellen, noget han ville gøre under de mange aftaler, der skulle komme.
Vi indså, at hvis vi gik videre med behandling for tumoren, ville det skabe endnu mere ubehag for vores far. På grund af arten af hans demens oplevede han allerede ubehag i sit daglige liv. Det syntes meningsløst at tilføje endnu et lag af lidelse, når genopretning fra tumoren ikke var garanteret.
Vi forstod at det var på tide at møde med hospice-lægen for at diskutere palliativ pleje og gøre far så behagelig som muligt for resten af hans liv. Det var dog svært for os at absorbere den virkelighed, at vores far, en multiwar veteran, skulle dø af en kræftformig tumor på hans tunge.
Fars tumor blev diagnosticeret den 27. august 2013, og den 27. september 2013 døde han i et hospicecenter. Jeg er taknemmelig, det var hurtigt, men det skete så hurtigt, at jeg var grundigt i chok, som vi alle sammen. Når vi indså, hvor meget smerte han var i, var vi glade for at han ikke længtes.
Af en eller anden grund besluttede min mor, søskende og jeg, at vi ønskede et sidste familiebillede af os omkring farens krop. Jeg har aldrig set 5 mennesker ser så forladt på noget fotografi før eller siden.
At leve med tabet
De kommende dage, uger og måneder var utroligt vanskelige at håndtere. Ikke alene var jeg sørgende for min far, jeg var anden guessing min evne til at være familie omsorgsperson. Jeg prøvede også at finde ud af, hvordan jeg kunne hjælpe min mor, der på grund af hendes demens ikke kunne huske, at hendes mand døde.
Jeg er nu taknemlig for, at vi tog et billede med far i hans hospice seng - det viste sig at være noget, jeg kunne dele med min mor. Selv om mange mennesker vil fortælle dig aldrig at mindes nogen med demens om tabet af en elsket, følte jeg, at det ville være mere skadeligt at ikke fortælle hende.
Min mor ville tilbringe sin tid roaming rundt om samfundet på udkig efter far og voksede i stigende grad angst, da hun ikke kunne finde ham. Jeg ville have hende at kunne syle hans tab. Da jeg besøgte, ville jeg medbringe billeder af far, dele en glad historie om ham med mor og nævne, hvor meget jeg savnede ham.
I løbet af den første måned efter fars død blev mamma meget bekæmpende med de andre beboere; inden længe kom hun ind i fysiske kampe med andre mennesker i samfundet. Dette var en ny opførsel for hende, og det var i modsætning til min mor at være fysisk.
Jeg blev indkaldt til at mødes med samfundets direktør, der fortalte mig, at vi skulle finde en måde at hjælpe min mor med at klare sig bedre i samfundet, eller at hun skulle flytte ud. De foreslog at ansætte en personlig plejeassistent (PCA) for at hjælpe hende med at styre hendes dag. Vi indså, at det var på tide at begynde at kigge ind i et fællesskab specifikt til folk der har brug for hukommelsespleje.
Hjælpe mor justere
Vi hyrede straks en PCA efter møde med fællesskabets direktør. På grund af hendes demens havde mor allerede nogle problemer med paranoia. Desværre, at bringe en PCA i kun gjort mor mere paranoid. Hun følte, at en person, hun ikke vidste, hele tiden fulgte hende.
Mor var generelt mistænkelig for forslag fra nogen, hun ikke vidste godt. Dette betød, at hun havde svært ved at forbinde med de fleste beboere og medarbejdere i sit samfund. Uden far var hun virkelig alene meget af dagen.
Jeg har også ansat en aldrende livsforvalter for at hjælpe mig med at finde det bedste mindesomsorg for mor. Hun hjalp mig til at forstå og genkende de vigtigste egenskaber ved et godt hukommelsessamfund.
