Omkring syv uger siden blev jeg fortalt, at min datter måske har juvenil arthritis (JIA). Det var det første svar, der var fornuftigt - og gjorde mig ikke helt forfærdet - efter måneder med hospitalsbesøg, invasiv testning, og jeg var overbevist om, at min datter havde alt fra meningitis til hjernetumorer til leukæmi. Her er vores historie og hvad skal du gøre, hvis dit barn har lignende symptomer.
Jeg vidste bare, at noget var galt ...
Hvis du skulle spørge mig, hvordan det hele begyndte, ville jeg tage dig tilbage til den sidste uge i januar, da min datter begyndte at klage over nakkepine. Kun, hun klagede ikke rigtig. Hun ville nævne noget om hendes nakke såre og derefter løbe af for at spille. Jeg regnede med at hun måske havde sovet sjovt og trak noget. Hun var så glad og ellers uforskammet af det, der var foregået. Jeg var bestemt ikke bekymret.
Det var indtil en uge efter de første klager startede. Jeg tog hende op i skolen og vidste straks, at noget var forkert. For en kørte hun ikke for at hilse på mig som hun plejede. Hun havde denne lille halt på gang, da hun gik. Hun fortalte mig, at knæene havde ondt. Der var en note fra hendes lærer om at hun havde klaget over hendes nakke.
Jeg besluttede, at jeg ville ringe til lægen for en aftale næste dag. Men da vi kom hjem, kunne hun fysisk ikke gå op ad trappen. Min aktive og sunde 4-årige var en tøndepøl og bad mig om at bære hende. Og som natten gik, blev det bare værre. Lige op til det tidspunkt, hvor hun kollapsede på gulvet og huggede om, hvor slemt hun havde ondt i halsen, hvor meget det var ondt at gå.
Umiddelbart tænkte jeg: Det er meningitis. Jeg scooped hende op og ud til ER gik vi.
En gang der blev det klart, at hun ikke kunne bøje hendes hals overhovedet uden at vinke i smerte. Hun havde stadig det halte også. Men efter en første undersøgelse var røntgen og blodarbejde den læge, vi så, overbevist om, at det ikke var bakteriel meningitis eller en nødsituation. "Følg med lægen næste morgen," fortalte hun os om decharge.
Vi kom ind for at se min datters læge med det samme næste dag. Efter at have undersøgt min lille pige, bestilte hun en MR af hendes hoved, nakke og ryg. "Jeg vil bare sørge for, at der ikke sker noget derinde," sagde hun. Jeg vidste hvad det betød. Hun ledte efter tumorer i min datters hoved.
For enhver forælder er det smerte
Jeg var bange for den næste dag, da vi forberedte til MR. Min datter var nødt til at blive under bedøvelse på grund af sin alder og de to timer, hun skulle være nødt til at forblive helt stille. Da hendes læge ringede til mig en time efter at proceduren var for at fortælle mig, var alt klart, indså jeg, at jeg havde holdt vejret i 24 timer. "Hun har sikkert fået en underlig virusinfektion," fortalte hun mig. "Lad os give hende en uge, og hvis hendes hals stadig er stiv, vil jeg gerne se hende igen."
I løbet af de næste par dage syntes min datter at blive bedre. Hun holdt op med at klage over halsen. Jeg har aldrig lavet den opfølgende aftale.
Men i de følgende uger fortsatte hun at have mindre klager over smerte. Hendes håndled skadede en dag, hendes knæ den næste. Det virkede som normale voksende smerter for mig. Jeg regnede med, at hun måske stadig kom over, hvad virus havde forårsaget sin nakkepine i første omgang. Det var indtil dagen i slutningen af marts, da jeg plukket hende op fra skolen og så det samme udseende af smerte i øjnene.
Det var en anden af tårer og smerter. Næste morgen var jeg i telefon med sin læge og bad om at blive set.
Ved den faktiske udnævnelse syntes min lille pige fint. Hun var glad og legende. Jeg følte næsten fjollet for at være så stejlt på at få hende i. Men så hendes læge begyndte eksamen og det blev hurtigt klart min datters håndled var låst stramt.
Hendes læge forklarede at der er en forskel mellem artralgi (ledsmerter) og gigt (betændelse i leddet.) Hvad der skete med min datters håndled var klart sidstnævnte.
