Hvordan fortæller du nogen, at de er alvorligt syge eller endda døende? Chrissie Giles udforsker hvordan læger lærer og hvordan de håndterer stress og traume, både for deres patienter og for dem selv.
Jeg var 14 da jeg fik at vide, at far var døende.
Jeg sad på gulvet i vores lounge. Mor sagde at hun havde nogle nyheder. Jeg følte det værste, jeg fikseret på avisen åben foran mig og stirrede på en annonce for tysk skåret glas. Det var kræft i hans bugspytkirtlen, og han kunne kun leve et par måneder.
De skulle prøve en operation, hun fortalte mig og min søster at reducere smerten. Som sygeplejerske skal hun have vidst, at det ikke var sandsynligt at arbejde, men hun kendte hendes publikum og ønskede ikke at overbelaste os med information. Hun må også have vidst, at kræft i bugspytkirtlen har en af de dybeste udsigter, som delvis skyldes manglende symptomer i de tidlige stadier. Når du begynder at lægge mærke til kvalme, gulsot eller vægttab, er det for sent at håbe, at det er noget mindre alvorligt.
Den aften, som jeg skrev min dagbog, kunne jeg kun tænke på, hvordan jeg følte. Jeg læser det igen nu, jeg spekulerer på, hvad det var for min mor, stadig hånede fra nyheden selv og nødt til at fortælle resten af os.
© Rory van Millingen
Som læge behandler Kate Granger ofte diskussioner om dårlige nyheder og udløbsproblemer. Men der er en anden grund emnet interesserer hende. For tre år siden blev hun i en alder af 29 diagnosticeret med en meget sjælden og terminal form for kræft, som påvirker blødt væv. Hun er talt og skrevet bredt om sine oplevelser, der lever med en terminal sygdom. Hun spydte #hellomynameis-kampagnen for at få folk til at arbejde i NHS for at introducere sig til hver patient, de møder. Hun planlægger at leve-tweet sin egen død.
Granger blev diagnosticeret med kræft mens han var på ferie i USA. "Jeg kom op imod nogle hårde episoder for at bryde dårlige nyheder, da jeg kom tilbage til Storbritannien," siger hun. "Da jeg fik mine MR-resultater, blev jeg fortalt, da jeg var alene af en juniorlæge, der ikke vidste, hvad planen skulle være."
I smerte og alene blev hun fortalt "uden advarselsskud", at hendes MR-scan viste, at kræften havde spredt sig. "Han gav mig grundlæggende dødsdomme. Han kunne ikke vente med at forlade rummet, og jeg så ham aldrig igen. "
Hendes erfaringer har formet hende som en læge. "Jeg tror, jeg var en ret medfølende, empatisk læge, men har været igennem alt jeg har været igennem, da jeg kom tilbage til arbejde, var jeg lige så meget mere opmærksom på, hvordan kropssprog er virkelig vigtigt, hvordan du tænker på virkningen af dårlige nyheder om en person mere end blot at se "fortæller fru Smith, at hun har lungekræft" som en opgave. "
Jeg beder flere læger om at dele deres erfaringer og de patienter, der holder fast i deres sind. Man husker en kvinde, der kom ind snart efter julen. Hun havde været i og ud af lægen i løbet af de sidste ni måneder eller deromkring med generelle symptomer, der er alt for lette at ignorere: træt, hævelse. Derefter blev hun pludselig gyset og kortåndet, så en slægtning førte hende ind i A & E.
Det var en af de situationer, lægen siger, hvor du trækker gardinen tilbage og straks tænker: "Dette er ikke godt". "I meget få tilfælde berører du noget og siger," Dette er kræft "." Da hun undersøgte patientens underliv, følte den "rock hard".
"Hun fortsatte med at sige til mig:" Det går fint, ikke? " Og jeg siger: "Vi gør alt, hvad vi kan, lad os bare lave et par tests og finde ud af, hvad der sker." På det tidspunkt i mit sind vidste jeg, at det var dårligt, men jeg var stadig nødt til at finde ud af, hvad der var slemt af det. "
Kvinden var ivrig efter at være hjemme på nytårsaften for at ringe til familie i udlandet. Men blodprøver bekræftede, at hun måtte blive.
