Har du en af disse dage?
Jeg føler din smerte. Nej, det gør jeg virkelig. Jeg har netop genoplivet efter en forfærdelig, ikke-god, meget dårlig flare.
Jeg vedder, at dine led er stønnende, popping, slibning eller lydløs bankende. Jeg vedder på, at du er træt - der er ikke noget ord for den form for træthed, som kan forårsage.
Åh, og før jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en klokke?
Jeg troede det kunne.
Hvad med uveitis, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyphos?
Nu taler vi det samme sprog! Du og jeg kunne nok fortsætte i timevis. Dette er en af grundene til, at jeg håber du har fundet en gruppe mennesker, du kan snakke med om at leve med AS - personligt, online eller endda via mail. Og hvis du er ligesom mig, vil dine støttemiljøer føle sig som familie.
Og vores familie vokser. Måske har du haft ankyloserende spondylitis i to måneder. Måske har du haft det 50 år. Men én ting er sikker: Du er ikke alene i din oplevelse. Og selv om det kan føles som, at AS er sjældent, er den gode nyhed, at når bevidstheden vokser, bliver det lettere at finde andre mennesker, der har sygdommen.
AS er et konstant slag, men vi er nogle af de stærkeste mennesker på planeten. Et flertal af mennesker ville ikke overleve en dag i vores hud - for godhedens skyld, fungerer vi med daglige smerter i samme arenaer som fødsel, fibromyalgi og nonterminal cancer. Fortsæt, hævder titlen - du er overmenneskelig blot for at overleve.
Der er ingen kur mod AS. Men - der er en behandlingsmulighed, der fortsat forbedres og udvides, og de ser meget anderledes ud end de gjorde endog for 25 år siden. Vi har specialiserede receptpligtige behandlingsmuligheder som biologics. Vi ved nu, det er nyttigt at udøve eller øve yoga. Mange mennesker bruger diæt, akupunktur eller massage for at hjælpe med at håndtere symptomer. Andre bruger også medicinsk cannabis. Jeg kan godt lide en blanding af nogle af disse behandlinger, og jeg opfordrer dig til at arbejde sammen med dine læger for at finde det, der passer bedst til dig.
Sidst men ikke mindst, jeg vil gerne understrege vigtigheden af at lytte til din krop. Vær opmærksom på de ting, der udløser dig. Vær venlig over for din krop, men slog dig ikke op, hvis du går i stykker (din krop vil tage sig af det for dig).
Jeg har en endelige anmodning - når du er klar, tag en ny AS-patient under din fløj og hjælpe dem med at lære, hvad andre har lært dig.
Og som jeg beder dig adieu, hold dit hoved op, hvis du kan, og fortsæt med at kæmpe tilbage.
Charis er en forfatter og ankyloserende spondylitis advokat i Sacramento, Californien. Hun lever med ankyloserende spondylitis, major depressive lidelse, posttraumatisk stresslidelse og to furry Maine coon blandede katte. Hun blogger på BeingCharis.