Jeg følte mig forfærdelig. Jeg havde ingen anelse om, at hendes håndled havde tabt en række bevægelser. Det var ikke, hvad hun havde klaget mest på, som var hendes knæ. Jeg havde ikke bemærket, at hun undgik at bruge hendes håndled.
Selvfølgelig, da jeg vidste, så jeg, hvordan hun overkompenserer for håndleddet i alt, hvad hun gjorde. Jeg har stadig ingen anelse om, hvor længe det var sket. Denne kendsgerning alene fylder mig med stor mommy skyld.
Hun har måske at gøre med dette for resten af hendes liv ...
Et andet sæt af røntgenstråler og blodarbejde kom hovedsagelig normalt tilbage, så vi blev efterladt for at finde ud af, hvad der kunne foregå. Som min datters læge forklarede det til mig, er der en masse ting, der kan forårsage gigt hos børn: Flere autoimmune tilstande (herunder lupus og borreliose), juvenil idiopatisk artrit (hvoraf der findes flere typer), og leukæmi.
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at den sidste ikke stadig holder mig om natten.
Vi blev straks henvist til en pædiatrisk reumatolog. Min datter blev sat på to gange daglig naproxen for at hjælpe med smerten, da vi arbejder på at finde en officiel diagnose. Jeg ville ønske jeg kunne sige, at alene har gjort alt bedre, men vi har haft flere temmelig intense smerteepisoder i ugerne siden. På mange måder virker min datters smerte kun værre.
Vi er stadig i diagnosestadiet. Lægerne er temmelig sikre på, at hun har en form for JIA, men det kan tage op til seks måneder fra den oprindelige indfald af symptomer at vide det sikkert og for at kunne identificere hvilken type. Det er muligt, hvad vi ser, er stadig en reaktion på nogle virus. Eller hun kunne få en af de typer af JIA, de fleste børn genvinder fra efter et par år.
Det er også muligt, det kunne være noget, hun har at gøre med resten af sit liv.
Her er hvad du skal gøre, når dit barn begynder at klage over ledsmerter
Lige nu ved vi ikke, hvad der kommer næste gang. Men i løbet af den sidste måned har jeg gjort en masse læsning og forskning. Jeg lærer at vores erfaring ikke er helt usædvanlig. Når børn begynder at klage over ting som ledsmerter, er det svært at tage dem alvorligt i starten. De er jo så lidt, og når de smider en klage og derefter løber af for at spille, er det let at antage, at det er noget mindre eller de berygtede voksende smerter. Det er især nemt at antage noget mindre, når blodarbejdet kommer tilbage normalt, hvilket kan ske i løbet af de første par måneder af JIA onset.
Så hvordan ved du, hvornår den smerte de klager over, er ikke bare noget normalt, alle børn går igennem? Her er mit ene råd: Stol på dine instinkter.
For os faldt meget af det til mavetarm. Min kid håndterer smerte ganske godt. Jeg har set hende løber først i et højt bord og falder tilbage på grund af kraften, kun for at hoppe lige op og grine. Men da hun blev reduceret til faktiske tårer på grund af denne smerte ... vidste jeg, at det var noget rigtigt.
Der kan være mange årsager til ledsmerter hos børn med mange ledsagende symptomer. Cleveland Clinic giver en liste til at vejlede forældre i at differentiere voksende smerter fra noget mere alvorligt. Symptomer at passe på omfatter:
- vedvarende smerter, smerter om morgenen eller ømhed eller hævelse og rødme i en ledd
- led smerte forbundet med skade
- haltende, svaghed eller usædvanligt ømhed
Hvis dit barn oplever nogen af disse symptomer, skal de ses af deres læge. Fælles smerte kombineret med vedvarende høj feber eller udslæt kan være tegn på noget mere alvorligt, så få dit barn til en læge med det samme.
JIA er noget sjældent, der påvirker næsten 300.000 spædbørn, børn og teenagere i USA. Men JIA er ikke det eneste, der kan forårsage ledsmerter. Når du er i tvivl, skal du altid følge din tarm og få dit barn set af en læge, der kan hjælpe dig med at vurdere deres symptomer.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. En eneste mor ved valg efter en serendipitøs serie af begivenheder førte til vedtagelsen af sin datter, Leah er også forfatter til bogen "Single Infertile Female” og har skrevet meget om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebookhende internet side, og Twitter.