"Hun sagde til mig," Fortæl mig det værste tilfælde. " Jeg kiggede på hende. Hun kiggede på mig. Og jeg tænkte: 'Hun er ikke klar til denne diagnose.' Så trådte hendes slægt ind, og hun sagde: "Nej nej, hun betyder hvad der er worst case-scenario med hensyn til hvor længe skal hun blive på hospitalet?"
"I det øjeblik indser du, at vi alle ved præcis, hvad vi taler om, men vi accepterer alle det i forskellige grader."
Kompartmentalisering synes at være vigtig i coping - hun nævner flere gange, at dårlige nyheder, død, er en del af jobbet. "Du skal være stærk for familien. Jeg kan nemt gå tilbage i stuen og græde mine øjne, men i det øjeblik skal jeg være der, jeg skal være hånden til at holde eller skulderen til patienten at græde på. "
Lægen taler om den første patient hun plejede, en mand med metastatisk prostatacancer. Hun blev kaldt til sit værelse af sin kone, og da hun ankom, tog manden sin sidste ånde. Hans kone brød ned på gulvet foran hende. "I det øjeblik skal du sige:" Jeg er ked af det, han er væk. " Og du skal bare suge det og være der for dem i det øjeblik, fordi det øjeblik er evigt for dem. "
© Rory van Millingen
Det er et kontor, der kunne være overalt, bortset fra den kliniske undersøgelse seng i hjørnet, komplet med gardin kabinet. A4-tegnet blu-tacked til døren læser: "Værelse booket for at bryde dårlige nyheder hele dagen".
Seks lægeelever sidder lytter. "De er virkelige. De græder, de råber: "Facilitatoren, en læge, fortæller cirklen foran hende. Nerverne knurrer i luften, et par mennesker slipper ud selvbevidste griner. Facilitatoren refererer til de to aktører, der er kommet til at øve scenarier med de studerende, som er et år fra at være kvalificerede læger.
Forståeligt har de mange bekymringer: om at få følelsesmæssige, om de skal røre ved patienterne eller sige den forkerte ting, ikke sige det rigtige, siger slet ikke noget.
Scenarierne gives ud. Elevernes øjne skyndte hurtigt ned deres ark papir. Cringes. Skarpe indåndinger. Et scenario er baseret på at fortælle en forælder, at deres søn har mistænkt skizofreni. En anden, at en persons slægtning uventet døde på hospitalet. Man kigger over sin nabos skulder. "Du har det korte halm," siger han og ryster på hovedet.
Når tiden kommer, leder hans nabo til døren. "Du vil måske tage nogle væv til denne," fortæller facilitatoren ham. "Ja, for mig" svarer den unge mand.
Resten af gruppen ser på et live video link, der sidder i plast stole i en halvmåne foran skærmen. De rører deres ansigter selvbevidst, arme krydsede beskyttende over deres kroppe. Højttaleren hyser.
I stuen sidde et par. Kvinden svinder med sin håndtaske og nægter at acceptere nyhederne. Manden stirrer stille i hænderne, knyttede knytnæve omkring sin mobiltelefon. "Er det sandt, eller bare noget du siger?" Siger han aggressivt til den unge læge. Han er lige blevet fortalt, at hans baby, født på blot 26 uger, har alvorlige hjerneskade og er usandsynligt at overleve.
Elevernes øjne dør til hinanden på tværs af rummet. En rystelse af hovedet, et smil, en vink, sensing deres kolleges smerte - smerte, de alle kommer til at føle sig for sig selv før eller senere.
© Rory van Millingen
At tælle sandheden tager sin vejafgift.
Forskere ved Aristoteles Universitet i Grækenland har fundet det måske ikke overraskende at fortælle en (som det), at de havde kræft, var mere stressende for en læge end at skjule diagnosen. Læger, der ikke fortæller sandheden, foreslår de, kan gøre det for at holde styr på situationen og undgå deres og deres patients følelsesmæssige reaktioner.
