Ann Silberman
"Jeg er ked af det, men din brystkræft har spredt sig til din lever." Disse kan være de ord, min onkolog brugte, da han fortalte mig, at jeg nu var metastatisk, men for at være ærlig, kan jeg ikke huske dem klart. Det, jeg kan huske, er følelserne: chok, vantro og følelsen af dømmekraft.
Jeg vidste, at metastatisk kræft var en dødsdom. Metastase, den ting, som alle kvinder med tidlig stadium kræft frygter, skete for mig kun fire måneder efter min behandling sluttede. "Hvordan kunne det være," tænkte jeg. Jeg havde været fase 2a. Jeg havde ingen noder. Der var lidt at indikere, at mets (metastase) skulle være min skæbne.
Jeg indså snart, at "hvorfor mig" er et ubesvarligt spørgsmål. Det er ligegyldigt. Det var mig, og nu var mit job at leve så længe og normalt som muligt ... eller så tænkte jeg.
Metastatisk kræft strimler livet væk fra dig bit for bit. For det første tager det dit helbred. Så tager det din tid, dit job og endelig din fremtid. Nogle gange, forfærdeligt, det tager endda dine venner eller familie. Dem, der ikke kan håndtere en diagnose af metastatisk brystkræft falder væk.
Magisk, du genopbygger i denne nye verden. Du finder venlighed i folk, du aldrig vidste, plejet. Deres venskab forvandles foran dig som et flag. De sender kort, bringer mad og giver krammer. De vil gøre pligter, tage dig til behandlinger, og endda grine til dine corny vittigheder.
Du lærer at du er vigtigere for nogle mennesker end du nogensinde har forestillet dig, og at disse er de eneste, der tæller. De styrker dig, og dine ånder stiger og frygter udslipper.
Årene siden jeg blev diagnosticeret har ikke altid været let, men du vil bemærke, at jeg sagde flere år. Ingen gav op på mig, herunder den vigtigste person: min læge. Ingen slutdato blev stemplet på mig, og der blev altid forventet fremskridt. Nogle af de kemoer, jeg gik igennem, fungerede engang. Nogle gjorde det ikke, men vi holdt aldrig op.
Jeg mistede håret men voksede åndeligt. Jeg følte mig glad for at jeg kunne få operation for at fjerne den kræftformede del af min lever og tristhed, da kræft voksede tilbage i det, der var tilbage. Slaget medaforer anvendt: Som en kriger, jeg kom ud min gamma kniv og udstrålede det.
Jeg sov mere end jeg vidste, at et menneske kunne, men de gange, jeg var vågen, var enkle og glade. Hør min sønns latter eller et hummingbirds vinger - disse ting holdt mig jordet og i øjeblikket.
Utroligt er jeg nu kræftfri. Perjeta, et lægemiddel, der ikke var på markedet, da jeg blev diagnosticeret, har gjort, hvad syv kemoer, tre operationer, en ablation og stråling ikke kunne. Det gav mig min fremtidige tilbage. Jeg går forsigtigt fremad, men jeg vil ikke glemme lektierne, som kræft lærte mig.
Nutiden er hvor du skal leve, når du har metastatisk kræft. Fremtiden er kun en drøm, og fortiden er damp. I dag er alt der er - ikke kun for dig, men for alle. Dette er livets hemmelighed.
Ann Silberman krønikerer sin kræftoplevelse på sin blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Jeg blev diagnosticeret med metastatisk brystkræft i 2009 i en alder af 43 år. Selvom 90 procent af de 155.000 mennesker i USA, der i øjeblikket lever med metastatisk brystkræft tidligere blev behandlet til brystkræft i tidlig fase, var det ikke tilfældet for mig. Jeg var metastatisk fra min første diagnose.
At få mit hoved omkring denne diagnose var udfordrende. Her er seks ting, jeg kunne ønske jeg havde kendt da. Jeg håber, at de vil hjælpe andre nyligt diagnosticerede metastaserede brystkræftpatienter.
- Forstå, at ikke alle metastatisk brystkræft er den samme. Min mor døde af metastatisk brystkræft i 1983, da jeg var 17. Mamma boede i tre år med sygdommen, og det var tre meget vanskelige år. Jeg antog straks, at min erfaring ville være identisk med hendes, men mor havde aggressiv, udbredt sygdom. Jeg gør ikke. Jeg har en minimal mængde knoglemetre, som i de seneste fem år har været stort set stabile. Og selvfølgelig har behandlinger ændret sig i løbet af de sidste 30 år. Jeg har aldrig haft kemo og vil ikke have det, før alle de mindre giftige muligheder har mislykkedes. Nogle mennesker med lavt volumen af kun-knogle-sygdom kan klare sig godt i lang tid. Jeg er heldig at være en af dem.
- Husk at din kilometertal kan variere. Man kan antage, at en metastatisk brystkræftdiagnose betyder massive forandringer, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. Jeg ser min onkolog hver anden måned, men jeg gør alt, hvad jeg plejede at gøre, før jeg fik fase 4 brystkræft. Jeg går på arbejde hver dag. Jeg rejser. Jeg melder mig frivilligt. Jeg hænger sammen med min familie. Ikke alle med metastatisk brystkræft kan sige det, men skriv ikke dig selv af!
- Spørgsmålet er vævet. Din patologirapport indeholder nøglen til forståelse af behandlingsmuligheder. Mens andre faktorer (alder, tidligere behandling osv.) Skal overvejes, er din ER / PR og HER2 dine vejledninger. Hvis du tidligere blev behandlet for brystkræft, insisterer du på en ny biopsi, hvis det er muligt. Cancers kan og gør forandring!
