Få mennesker er parate til at modtage diagnose af multipel sklerose (MS). De, der gør det, er dog langt fra alene. Ifølge The Multiple Sclerosis Foundation er der mere end 2,5 millioner mennesker, der lever med MS rundt om i verden.
Det er normalt at have mange spørgsmål om din nye diagnose. At få spørgsmål besvaret og lære om tilstanden hjælper mange mennesker med at være beføjet til at styre deres MS.
Her er nogle spørgsmål til at spørge din læge under din næste aftale.
Hvilke symptomer vil jeg opleve?
Chancerne er, det var dine symptomer, der hjalp din læge med at diagnosticere din MS i første omgang. Ikke alle oplever de samme symptomer, så det kan være svært at forudsige, hvordan din sygdom vil udvikle sig eller præcis hvilke symptomer du vil føle. Dine symptomer afhænger også af placeringen af de berørte nervefibre.
Fælles tegn og symptomer på MS omfatter:
- følelsesløshed eller svaghed, som normalt påvirker den ene side af kroppen ad gangen
- smertefuld øjenbevægelse
- synstab eller forstyrrelser, normalt i ét øje
- ekstrem træthed
- prikkende eller "stikkende" sensation
- smerte
- elektriske stødsoplevelser, ofte når du bevæger nakken
- rystelser
- balance spørgsmål
- svimmelhed eller svimmelhed
- tarm og blære problemer
- utydelig tale
Mens det nøjagtige forløb af din sygdom ikke kan forudsiges, rapporterer det nationale MS Society, at 85 procent af mennesker med MS har recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS). RRMS er karakteriseret ved et tilbagefald af symptomer efterfulgt af en remissionstid, der kan vare i måneder eller endog år. Disse tilbagefald kaldes også eksacerbationer eller flare-ups.
Dem med primær progressiv MS oplever generelt en forværring af symptomer i mange år uden nogen tilbagefaldstid. Begge typer af MS har lignende behandlingsprotokoller.
Hvordan påvirker MS forventet levealder?
De fleste mennesker, der lever med MS, lever længe, produktive liv. I gennemsnit lever mennesker med MS omkring syv år mindre end den generelle amerikanske befolkning. Øget viden om helbred og forebyggende pleje er at forbedre resultaterne.
Forskellen i forventet levetid antages at skyldes komplikationer af svær MS, såsom besvær med at sluge og bryst- og blæreinfektioner. Med omhu og opmærksomhed rettet mod at reducere disse komplikationer kan de udgøre mindre risiko for enkeltpersoner. Wellness planer, der hjælper med at reducere risikoen for hjertesygdomme og slagtilfælde bidrager også til længere levetid.
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Der er i øjeblikket ingen kur mod MS, men der er mange effektive medicin tilgængelige. Dine behandlingsmuligheder afhænger til dels af, om du får en diagnose af primær progressiv eller tilbagefaldsmedlemmer MS. I begge tilfælde er de tre vigtigste mål for behandling at:
- modificere sygdomsforløbet ved at bremse MS-aktivitet i længere perioder med fritagelse
- behandle angreb eller tilbagefald
- håndtere symptomer
Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkendt lægemiddel, som forsinker forværringen af symptomer i primær progressiv MS. Din læge kan også ordinere ocrelizumab, hvis du har tilbagefaldsmitterende MS. Fra maj 2018 er ocrelizumab den eneste sygdomsmodificerende terapi (DMT), der er tilgængelig for primær progressiv MS.
For tilbagefaldsmitterende MS er den første behandlingslinje sædvanligvis adskillige andre DMT'er. Da MS er en autoimmun lidelse, arbejder disse lægemidler generelt på det autoimmune respons for at reducere hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald. Nogle DMT'er gives af en læge via en intravenøs infusion, mens andre gives ved injektion derhjemme. Beta interferoner ordineres normalt for at reducere risikoen for tilbagefald. Disse administreres ved injektion under huden.
Udover at styre progression tager mange mennesker, der lever med MS, medicin til at håndtere symptomer, der opstår under et angreb eller tilbagefald. Mange angreb løser uden ekstra behandling, men hvis de er svære, kan din læge ordinere et kortikosteroid som prednison. Kortikosteroider kan hjælpe med at reducere inflammation hurtigt.
Dine symptomer varierer og skal behandles individuelt. Deres medicin afhænger af de symptomer, du oplever, og vil blive afbalanceret mod risikoen for bivirkninger. Der er adskillige oral og topisk medicin muligheder tilgængelige for hvert symptom, såsom smerte, stivhed og spasmer. Behandlinger er også tilgængelige for at håndtere andre symptomer forbundet med MS, herunder angst, depression og blære eller tarm problemer.
Andre terapier, såsom rehabilitering, kan anbefales sammen med medicin.
Hvad er bivirkningerne af behandlingen?
Mange MS medicin medfører risici. Ocrelizumab kan for eksempel øge risikoen for visse former for kræft. Mitoxantron bruges typisk kun til avanceret MS på grund af dets forbindelse til blodkræft og potentielt at skade hjertes sundhed. Alemtuzumab (Lemtrada) øger risikoen for infektioner og udvikler en anden autoimmun lidelse.
De fleste MS-medikamenter har relativt små bivirkninger, såsom influenzalignende symptomer og irritation på injektionsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for dig, bør din læge diskutere de potentielle fordele ved behandling, idet der tages hensyn til bivirkningerne af medicin.
Hvordan kan jeg forbinde med andre, der lever med MS?
At fremme forbindelser mellem mennesker, der lever med MS, er en del af målet for det nationale MS Society. Organisationen har udviklet et virtuelt netværk, hvor folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mere ved at besøge NMSS hjemmeside.
Din læge eller sygeplejerske kan også have lokale ressourcer, hvor du kan møde andre i MS-samfundet. Du kan også søge efter postnummer på NMSS hjemmeside for grupper i nærheden af dig. Mens nogle mennesker foretrækker at oprette forbindelse online, ønsker andre at have personlige samtaler om, hvad MS har betydet for dem.
Hvad mere kan jeg gøre for at styre min MS?
At gøre sundere livsstilsvalg kan hjælpe dig med at håndtere dine MS symptomer. Undersøgelser har vist, at mennesker med MS, der udøver, har forbedret styrke og udholdenhed sammen med bedre blære og tarmfunktion. Motion har også vist sig at forbedre humør og energi niveauer. Spørg din læge om henvisning til en fysioterapeut, der har erfaring med at arbejde med mennesker, der har MS.
En sund kost kan forbedre energiniveauet og hjælpe dig med at opretholde en sund vægt. Der er ikke en specifik MS kost, men en fed og høj fiber kost anbefales. Små studier har antydet, at tilsætning af omega-3 fedtsyrer og D-vitamin kan være til gavn for MS, men mere forskning er nødvendig. En ernæringsekspert i MS kan hjælpe dig med at vælge de rigtige fødevarer for optimal sundhed.
Afslutning af rygning og begrænsende alkoholindtag har også vist sig at være til gavn for dem med MS.
Takeaway
Øget bevidsthed, forskning og advokat har signifikant forbedret udsigterne for mennesker, der lever med MS. Selvom ingen kan forudsige det kursus, din sygdom vil tage, kan MS styres gennem korrekt behandling og en sund livsstil. Nå ud til medlemmer af MS-samfundet for at få support. Tal åben med din læge om dine bekymringer, og arbejde sammen for at oprette en plan der bedst passer til dine behov.
