Hvis du er caregiver for en person med autisme, er der sandsynligvis, at du har henvist til at spille "autismekortet" i samtale med venner eller familie. Eller måske har du endda været målet om en nedsættende henvisning til det.
Kort sagt er autismekortet det figurative kort, som du kan producere for at forklare - ud fra dit perspektiv - dig selv, dit barn og deres begrænsninger. Det er den metaforiske læge notat, der undskylder dit barn fra at deltage i rebstigningen eller den fåre forklaring på hvorfor du ved det sååå meget om The Wiggles historie.
Hvordan du bruger det, og hvordan det opfattes varierer drastisk afhængigt af hvem du er og dit publikum.
Uden mig at lancere i en afhandling om privilegium og evne, så lad mig bare sige det, hvis du udefra kigger ind, kan jeg forstå, hvorfor at spille autismekortet måske virker udnyttende. Men for en forælder til et autistisk barn kan det faktisk være nyttigt.
Har du nogen sinde set en bil, der trækker ind på et handicap-parkeringssted i butikken, og følte en bølge af tvivl? Den fyr gør det ikke se handicappede, har du måske tænkt. Hans bil har et plakat, men det er nok hans mors bil eller noget, ikke? Selv når han går rundt til den anden side af bilen, og hans datter kommer ud, ser du stadig ingen handicap. Du får det fornuft, at denne fyr måske kommer væk med noget. Udnytte systemet. Og måske siger du noget om det.
Mest sandsynligt svaret på din, "Hey! Du kan ikke parkere det der! "Vil være en version af handicap- eller autismekortet, der spilles på dig.
Handicap? Hans datter virker helt fint.
Nogle mennesker henviser til autisme som en usynlig handicap. I mange tilfælde kan du ikke straks se kampen. Du ser ikke lav muskel tone eller elopement farer.
Men måske ser du far og datter inde i butikken. De handler sammen. Hun sidder i racerbil indkøbskurven, selv om hun er klart for høj til det. Måske tænker du selv, "Det er det, der er galt med børn i dag. Forældre fortælle aldrig dem 'nej.' "
Måske siger du endda noget som: "Jeg er ikke sikker på, at racerbil er stor nok til hende."
Men hvad du ikke ved, er, at hvis hun ikke sidder i racerbilen, kan hun slet ikke køre i en vogn. Hun bliver nødt til at holde sin fars hånd, eller han bliver nødt til at skubbe og trække hende gennem butikken. Og han bliver nødt til at handle med en hånd, da hun bliver mere og mere frustreret og i sidste ende har en nedbrydning.
1 ud af hver 68 børn i USA er blevet identificeret med autismespektrumforstyrrelse eller ASD. Og 1 ud af 6 har udviklingsmæssige handicap, såsom tale- og sproglidelser eller cerebral parese.]
Meltdowns kan også tegne stirrer. Mere dømmekraft, flere tanker som "Det er problemet med børn i dag. Ikke nok disciplin. "
Det er meget lettere at sige: "Min datter har autisme. Hun skal ride i vognen. "
Manden spiller autismekortet og sparer sig selv for at skulle forklare det hele for dig. Måske er det en nemmere måde for ham at sige meget uden at skulle fortælle sin livshistorie.
Mennesker er naturligvis skeptiske over for andre, der forsøger at tage en uretfærdig fordel: at skære i kø, få et godt parkeringssted, forkæle deres børn i stedet for at disciplinere dem. Og for hvert autismekort, der ikke er blevet spillet, forlader disse mennesker mødet, der er overbevist om, at de havde ret.
Jeg foreslår ikke, at du pynter ind i alle lokaler og annoncerer, "AUTISM ER HER! Gør måde! " Men jeg er hvilket tyder på, at vi ikke er så tilbageholdende med at få en fordel for vores børn. Ikke udnytte den fordel, men hellere genvinde nogle tabte jorden, der altid er der, når legepladsen vippes i andres favor. I næsten alle andres favor.
Et anbringende om tålmodighed og forståelse
Min datter har brug for denne tålmodighed og forståelse for at give hende en fair chance for "normalcy". Og derfor spiller jeg hendes autismekort.
Jeg spiller det når som helst jeg skal lave en lægeaftale til hende, hvor jeg ved, at vi vil blive skrevet i et venteværelse i lange perioder. Hver gang jeg ved, bliver jeg nødt til at udfylde formularer og samtidig se på hende (jeg spørger altid om blanketterne på forhånd). Jeg spiller det, når jeg ringer for at få billetter til et show og spørg, "Er der siddepladser til rådighed? Min datter har autisme, og vi skal kunne gå på toilettet på et øjebliks varsel. "På den måde kan hun komme ind og ud uden at skulle svømme gennem en over-stimulerende strøm af mennesker for at nå sit sæde.
Jeg spiller det, når jeg sidder i en overfyldt mødested, når vi går og se, at sin søstersøster synger eller udfører for skole, så folkene omkring os ved, at vi holder øje med os. Jeg spiller det, og jeg fortæller dem: "Hvis hun kommer for tæt, så lad os det vide."
Det er ikke at få en uretfærdig fordel, og det er ikke et frikortfrit kort. Det er et anbringende om tålmodighed og forståelse. Bekendtgørelsen af diagnosen er at acceptere diagnosen. Det skammer ikke på diagnosen. Det anerkender de begrænsninger eller forhindringer, som autisme nogle gange kan placere på børnene som min datter, Lily. I stedet for at bakke ned fra dem adresserer vi dem på en måde, der sætter hende op for succes, og giver hende mulighed for at deltage mere fuldt ud i sit eget liv.
Jeg forstår forældre, der ikke ønsker at spille autismekortet. Det kan få dig til at føle sig skyldig. Det kan få dig til at føle, at folk tror at du udnytter systemet, som om du får en uretfærdig fordel.
Jeg antager, at mit svar på det ville være todelt.For det første kan du ved at spille autismekortet ændre denne fremmedes mening, ikke kun for din forældre, men også for dit barn. I deres øjne er hun måske ikke mere forkælet, men et kæmpende barn, som lige har haft nok.
Men vigtigere skal du overveje, hvilken side du er på. Hvis du nægter dit barn en chance for at spille på et mere jævnt felt, fordi du ikke vil forstyrre en fremmed, er det nok den forkerte side.
At spille autismekortet er per definition skabende bevidsthed. Det er en accept af diagnosen, og en forståelse af dine barns begrænsninger. Det er den nemmeste form for advocacy. Og det kan virkelig hjælpe.
Jim Walter er en enkelt far til to døtre, hvoraf den ene har autisme. Følg hans families rejse med autisme på sin blog, Bare en Lil Blog!