- Få den hjælp du har brug for. Hvis du havde hovedpine, ville du næsten helt sikkert tage et aspirin. Så hvis stress og dine følelser er overvældende, tal op. Spørg din læge om hjælp. Der er effektive anti-angst medicin, og de fleste kræftcentre har rådgivere eller kan henvise dig til en i dit samfund.
- Find support - personligt eller online. Her er en liste over metastatiske brystkræft-supportgrupper i hele USA. Der er mange online grupper (www.breastcancer.org og www.inspire.com er to eksempler), der har diskussionsgrupper for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft. To foreninger (www.mbcn.org og www.lbbc.org) har årlige konferencer specifikt til mennesker, der lever med metastatisk brystkræft.
- Tag det en dag i tide. Du kan bekymre dig om hvad der skete eller hvad der kunne ske, eller du kan nyde nutidens gave til den gave. Forbliv fokuseret!
Katherine O'Brien er en B2B redaktør og et bestyrelsesmedlem med Metastatic Breast Cancer Network. Hun blogger også på jeg hader brystkræft (især den metastatiske type).
Susan Rahn
Minderne om det første møde med min onkolog er dårlige, men jeg husker tydeligt, at hun ville gøre alt, hvad hun kunne for at forsøge at holde kræften i stykker. Men hun sagde også, at der ikke var en kur mod metastatisk brystkræft. Mens hun sad der og hørte stemmen uden at forstå meget af hvad hun sagde, sagde stemmen i mit hoved: "Hvordan kom vi her? Det var bare en rygsmerte. "
Healthline Partner Solutions
Få svar fra en læge i minutter, når som helst
Har du medicinske spørgsmål? Forbind med en bestyrelsescertificeret, erfaren læge online eller via telefon. Børnelæger og andre specialister til rådighed 24/7.
Det er svært at tro, at det var lidt mere end tre år siden. Ifølge statistikken - hvis du går efter statistik - skal jeg være død. En metastatisk brystkræftdiagnose har en median levetid på 36 måneder. Mine 36 måneder kom og gik den 28. august 2016, da jeg blev diagnosticeret med fase 4 metastatisk brystkræft de novo i 2013. Kræften var spredt udenfor mit højre bryst gennem blodbanen og satte op i min ryg og mine ribben. Jeg anede ikke, før min ryg begyndte at gøre ondt tidligere den måned. Det mammografi, jeg havde ni måneder tidligere, havde været klart. Så for at sige denne diagnose var chokerende er en underdrivelse.
Jeg ville ønske jeg kunne sige, at det har været glat at sejle op til dette punkt. Der har været to separate strålingsrunde, der forårsagede nerveskader, tre separate operationer, to hospitalsophold, fem forskellige biopsier og utallige tests og scanninger. Jeg er på min fjerde behandlingsplan og sidste mulighed for ikke-kemo.
At vide, at din tid bliver væsentligt kortere, end du havde forestillet, sætter tingene ind i et helt andet perspektiv. Det blev meget vigtigt for mig at forsøge at hjælpe andre mennesker, der måtte finde sig i samme stilling som jeg gjorde. Jeg anede ikke før min egen diagnose, hvad metastatisk brystkræft var, eller at det var terminal. Jeg gik på arbejde for at etablere en social media tilstedeværelse, så jeg kunne muligvis informere og uddanne fra mine oplevelser. Jeg begyndte at blogge, dele på forskellige platforme og forbinde med andre kvinder, der havde alle former for brystkræft.
Jeg lærte også to meget øjenåbne ting: Metastatisk brystkræftforskning er voldsomt underfinansieret, og brystkræft er alt andet end den "pretty pink club", som den er portrætteret til at være. Jeg ville gerne hjælpe med at ændre det; at forlade en arv, som min nu 17-årige søn kan være stolt af.
I løbet af august inviterede to af mine nærmeste venner mig til at deltage i dem til at danne et første digitalt magasin / fællesskab for alle dem, der er ramt af brystkræft: TheUnderbelly.org. Vi er forpligtet til at skinne et lys på de mørkere, men meget vigtige aspekter af brystkræft, som normalt går uudtalte eller fejes under tæppet. Når den fælles fortælling om hvordan man 'gør' brystkræft ikke resonerer, vil vi have et sikkert sted for dem, der ønsker at vise sig og være deres ærlige selv uden dom. Det er bare hvad vi gør!
Mine initiativer til at hjælpe med at rejse flere penge til meningsfuld metastatisk forskning har fået mig til at blive en koordinator for kræftanken. Denne nyoprettede organisation drives af frivillige og privatfinansierede. Alle donationer går direkte til metastatisk brystkræftforskning, og 100 procent af alle midler er matchet af institutionerne, der finansieres af dette fantastiske fundament, hvilket betyder, at pengene er fordoblet. Der er ingen anden MBC-organisation som den, og jeg er meget stolt af at støtte alle deres bestræbelser, når jeg kan.
Hvis nogen havde spurgt mig for fem år siden, hvad jeg ville gøre, og hvad mit liv ville være, ville det have været lightyears væk fra hvad mit svar ville have været. Jeg har mine dage, når jeg bliver vred på grund af hvad jeg skal gøre for at sikre, at jeg fortsætter. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det var alle hjerter og glitter. Men jeg føler mig velsignet, at jeg hver dag kommer til at arbejde sammen med mine venner, og jeg ved - jeg er positiv - at jeg vil forlade en arv, som min søn vil være stolt af og vil dele med sine børn, hvis min tid kommer før Jeg kommer til at møde dem.
Susan Rahn er en brystkræftfortaler og en af udgiverne / redaktørerne for TheUnderbelly.org. Hun blogger også på Stickit2Stage4.