Spændingen ved at have 'dårlige nyheder'-samtaler kan føre til, at nogle læger sætter dem af eller at levere nyheder på en mindre end optimal måde, siger Dr. Laura-Jane Smith, en respiratorisk registrar i træning, der arbejder i London.
At finde det rigtige tidspunkt og sted at have samtaler om ting som sygdomsudvikling kan være udfordrende, og patienter reagerer på alle måder. "Nogle mennesker vil gerne have den samtale, når de indser, at de er utilpas. Nogle mennesker vil stærkt sige: "Jeg har været på hospitalet før, det er ingen måde, du sender mig til [intensiv pleje]," siger Smith. Nogle vil bare ikke vide.
Der er også fare for at skyde messenger. Katherine Sleeman, læge og lektor ved King's College Londons Cicely Saunders Institute, citater fra en undersøgelse, der viste, at patienter opfattede læger som bedre kommunikatorer, da de gav et mere optimistisk syn på palliativ (ikke-kurativ) kemoterapi. "Det syntes som om du kan informere patienter om, at en sygdom er uhelbredelig, men på bekostning af forholdet til dem, hvilket er fascinerende," siger hun.
De krav, som patienter og familier lægger på læger - for at finde en balance mellem ærlighed, sandhed og håb, at være menneske, men ikke også menneske, at vide alt, selv de uvidende - tilføje til stress.
"Jeg tror, vi finder det svært at indrømme, at vi ikke ved det," siger Dr. Stephen Barclay, seniorlærer i almen praksis og palliativ pleje ved University of Cambridge ", fordi patienter kommer til os, og vi ser på os selv at være folk, der undersøger, træffer beslutninger, diagnostiserer og har en handlingsplan. "
Han mener, at lægerne finder det ret følelsesmæssigt svært at erkende usikkerhed - noget der er født af ikke lægeens inkompetence, men mere uforudsigelighed og usikkerhed om så meget medicin, især de senere stadier af mange sygdomme. "Det er skræmmende. Ingen nyder nogensinde at have disse slags samtaler, "siger han.
Det kræver mange samtaler at finde en person, der kan fortælle mig - i fuldfarve, menneskelige, ikke-kliniske termer - hvad det egentlig er nødvendigt at fortælle folk om, at de er alvorligt syge. At finde læger til at tale med er ikke problemet. Vores samtaler starter lovende nok. Men et sted langs linjen kommer alt gennem et professionelt filter. De bliver mindre klare, mindre direkte, skjult på medicinsk sprog, klædt i den passive stemme selvbevarende boble eller generaliseret til blot enhver læge oplevelse. "Du kan blive forstyrret af det, men ..."
For min søster, en læge i otte år, er det ikke så meget at fortælle de dårlige nyheder, der forbliver hos hende, men de små, tilsyneladende ubetydelige ting, der fulgte med det: bemærker en uberørt avis ulæst på sengelokalet en patient, der lige var døde, på trods af forsøg på hjerte-lung-genoplivning. At finde en check venter på at blive betalt i tegnebogen til en mand, der havde haft en dødelig ulykke.
Disse ting - de fysiske manifestationer af den næsten færdige, ikke-færdige, aldrig-til-vær-færdige - synes at resonere. Uåbnede fødselsdagsgaver, aflyste ferier, ubrugte tøj: Alle symboler på et liv, der slutter for tidligt, af potentielt faldende, af en fremtidig fading. De er hvad der er tilbage efter praktiske forhold at håndtere en patient, og deres familiemedlemmer er længe glemt.
Du gør hvad du kan for at behandle det, siger en læge. Gennemgå hvad der er sket fra et medicinsk ledelses synspunkt: analyser, rationaliser, konkluderer.Har vi gjort alt, hvad vi kunne? Vil vi gøre noget anderledes næste gang? Har en kop te, stænk dit ansigt med koldt vand, tag en cigaret, fortsæt med den næste patient.
Så slutter dit skift.
