At få MS var aldrig på nogen dags dagsorden. Ingen af os har planlagt at blive syg, og chokket ved diagnosen er en opercut til kæben, et fantastisk slag, der baner nogle mennesker ude af balance for evigt.
Under den uendelige proces med at lære at åndeligt og psykologisk beskæftige sig med min fremskridts handicap, har jeg fundet stor trøst i de østlige filosofier af zen buddhisme og taoisme. Disse filosofier understreger, at vi hver skaber vores egen virkelighed gennem vores opfattelser og følelsesmæssige reaktioner på alt, der sker rundt og for os.
Da vores følelser er født af os, og ikke vi af dem (som populærkulturen ville have os til at tro), har vi beføjelse til at skabe vores egen lykke, på trods af de forhold, som livet kaster på os, ved at udøve kontrol over disse følelser. Intet der sker med os er iboende "godt" eller "dårligt." Det er vores opfattelser og reaktioner på eksistensen af at eksistere som definerer dem som sådan.
Dette er ikke et let begreb at forstå, endsige i praksis - især når du oplever dig selv "krybende lammelse" (en faktisk tidlig medicinsk term for MS).
Men den eneste måde at undgå fuldstændig fortvivlelse og håbløshed i lyset af et sådant problem er at forsigtigt og forsætligt nægte at definere de ulemper, som livet udfordrer dig med, så elendige. Lykke er et bevidst valg, der skal komme indefra, og dem, der er afhængige af udenforkilder som deres lykkefængsel, er dømt til et liv af evig utilfredshed.
Beskeder af utilfredshed
Faktisk lever vi i et samfund, der er udviklet til bevidst at opleve utilfredshed. Utilfredshed brændstof vores økonomi; vi bliver konstant bombarderet af meddelelser, der fortæller os, at vores problemer kan løses gennem forbrugerisme, at de stammer fra det faktum, at vores tænder ikke er hvide nok, vores ejendele - uanset hvor rigelige - på en eller anden måde mangler, og at popularitet og køn appel kan kun opnås ved at drikke den rigtige øl eller ved hjælp af det seneste gennembrud i armhule deodoranter.
Den sande betydning af succes er en BMW, seksuel opfyldelse venter dem, der don det rigtige par af Levi, og selvværd kan findes i et rigtig sejt par af Nike's. Lykke er lig med fysisk skønhed, og den moderne mytologi af film og tv indoktrinerer os med troen på, at andre kan "fuldføre" os og bringe opfyldelse, som i virkeligheden kun kan komme indefra.
Denne søgning efter identitet i romantisk tilknytning har ført til en skilsmissesats på over 50 procent, og i stedet for at bringe evig lykke, opdrætter den en evig tilstand af utilfredshed, som vi ofte føler for både vores venner og os selv.
Det er utrolig nemt at blive forført af disse meddelelser, når du er sund og stræber efter at opnå en forudbestemt definition af succes, selvom du anser dig selv oplyst og opmærksom på de bestræbelser, der gøres for at forføre dig.
Før jeg blev tvunget til sidelinjen af MS, lavede jeg mine penge ved at spille en rolle i fremstillingen af disse illusioner, og jeg var stadig modtagelig for dem.
Hvordan min MS løftede sløret
Når kronisk sygdom er ramt, er det som om et slør af bedrageri er rippet væk, og blindhed giver brat til visionen. Pludselig kommer absurditeterne i disse begreber af forbrugerisk tilfredshed i krystalvisning. Min fysiske tilstand tillader mig ikke at køre en BMW - eller nogen bil, for den sags skyld (og jeg var en fyr, der elskede at køre, zoome, zoome!).
Fumlende med knap-ned-fluen fra det hippeste par latterligt dyre jeans vil snart finde mig i kæbe i mine bukser, og medmindre Nike's kan på en eller anden måde gøre mine ben til at virke igen, vil de bare ikke gøre mig noget godt.
Alligevel er sådanne meddelelser begærende siren sange, der ikke længere lokker mig til at købe, men nu tjener til at gøre opmærksom på de mange tab, jeg har lidt.
Over for disse distraktioner er det nemt at miste sig i støj. Når jeg var sund, selvom jeg havde en intellektuel forståelse af de grundlæggende principper for østlig tanke, fandt jeg dem næsten umulige at sætte i praksis. Nu hvor jeg er syg, finder jeg det lige så umuligt at ikke stole tungt på dem.