Vi havde brug for et fællesskab med:
- Planlagte aktiviteter, som min mor ville nyde
- aktive påmindelser om kommende aktiviteter eller begivenheder, så min mor ville ikke gå glip af
- en standardiseret menu, så mamma behøvede ikke at regne ud, hvordan man kunne sammensætte en egen menu
- samfund cues at hjælpe mor genkende hvordan man kommer til hendes lejlighed
Assisted living communities er designet til at hjælpe folk med at navigere fysiske begrænsninger for at fuldføre daglige funktioner og aktiviteter. De tilbyder ikke aktiviteter designet til personer med hukommelsesproblemer, og de er ikke bemandet til at håndtere de typer adfærd, som paranoia, der kan forekomme hos dem med demens.
Før vi kunne færdiggøre detaljerne om mors bevægelse, havde hun et stort tilbageslag. Hun havde klaget over rygsmerter, så hendes læge foreskrev hendes Tramadol. Mor endte på bedrest og opførte sig som om hun var på hallucinogene stoffer.
Vi fandt senere ud af, at medicinen forårsagede denne reaktion på grund af den type demens, hun havde. Hendes læge sagde, at dette ikke var ualmindeligt, men det var ikke noget, vi var forberedt på. Muligheden for en sådan reaktion blev aldrig nævnt for mig, da hun fik recepten.
Det tog næsten 3 uger for lægemidlet at arbejde sig ud af hendes system. Hun tilbragte så meget tid i sengen, at hun blev svag og ustabil. Flere måneder gik, før hun var i stand til at gå igen på egen hånd.
Når mor var stabil flyttede vi hende ind i et mindesomsorg. Vi flyttede hende den 17. januar 2015. Vi vidste, at overgangen ville være svært. Ofte, for folk med demens kan omskiftning af boliger resultere i et genkendeligt fald. Selvom hun tilpassede sig ganske godt, havde hun et fald, der landede hende i nødrummet efter kun få måneder i det nye samfund.
Hun var ude af stand til fuldt ud at komme sig fra efteråret og kunne ikke længere gå uden hjælp. For at gøre sager værre, ville mamma aldrig huske, at hun ikke var stabil på hendes fødder. Hun ville forsøge at stå op og gå, når begrebet slog hende. For at holde hende sikkert tog vi en ny PCA tilbage på medarbejderne.
Mamma boede i næsten et år i mindeservicen. Vi var heldige at have fundet en PCA, der doted på mor og den mor betroede. Hun ville gøre mors hår og negle og sørgede for, at hun var aktiv og engageret i aktiviteter. Det var rart at have nogen, jeg kunne kontakte, for at vide, hvordan mor gjorde det dagligt.
Siger farvel til mor
I december 2015 tappede mor over, mens hun vaskede hænderne. Hun ramte aldrig jorden, men hun klagede over hoftepine, så hun blev taget til ER. Da jeg ankom, anerkendte jeg straks betydningen af hendes skade.
Nogle gange, når knogler vokser skrøbelige, er et simpelt twist det eneste, der kræves for at bryde en hofte. Mens de tog mor til røntgen, fandt jeg et privat toilettet og sobbed. Jeg vidste, at ældre kvinder, der brækker en hofte, er i øget risiko for at dø inden for et år efter hændelsen.
Da jeg mødtes med den ortopædkirurg, bekræftede hun, at mors hofte var brudt. Hun fortalte mig, at hun ikke kunne fungere, før jeg løftede mands Do Not Resuscitate (DNR) ordre. Jeg blev overrasket af kirurgens anmodning.
Da jeg spurgte hende hvorfor, sagde hun at de skulle sætte et vejrtræk. Jeg fortalte hende, at hvis min mor døde på bordet, ville hun ikke blive bragt tilbage til et liv med demens. Kirurgen gentog det for at gøre moren komfortabel, vi skulle operere, og for at gøre det var jeg nødt til at løfte DNR-ordren.
Jeg ringede til den aldrende livsforvalter igen og en geriatrisk læge til at hjælpe mig med at navigere mine valg til mor.Den geriatriske læge fortalte mig, at mor sandsynligvis ikke ville være stærk nok til at kvalificere sig til operation. Et par tests måtte køres, før vi selv skulle bekymre os om kirurgens anmodning.