Selvmedicin tager mange forskellige former. For nogle læger er det lige til puben. En (teetotal) læge recept: "Gå hjem, bestil en pizza, spis masser af is, sidder foran fjernsynet og se papirkurven." En anden har en ven, som også er læge, og de har aftalt, at en af dem kan ringe til den anden til enhver tid og udlufte.
Annabel Price, konsulent i forbindelsespsykiatri på Addenbrooke Hospital, Cambridge, siger, at nogle læger er mere sårbare over for at blive påvirket følelsesmæssigt ved at bryde dårlige nyheder end andre. Dette kan skyldes, at de kæmper med dødsfald eller psykiske problemer i deres eget liv. Eller det kan ske, hvis der er en patient eller en medicinsk sag, at de vedrører særligt tæt.
Lægerne skal være modstandsdygtige, men det samme gør de organisationer, de arbejder i. "Du ville håbe, at hvis en situation er meget vanskelig for en enkeltperson, vil teamet hjælpe dem med at klare det, enten ved at lade dem træde tilbage eller ved giver dem ekstra støtte til at kunne gøre det, "siger Price.
"Jeg ville være meget optimistisk, hvis jeg sagde, at det virker 100 procent godt hver gang, og at alle hold fungerer på den måde, men det er det ideelle, som jeg tror, vi burde arbejde på: at anerkende, at læger er mennesker, lige så mange mennesker som vores patienter er falske mennesker, der har vores styrker og svagheder, og svage punkter og kampe, ligesom alle andre. "
Dedikerede tjenester eksisterer for læger at få hjælp med deres mentale sundhed, for eksempel, men er de i nød villige eller i stand til at finde og bruge dem?
Et papir, der rådgiver junior læger om, hvordan man skal passe på deres mentale sundhed, identificerer tre udfordringer for læger, der søger lægehjælp. Den første er stigma, herunder frygten for at søge hjælp vil føre til deres egnethed til at udøve medicin udfordres. Den anden er ideen om, at lægerne kan mærke, at de på en eller anden måde "lader siden ned", hvis de har brug for fritid. Det sidste er barrierer for pleje. "Læger gør ikke gode patienter," skriver forfatterne. "Typisk følger de ikke deres egne sundhedsrådgivning, de selv diagnosticerer og selvmedicinere, og de præsenterer sent efter" korridorkonsultationer ". Engang uvel, læger er ofte tilbageholdende med at konsultere en praktiserende læge (selvom de er registreret) eller tage fridage. "
Desuden er sundhedsvæsenet langt fra perfekt. Ressourcer - herunder tid, rum og støttende kolleger, der bidrager til produktive, sunde arbejdsliv - er ofte begrænsede.
Jeg spurgte Twitter, hvis lægerne har brug for, og kan få, støtte, når de bryder dårlige nyheder. En australsk læge opsummerede det: "Kan ikke engang få tid på arbejde til at gå på toilettet mens du arbejder i [beredskabsafdelingen], endsige støtte, når du bryder dårlige nyheder."
Når du giver dårlige nyheder om en livbegrænsende sygdom, ønsker mange patienter og deres familier at vide alt, hvad de kan om tilstanden: behandlinger, helbredelser og hvor lang tid patienter overlever. Men dataene er ikke altid tilgængelige. Undersøgelser er ofte små eller daterede eller i populationer af patienter, der er så forskellige, at resultaterne er svære at ekstrapolere til patienten, der sidder foran dig. Alle og alle krop er forskellige - så sikkerheden kan være mangelvare, på det tidspunkt, hvor folk ønsker det mest.
"Hvor lang tid har jeg fået?" Er et særligt frygtet spørgsmål. Ingen kliniker, jeg taler med, siger, at de giver patienterne faktiske tal, som ofte foretrækker at tale om, hvorvidt det handler om år, måneder, uger eller dage. Dette skyldes, at prognosticering - dømmes sygdomsforløbet eller sygdomsforløbet - er notorisk svært. Selv om der er måder at vurdere vedvarende død i for eksempel en patient med terminal cancer, kan det være ekstremt svært at vurdere, hvor længe en patient med svaghed, demens eller kronisk lungesygdom vil leve.
