Jeg var 29 den 8. april 2015, da jeg blev diagnosticeret med seropositiv reumatoid arthritis. Jeg gik ud af min reumatologs kontor og vidste fra den dag frem, at jeg aldrig ville være frisk igen.
Jeg havde ingen anelse om nogen, min alder kunne endda få gigt, endsige hvad det var. Jeg vidste om forskellige lammende autoimmune sygdomme, som MS, HIV, lupus og diabetes. Men jeg vidste ikke, at arthritis var i samme kategori.
Jeg vidste også, at det var smertefuldt, fordi min late bedstemor og tante begge havde det. Jeg husker, at min bedstemor opholdt sig hos os under mine teenagere med sine knæskifteoperationer. Jeg regnede med det var fordi hun var bare gammel. Jeg ville ønske, at jeg kunne henvende dem til rådgivning nu. I stedet er mit arbejde gjort i deres hukommelse.
Jeg vidste ikke, hvad en usynlig sygdom virkelig var, og jeg vidste slet ikke hvordan jeg skulle leve med en. Men jeg havde nu den eneste ting, der er årsag til handicap i Canada blandt kvinder ... og jeg var bange.
Ubehageligt i min egen hud
At have en usynlig sygdom får mig til at føle sig utilpas i min egen hud. Derfor har jeg valgt at dekorere det, for at få mig til at føle mig smuk, selvom jeg føler, at den invasive vejgigt har på min krop. Kunst har altid været vigtig i min familie, hvor min far er en fantastisk maler. At være i handicap tillader mig ikke virkelig at have råd til at afslutte min vision, men jeg elsker dem stadig. Selvom nogle af dem er gamle, er de minder og de er kunst for mig.
Jeg hører ofte, når jeg fortæller folk, at jeg er syg, at jeg ser godt ud, at jeg er smuk - at jeg ikke ser syg ud. Jeg fortæller dem, at jeg har gigt, og jeg ser synden af deres øjne mindskes. Jeg ved, at de ikke forstår sygdommens sværhedsgrad. Taler om sundhed gør dem ubehagelige - forestil dig at leve med det. Hvis de kun kunne gå en dag i mine sko.
Jeg bliver konstant fortalt, at jeg er for ung for det, men som en mor bryder mit hjerte, som jeg kender børn så små som spædbørn kan få autoimmun arthritis. Gigt er ikke for gamle mennesker, alder er bare en faktor. Jeg er bare en af de uheldige, der er blevet ramt i en ung alder - som enhver person ramte med et alvorligt helbredsproblem.
Jeg havde ikke kun mig til at passe på
At blive diagnosticeret med en alvorlig kronisk sygdom stillede mig på handicap fra mit elskede job som æstetiker. Ikke kun var min diagnose skræmmende, men det var stressende, fordi jeg ikke kun havde mig til at passe på. Jeg havde også min lillebarn Jacob, som var to år gammel på tidspunktet for min diagnose, og jeg var en enlig mor, der næsten ikke kom forbi.
Jeg brød ned, jeg stoppede behandlingen. Jeg var i en nervøs sammenbrud fra stress og smerte ved at leve med denne monstrøse sygdom. Jeg ramte rock bunden.
Jeg savnede at være sund, og jeg vidste, at min sygdom ikke havde nogen kur. Medicin og bivirkninger var forfærdelige. Jeg led nu af alvorlig depression og angst sammen med mine to former for arthritis, slidgigt og leddegigt.
Jeg var i en verden med smerte, og trætheden efterlod mig ikke i stand til at udføre de fleste daglige opgaver, som brusebad eller madlavning til mig selv. Jeg var så træt, men i så meget smerte kunne jeg næppe sove eller sov for meget. Jeg kunne se, hvordan det havde negativ indflydelse på min moder - fra altid at være syg og brug for tid væk fra min søn til hvile. Skylden om ikke længere at kunne være den mor, jeg en gang plejede at blive plaget mig.
Lære at kæmpe tilbage
Jeg besluttede at komme i gymnastiksalen, blive sundere og tilbage til min reumatolog for behandling. Jeg begyndte at tage vare på mig selv igen og kæmpe.
Jeg begyndte at sende på min personlige Facebook-side om, hvordan det var at leve med disse sygdomme, og modtaget et stort svar fra folk, der fortæller mig, at de ikke havde nogen idé om, arthritis var sådan. Nogle troede ikke, jeg havde brug for hjælp, fordi jeg ikke ser syg ud. Jeg fik at vide, "Det er bare gigt."
Men det var ikke fornuftigt for mig, da jeg vidste, at min arthritis kunne påvirke ikke kun mine led, men flere organer som mit hjerte, lunger og hjerne. RA komplikationer kan endda føre til døden.
Jeg forstod ikke, hvordan jeg en dag kunne føle mig noget ok, og den næste dag følte jeg mig forfærdelig. Jeg forstod endnu ikke træthedsledelse. Jeg havde så meget på min tallerken. Jeg blev skadet af de negative ord og ønskede at vise folk, de havde forkert på mig og forkert om gigt. Jeg ville eksponere det monster, jeg havde inde i mig, angrebet mine sunde celler.
Jeg indså da, at jeg havde en usynlig sygdom, og det positive svar på at dele min historie var en oplevelse, som inspirerede mig til at blive en usynlig sygdomsforkæmper og ambassadør med Arthritis Society Canada. Jeg blev Kronisk Eileen.
Nu kæmper jeg også for andre
Før arthritis elskede jeg at gå til koncerter og natklubber til at danse. Musik var mit liv. Borte er måske de dage, da jeg fokuserer min tid nu på min søn og mit helbred. Men at være en, der ikke bare kan sidde stille og se tv hele dagen, besluttede jeg at begynde at blogge om mit liv med kronisk sygdom og hvordan jeg forsøger at kæmpe for bedre behandling og bevidsthed om, hvordan det er at leve med en kronisk og usynlig sygdom her i Canada.
Jeg dedikerer min tid til at frivilligt arbejde, rejse midler og skrive i håb om at inspirere andre. Jeg har virkelig store forhåbninger, selv gennem min modgang. På nogle måder ser jeg på min diagnose af arthritis som en velsignelse, fordi det tillod mig at blive den kvinde og mor jeg er i dag.
Sygdommen har ændret mig, og ikke bare fysisk. Jeg håber at tage min lidelse og bruge den som en stemme til de andre 4,6 millioner canadiere med sygdommen og de 54 millioner naboer i USA. Hvis jeg skal være den syge pige, kan jeg lige så godt sparke røv på det!
Jeg har siden lært at sætte mål for mig selv, tro på mig selv og stræbe efter at være det bedste jeg kan være på trods af mit helbred.Med min historie håber jeg at sprede medfølelse og empati over for dem, der lever med kronisk smerte og sygdom.
Eileen Davidson er en Vancouver-baseret usynlig sygdomsforkæmper og en ambassadør med Arthritis Society. Hun er også mor og forfatter af Kronisk Eileen. Følg hende på Facebook eller Twitter.
