Hvis du er blandt de 1 ud af 6.000 til 10.000 mennesker født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sandsynligvis haft din andel af indgreb og terapier. For eksempel kan du have modtaget fysioterapi, ergoterapi, kosthjælp, hjælpeteknologi og endog talterapi og respiratoriske indgreb.
SMA er en tilstand, der påvirker de fleste områder af dit liv, hvilket betyder at du kan have et hold af mennesker involveret i din pleje. På trods af at hvert holdmedlem har ekspertise inden for deres område, ved ingen om så meget om din særlige situation som du gør. Når det kommer til din plejeplan, er det vigtigt, at din stemme høres.
1. Stil spørgsmål og lær
Intet spørgsmål er for lille til at spørge. Hold en liste over de tanker og bekymringer, der opstår for dig mellem aftaler, og bring det til lægernes aftaler. Læs så meget som muligt, og følg med den nyeste forskning i SMA-behandlinger. Du kan spørge din læge om, hvad du har læst, og hvordan det kan påvirke din behandlingsplan.
Netværk online med andre i din situation. Du kan lære af deres rejser og succeser, og opdag nye muligheder, du vil prøve.
2. Organiser dig selv
Opsæt et organisationssystem, der virker for dig. Dette kan betyde at involvere dine kære og plejehold i at skabe et system, der opfylder dine behov. Kalendere, bindemidler eller elektroniske referenceværktøjer kan være valgmuligheder.
Du bør altid have adgang til nøgleoplysningerne om din behandlingsplan, såsom kontaktoplysninger til sundhedspersonalet på dit plejehold og datoer og tider for kommende aftaler. Du vil muligvis gerne sikre, at der er en måde, hvorpå du kan tjekke oplysninger om eventuelle medicin, du tager, såsom doseringsinstruktionerne og bivirkningerne at se på.
3. Anmod om henvisninger
Hvis du for nylig har modtaget en SMA-diagnose og ikke har udforsket alle de tilgængelige behandlingsmuligheder for dig, skal du være proaktiv. Søg kompetence på hvert område af pleje. For eksempel, i stedet for at diskutere generel ernæring med din læge, bede om en henvisning til en diætist. Hvis den fysioterapeut du ser, ikke har meget erfaring med din tilstand, skal du se om du kan finde en anden, der gør.
Vær aldrig bange for at søge den højeste kvalitet af pleje.
4. Lær at self-advocate
Når du praktiserer selvforsvar, står du op for dig selv ved at lære dine rettigheder og sikre, at de er beskyttede. Denne færdighed kan også anvendes til styring af din SMA-pleje.
Du har ret til at vide mere om medicinske behandlinger, der anbefales, og du kan sige nej til muligheder, som du ikke føler, er rigtige for dig.
Det er også vigtigt at vide, hvad din sygesikring dækker og bede om det fulde omfang af pleje, som du har ret til. Spørg om kliniske forsøg eller undersøgelser, som du kan deltage i, eller nye behandlinger, du kan prøve. Forfølge finansieringsmuligheder og udnytte handicapydelser, hvor det er muligt.
5. Tilmeld dig en supportgruppe eller deltage i en konference
Uanset om det er en SMA-specifik gruppe eller en, der er åben for mennesker, der har en række handicap, kan du finde et fællesskab af tilsvarende engagerede jævnaldrende, som kan hjælpe med at styrke dine plejehåndteringsstrategier. Cure SMA har for eksempel en årlig konference med deltagelse af mange mennesker, der lever med SMA.
Mellem planlægning af udnævnelser eller navigering i de vanskelige farvande, der ikke er enige med en læge, kan livet med SMA være kompliceret. Forbindelse med andre, der har stået over for lignende udfordringer, kan give en vis grad af beroligelse. Det kan endda reducere dine stressniveauer. Svære beslutninger er også lettere, når du samarbejder med folk der har været i dine sko. Vær ikke bange for at nå ud og spørge om råd.
6. Få ekstra hjælp
Hvis du er voksen, der bor hos SMA, kan det være et af dine primære mål at opretholde så meget uafhængighed som muligt. Men hvis du nedbryder din energi, der udfører de daglige opgaver, har du måske ikke energi til at maksimere fordelene ved selvplejeaktiviteter som terapi eller motion. Overvej at bede om hjælp til sådanne aktiviteter som rengøring og madlavning. Sørg for at bruge hjemmestøttetjenester, når de er tilgængelige for dig.
Takeaway
Hvis du har SMA, har du sandsynligvis et plejehold bestående af fagfolk fra flere forskellige specialiteter. Selvom dit plejehold har vigtig ekspertise, er du i sidste ende i centrum for din behandlingsplan. Du kan have en stemme i din egen pleje ved at være proaktiv og stille spørgsmål. Lær at self-advocate, og husk altid at du fortjener den højeste kvalitet af pleje.