Forskning viser, at læger har en tendens til at overvurdere overlevelse af terminalt syge patienter og forudsige at de overlever mere end fem gange så længe de ender med at gøre.
Stephen Barclay giver aldrig tal til patienter, der spørger om overlevelse. Han forstærker denne praksis til sine læger: "Jeg lærer eleverne meget fast, at de ikke giver tal, fordi oplysningerne ofte ikke er der," siger han. "Og hvis oplysningerne er der, er det gennemsnitlig overlevelse og ved definition af et gennemsnit lever 50 procent af patienterne længere, og 50 procent lever kortere."
At give folk en "salgsdato" -dato er ikke kun praktisk taget umulig, men kan være skadelig. "Jeg har helt sikkert haft en række patienter, der har fået at vide," du har seks måneder ", og når det kommer seks måneder, antager de, at de skal dø i dag, og det kan være meget svært, hvis de tydeligt lever længere, siger Barclay. Omvendt, hvis tingene tydeligvis bevæger sig meget hurtigere, da man har en bestemt dato i tankerne, kan man opmuntre folk til at få urealistisk håb.
Laura-Jane Smith er enig i, at du skal vælge dine ord omhyggeligt. "Hvad jeg har indset for at have talt med patienter er, at de aldrig glemmer samtalen, og faktisk ganske ofte glemmer de ikke de specifikke ord, du bruger", siger hun.
"Du falder i fælden, der ønsker at klæde det op og ikke ønsker at bruge ord som" kræft "og" uhelbredelig "og" livstruende "," siger hun."Jo mere jeg gør det, desto mere prøver jeg at finde måder at sige tingene så tydeligt som muligt uden at være stump, og jeg synes det er meget mere effektivt."
Individuelle ord betyder noget. Professor Elena Semino og kollegaer på Lancaster University har gennemført en undersøgelse af, hvordan visse former for sprog bruges til kommunikation om livets ende. De har lavet et sæt på over 1,5 millioner ord, indsamlet fra interviews og onlinefora, hvor patienter, plejere eller sundhedspersonale mødes for at tale med deres jævnaldrende.
Vold eller krigsmetaforer ("kæmper for min sygdom", "Fortsæt kampen!") Kan forstyrre eller forvirre for mennesker med kræft, som potentielt kræver konstant indsats eller indebærer, at en sværgang er et personligt svigt. Men i andre sammenhænge kan de bemyndige mennesker, hjælpe nogen med at udtrykke beslutsomhed eller solidaritet, eller skabe en følelse af mening, stolthed og identitet.
"Du behøver ikke være sprogkundskab til at indse, hvilke metaforer en patient bruger," siger Semino. Lægerne bør spørge: er de metaforer der arbejder for patienten på det tidspunkt? Er de hjælpsomme, giver dem en følelse af mening, identitet, formål? Eller øger de angst?
© Rory van Millingen
Mens patienter og deres pårørende måske vil forsinke eller undgå samtaler, der diskuterer død direkte, er dette ikke en godartet handling af selvbevarelse. En undersøgelse af over 1.200 patienter med uhelbredelig kræft har vist, at de, der havde tidlige samtaler om livets ende (i dette tilfælde defineret som før de sidste 30 dage af livet) var mindre tilbøjelige til at modtage "aggressiv pleje" i deres sidste dage og uger. Dette omfattede ting som kemoterapi i deres sidste to uger, og akut pleje på et hospital eller en intensiv afdeling i deres sidste måned.
Er læger forpligtet til at give denne type information til patienter? "GMC [UK General Medical Council] vejledning er, at du skal fortælle patienten alt, hvad han eller hun vil vide; du skal være ærlig; du bør afsløre så meget som du kan om hvad der sker ", siger Deborah Bowman, professor i bioethik, klinisk etik og medicinsk lov ved St. George's, University of London.
"Den måde, hvorpå nutidens etik bliver undervist, lært, forstået, handler det mere om forskellige typer viden og forskellige typer eksperter," siger Bowman. "Du kan godt være en ekspert på strålebehandling, men patienten er ekspert på hans eller hendes eget liv, præferencer, værdier mv."
