At blive diagnosticeret med hepatitis C kan være temmelig dramatisk, mindst sagt.
Da min lever svigtede en varm sommeraften, blev et nødbesøg i min værste mareridt. Jeg var omgivet af medicinsk personale, der poked rundt på min krop og prodded gennem min helbredshistorie, før en læge endelig leverede nyhederne. På den tid var der ingen kur mod hep C.
Livet blev grimt og skræmmende. Jeg følte mig fanget, som om min krop var brudt. Dengang syntes det som en dødsdom. Udadvendt sætter jeg en fed front. Dybt inde var alt, hvad jeg ønskede, en anden chance.
Det var otte år siden. Det er svært at forberede sig på en hep C diagnose. (Er vi nogensinde virkelig forberedt?) Men ser tilbage på den skræmmende nat i ER og alt, hvad der er sket siden, er der et par ting, jeg gerne ville vide, som jeg skrev om denne rejse.
Jeg ville ønske, jeg havde kendt, hvor stærk jeg var
Først kunne jeg ikke se det store billede. Jeg var for travlt med at forsøge at forstå hep C og leversygdom. Jeg tilbragte så mange søvnløse nætter, der trawler internettet til information, for kun at få mine forhåbninger smadret af de tilsyneladende dystre medicinske detaljer af denne sygdom. Jeg var smerter, gul og halvt sultet. Hjerne tåge gjorde det svært for mig at tænke. Min svigtende lever skader alle mine organer.
Jeg var ivrig efter alt. Havde jeg valgt den rigtige læge? Ville jeg kunne betale min medicinske regning, selv om jeg ikke kunne arbejde fuld tid? Min familie vidste ikke mere om hep C end jeg gjorde. Mine venner havde travlt med egne liv. Jeg ønskede ikke at dø, men jeg vidste ikke hvordan man skulle bo. Hvis jeg skulle gøre det, var jeg nødt til at få et håndtag på mine følelser.
Jeg havde ingen idé om, hvordan man reagerede. Til tider var jeg cowering og ubeslutsom. Jeg kunne finde vej tilbage til at føle mig selvsikker, men det var en langsom proces. Jeg må indrømme: Mange dage fældede jeg mod bare for at fortsætte. Jeg tror det fungerede, fordi min vilje til at vokse voksede med hvert skridt i den rigtige retning.
Skæbnen svækkede mig mod en god medicinsk klinik. Personalet blev min sundhedspartner; de braced sig selv som jeg fyrede spørgsmål på dem. Jeg lyttede til deres råd og gjorde det til min mission at lære alt, hvad jeg kunne om hep C. Jeg tog mine medicin som urværk og begyndte at spise en lavnatrium kost. Jeg forkælet min lever.
Jeg lærte, hvor modig jeg virkelig kunne være.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at jeg kunne regne med livet for at udfolde mig
Jeg havde ikke planlagt på hepatitis C. Før diagnosen var livet fint. Derefter gik det ned ad bakke hurtigere end et godstog. Jeg kunne ikke huske sidste gang jeg følte mig godt. Træthed og kropssmerter truede med at tage væk mit håb om at blive bedre - og ud over det kæmpede jeg med en alvorlig følelse af selvtillid. Da jeg lænede mig mod behandling, skiftede mit fokus mod fremtiden. Jeg bad om en anden dag, måned, år.
Reglerne ændrede sig radikalt. Jeg havde altid gjort ting på min måde. Pludselig fortalte læger og sygeplejersker mig, hvad de skulle gøre. De planlagde tid til medicin og også for endeløse tests. Det gik ikke altid godt for mig - at opgive kontrol er svært. Endelig sank sandheden ind: Mit liv var meget forskelligt fra nu af.
Når jeg accepterede det, var det lettere at flytte til en ny normal.
Jeg lavede en plan med mine læger. Først måtte jeg blive frisk. Senere kunne jeg behandle virussen. Jeg var sikker på at spise sunde ville hjælpe mig med at få styrke, og jeg var sikker på, at medicin kunne hjælpe med at reparere det skader, der var blevet gjort. Mest af alt lærte jeg at stole på livet selv, og mine læger hjælper mig med at helbrede min lever.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst til at stole på folk
Efter diagnosen kom jeg til at forstå, at ingen virkelig ved, hvad du går igennem. Det er ikke, at de er ligeglad - de fleste har gode hensigter. Men med hep C var symptomerne tavse og næsten usynlige. Jeg så ikke syg, så alle opfordrede mig til at fortsætte som normalt. De indså ikke, hvor meget jeg faktisk lider.
Folk i mit liv vidste ikke altid, hvordan man skulle reagere på min sygdom. Nogle venner og familiemedlemmer var ikke sikre på, hvordan jeg kunne hjælpe mig, da jeg var syg, og til tider var virussen og min behandling en ulejlighed for dem. Men mens nogle få mennesker drev væk, viste andre sig. Jeg opdagede, at visse venner ville holde mig ved de hårde tider.
Jeg fandt support, når det var nødvendigt, og vigtigst af alt lærte jeg at spørge om hjælp.
Tale med mine læger ærligt om min frygt sætte tempoet for alle mine samtaler med mit fællesskab og hjalp mig til at blive en bedre kommunikator. Da det var tid til at tale med min familie, lod jeg dem behandle deres følelser. Min sygdom var en trængsel for alle, inklusive mig. Vi talte det sammen.
Takeaway
Otte år er gået siden min diagnose, og i dag lever jeg hepatitis C gratis. De ting, der kunne have slået mig ihjel - leverskader, blødningsskader, ascites, levercancer - har det ikke. Den unge kvinde, hvis lever mislykkedes på en varm august nat, var skræmt. Jeg ville ønske jeg kunne gå tilbage og holde hendes hånd. Jeg vil fortælle hende, hvad en lys fremtid hun ville have. Jeg vil fortælle hende, at hun har alt inde i hende for at komme igennem denne vanskelige tid. Mest af alt vil jeg fortælle hende at have tillid til sin egen styrke, aktivt arbejde med hendes plejehold og tillade planen at slå hepatitis C til at udfolde sig.
Karen Hoyt er en yoga-undervisning, shake-making, hurtig walker, der bor i skoven i Oklahoma. Hun er forfatteren af "The Liver Loving Diet" og din bedste ven på ihelpc.com. Følg hende på Facebook og Twitter.