Den bogstavelige oversættelse af "Tao" er "Vejen", den indre vej man må rejse for at finde sand lykke og tilfredshed. Denne sti kan ikke defineres af udefrakommende indflydelser og er unik for hver enkelt person. Faktisk kan den visdom, der er indeholdt i, ikke overføres til dig af nogen andre. På den måde er Tao, din Tao, uvidende for alle, men dig.
Kun ved at stille vores indre uro og stille ned kakofonien af modstridende tanker, følelser og ønsker, kan vi forstå vores egen personlige vej til opfyldelse. Vi bærer inden for os alt, hvad vi behøver for at være lykkelige trods kaos-ricocheting omkring os. Hvis vi kun kan lære at lytte til disse indre hvisker, kan vi træffe de nødvendige skridt til at skabe vores egen tilfredse virkelighed.
Vi læres meget tidligt, at handling, næsten enhver handling, altid bør være målet, og helterne i vores samfund er altid dem, hvis handlinger taler højest. Men den dybere sandhed er, at nogle gange mere kan opnås ved passivitet snarere end handling, en ide der kan virke uoverensstemmende ved første øjekast.
Livets strøm kan sammenlignes med en rasende flod. For mange af os bruger vores liv til stadigt at forsøge at svømme opstrøms, men trofastt, men håber på at kæmpe for den naturlige strøm af vores egne liv - til tider for at drukne - i et desperat forsøg på at nå det, vi har fået til at tro, er materielt og personligt " succes."
Hvis tiden og kræfterne bliver brugt til at afsætte disse hektiske anstrengelser, og vi roligt ned for længe nok til at skelne den rigtige retning, som livet vil lede os i, kommer de kloge til at forstå det ved simpelthen at flytte på ryggen og afstå kampen, Endelig når deres destination. Det er en mere truende, mere tilfredsstillende destination, og dermed vil de undgå elendighed, hjertesorg og uundgåelig utilfredshed født af det evige kamp.
Mange taoistiske lektioner læres gennem lignelse, og min favorit af disse blev først beslægtet af den gamle Tao-mester, Chuang-tzu:
"Der var en mand, der ikke kunne lide at se sine fodspor og hans skygge. Han besluttede at flygte fra dem og begyndte at løbe. Men da han løb sammen, viste flere fodspor, mens hans skygge let holdt op med ham. Tænker han skal gå for langsomt, han løb hurtigere og hurtigere uden at stoppe, indtil han til sidst kollapsede fra udmattelse og døde.
Hvad en fjols
Hvis han havde stået stille, ville der ikke have været nogen fodspor. Hvis han havde hvilet i skyggen, ville hans skygge være forsvundet. "
Jeg har været opmærksom på denne lignelse i mindst to årtier og blev altid ramt af sin visdoms enkelhed og dybde. Nu, ramt af MS, har budskabet taget imod enorme nye dimensioner.
Mit fodspor er nu dækspor, og når jeg ser min skygge, er jeg på en eller anden måde stadig chokeret over at se, at silhuetten jeg laver ikke længere er den strapping 6-footer jeg engang var, men i stedet er den for en mand i en kørestol. MS har slettet mine fodspor og tvunget mig til at sidde i ro. Denne virkelighed er uundgåelig, uanset hvor skræmmende min indsats, og løbe væk er ret bogstaveligt ikke længere en mulighed.
Måden er da at finde tilfredshed inden for denne formørkelse fysisk handicap og at gøre det uendelige antal valg hver eneste dag, der giver mulighed for den tilfredshed.
Jeg vil aldrig være glad for at have MS, men jeg kan være glad på trods af det. Min indsats for at bekæmpe sygdommen vil aldrig ophøre, men i den gamle krigs tradition er mine bestræbelser på at bekæmpe sygdommen bedst født af ro og stille beslutsomhed og ikke fra desperationens uro.
Til sidst skal vi simpelthen lære at lade det være, når vi overvejer det uoverskuelige.
Lad det være.
Denne artikel blev oprindeligt vist på Kørestol Kamikaze.
Marc Stecker er forfatter til Kørestol Kamikaze, og har levet med multipel sklerose siden 2003.