Mens patienter har ret til at vide, har de også ret til ikke at vide. Stephen Barclay og hans forskningsgruppe så på tidspunktet for samtaler om livets ende med patienter, der havde tilstande som hjertesvigt, demens og lungesygdomme kronisk obstruktiv lungesygdom. "Der er en betydelig del af patienterne, der ikke synes at have tidlige åbne samtaler, og nogle vil aldrig have samtaler overhovedet," siger han.
Barclay advarer om, at trangen til såkaldt "professionel hygiejne" - at få disse end-of-life-samtaler ud i det åbne - kan føre lægerne til at placere sig i stedet for deres patient i centrum af plejen. Der er ingen tilgang til alle størrelser, siger han. Det handler om tilbuddet om en samtale i stedet for at samtalen nødvendigvis sker.
For Katherine Sleeman, hvad - og hvordan - fortæller du patienter med livbegrænsende sygdomme om deres tilstand, er utrolig vigtigt. Hun mener at have åbne og ærlige samtaler gør det muligt for læger og sygeplejersker at fastlægge patientens præferencer: Alt hvorfra de gerne vil dø til det niveau af medicinsk indgreb, de vil have, hvis de holder op med at trække vejret eller lider af en hjertestop.
Men det handler ikke kun om lægehjælp. Den sidste ting, som nogen gør, kan være så lille som at skrive et brev eller overføre penge fra en bankkonto til en anden for at dække deres begravelsesomkostninger. Men hvis de ikke bliver fortalt, at de er ved at dø, bliver de nægtet en sidste mulighed for at udøve kontrol over deres eget liv.
God kommunikation kan endda øge håbet. Sleeman citerer en lille undersøgelse af patienter med nyresygdom i slutstadiet. Forskerne fandt ud af at flere oplysninger tidligere i løbet af en sygdom kunne øge patientens håb snarere end at slukke det. "Med prognostisk information vil nye trusler blive opfattet, men snarere end udslettede håb giver det mulighed for at omforme håbene, så de bliver mere i overensstemmelse med fremtiden," skrev de.
"Den store frygt er, at vi vil ødelægge håbet ved at have disse samtaler," siger Barclay. "Der er en rigtig ganske god bevisbase, at faktisk følsomme og passende patientledede samtaler kan ødelægge urealistisk håb, men de skaber realistisk håb."
Urealistisk håb er i sidste ende uhensigtsmæssigt, siger han, fordi det aldrig er opfyldt. Han husker en patient med avanceret cancer, der sagde, at hans familie planlagde at tage ham på en luksus strandferie om seks måneder. Barclays svar: Kan de gå lidt tidligere, har ferien i Storbritannien? "De klokkerede, hvad jeg sagde, havde en ferie i dette land den næste måned - havde en dejlig tid." To måneder senere døde patienten.
Selvom min fars terminale diagnose kom for næsten 21 år siden, husker min mor sin reaktion tydeligt. "Far vendte mig til mig og sagde:" Nå har jeg haft et godt liv, et meget godt liv. "" Han var tilbageholdende med at få den operation, der kunne forlænge - men ikke redde - hans liv.
Jeg kan huske ham, der kommer hjem fra hospitalet kort tid efter at hvile før operationen.Vi havde købt ham en æbleomsætning, hans yndlings kage, men den forblev ufortøvet. Far blev sat op i sengen og skrevet en liste over ting at lave. Han ringede til en nabo og opfordrede ham til at tage de værktøjer, han ønskede fra vores garage. Han læste et brev en gammel ven opført gennem døren og udløste de eneste tårer, min mor husker.
Et par dage senere, tidligere end planlagt, blev han taget tilbage til hospitalet. Han kom ikke hjem igen. Men den korte tid, han levede vidende at han var terminalt syg, gav ham chancen for at sige farvel. Og os det samme.
Takket være Chris, Charlie og Sam for hænderne fremhævede i denne artikels fotografering.
Denne artikel blev først oprettet af Velkommen på Mosaic. Den genudgives her under en Creative Commons-licens.