Den første test identificerede et hjerte- og lungeproblem, hvilket eliminerede muligheden for operation. Mors krop var bare ikke stærk nok, og det var nemt at se, hvor meget smerte hun var i.
Hun var opmærksom selv efter fire kurser af morfin. Hun forstod ikke rigtigt hvad der foregik. Og på et tidspunkt under sit ophold på ER havde hun et lille slag. Min mor anerkendte mig ikke længere, og hun kunne ikke huske, at hun havde børn.
Det var blevet klart, at vores eneste valg var at flytte mor ind i hospice care. Hendes helbred var fading hurtigt, og vi ønskede at gøre hendes sidste dage så behageligt som muligt. Vi flyttede mor tilbage til sit samfund, hvor hun havde 24-timers support og hospice care. Jeg ringede til alle mine søskende og de planlagde en sidste tur for at se mor.
I løbet af den næste uge sov mamma for det meste. Hver dag vil jeg komme med lotion og gnide hendes fødder. Ved udgangen af hvert besøg vil jeg ende med at græde ved foden af hendes seng. Jeg fortalte hende, hvor meget jeg ville savne hende, men mindede hende om, at far ventede tålmodigt på hende at blive med ham.
Da jeg besøgte hende på julesedagen, blev hendes vejrtræk fortaget. Jeg vidste, at hun ikke havde meget længere tid. Hukommelsen for hukommelse samfund kaldes klokken 5:35 p.m. at rapportere, at mor var død. Selvom jeg følte det kommer, var jeg stadig bedøvet. Heldigvis var min mand og børn med mig, da jeg modtog nyhederne. De var i stand til at tage mig for at se mor en sidste gang og sige farvel.
At lære at leve med mine beslutninger
Hvis jeg vidste hvordan tingene skulle udvikles, føler jeg mig som om jeg ville have lavet mange forskellige beslutninger i hele min omsorgsrejse. Det er svært at ikke gætte de beslutninger, jeg lavede i min tid som omsorgsperson.
En vidunderlig socialarbejder fortalte mig, at jeg skulle tilgive mig selv, fordi jeg lavede de bedste beslutninger, jeg kunne med de oplysninger, jeg havde på det tidspunkt. Jeg minder mig stadig om det. Jeg deler ofte dette råd med andre omsorgspersoner, der føler den samme anger om deres omsorgsrejse.
Et år er gået, og jeg lærer stadig at tilpasse mig til livet efter caregiving. Jeg fik at vide, at jeg ofte var god til mig selv under min rejse. Nu da min familie omsorgsrejse er forbi, tror jeg, at dette er det bedste råd jeg nogensinde har givet. Jeg håber, at efter at have læst om mine oplevelser, kan du tage det her og finde fred på din rejse.
Livet efter caregiving
Mens jeg plejede mine forældre, begyndte jeg at opbygge en deltidsvirksomhed med fokus på at hjælpe andre omsorgspersoner. Jeg ønskede at hjælpe andre omsorgspersoner med at navigere udfordringer som dem, jeg stod overfor - ledelse af lægeudnævnelser, økonomi i orden og vedligeholdelse af et andet hjem.
Denne deltidsvirksomhed ville blive MemoryBanc. I flere år afbalancerede jeg arbejdet ved at begrænse antallet af klienter, jeg hjalp, så mine forældre altid ville være prioriterede. Da jeg sørgede for min mors passerer, indså jeg, hvor meget jeg nød at kunne hjælpe med at lede det liv, hun ønskede.
Efter et par måneder begyndte jeg at påtage mig flere kunder. Det følte mig godt at kunne sætte min omsorgsrejse bag mig, men også at bruge det, jeg lærte at gøre mig til en værdifuld ressource for så mange andre familier. Mens jeg stadig har øjeblikke med sorg, har jeg været i stand til at fokusere på de gode liv, mine forældre boede i stedet for at bo i de sidste par år, vi havde sammen. Jeg justerer stadig til min nye normale.
Fang op på del to: Hvad det betyder at være en pasningsperson "
