Del på PinterestFotokredit: Katee Grace og Nicki Sebastian Photography
Sundhed og velvære berører alles liv anderledes. Dette er en persons historie.
Jeg vidste ikke altid, at jeg havde en superhelt på mine hænder.
Hvordan kunne jeg nogensinde forudse, at den 2-årige datter i mine arme en dag ville være kendt for mig og mange andre som "Super Lily"? At hun en dag ville forlade pædagogens kontor som en ny lille pige - en særlig hjertekriger - en pige, der havde supermagter.
Men først, lad os gå tilbage til starten.
Lily følte sig ikke så godt. For hvad der føltes som to uger, havde hun lider af en dårlig forkølelse - og det viste ingen tegn på at gå væk. Til toppen af det hele havde vi for nylig forandret børnelæger, og jeg var nervøs for at tage hende ind på et nyt kontor.
Jeg kan stadig huske drevet og snakke med hende om hendes nye læge. Jeg husker sygeplejersken og lægen, der hilste os, da vi gik ind og fik os til at føle os meget velkommen. Jeg husker at stetoskopet blev lagt på brystet ... og så meget stilhed.
Lægen ringede til vores pædagoger og en anden sygeplejerske for at planlægge et par flere prøver. Igen var det stille. Dette var alt inden for de første fem minutter af os, der viste sig.
Situationen fortsatte med at eskalere hurtigt, næsten hurtigere end jeg kunne holde op med. Men snart nok havde vores hjerte engel - Dr. Inessa Grinberg - et svar: Lily hjerteslag var lidt for langsomt. De havde ringet til Children's Hospital Los Angeles og de ventede os.
Rolig og forvirring
Jeg vidste, at jeg var nødt til at forblive så rolig som muligt, på trods af at en million ting løb igennem mit hoved. Hvordan var det første gang jeg hørte om det her? Hvor længe havde hendes hjerteslag været langsom? Er børnehospitalet forsikring? Hvor er Børnehospitalet? Jeg ved, at hospitalerne kan være kolde, skal jeg stoppe og hente en jakke til hende? Vil de have mad til hende? Skal jeg stoppe og få noget?
Det var det længste og mest følelsesmæssige drev jeg nogensinde havde taget.
Da vi ankom, vidste de hvem vi var. De hilste os velkommen. De guidede os rundt for at lave mange forskellige tests. Jeg var forbløffet over, hvor modig og rolig Lily var, mens jeg forsøgte mit allerbedste at være det samme.
Og så ventede jeg bare. Ventede på svaret.
"Din datter har en hjerteblok i tredje grad. Det er hvor toppen af hjertet ikke kommunikerer med bunden. På et tidspunkt vil hun have brug for en pacemaker. Vi er bare ikke sikre på hvornår. Vi sætter dig i kontakt med en specialist her. "
Som du kan forestille dig, fulgte mange spørgsmål og svar. De fortalte mig at tage hjem med hende. De garanterede at hun var sikker, og at en specialist ville ringe næste morgen. De ville hjælpe os med at navigere hvor vi går herfra.
Min mand og jeg pacede rundt i huset. Jeg tror ikke, vi selv sov.
Næste dag fik vi et opkald fra vores nye specialist, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Han gik igennem alt: Hvad en pacemaker var, da en pacemaker ville være nødvendig, og hvilke skridt vi skulle tage for at komme derhen. Og vi ville ikke komme der i næsten yderligere seks måneder, efter meget overvågning og opfølgning.
Dagens superhero
Hvordan fortæller du din 2-årige, at hendes liv aldrig vil være det samme? At hendes hjerte har brug for noget, der skal knyttes til det for at holde det i gang? Efter mange overvejelser om, hvilke typer historier børn reagerer på og kan engagere sig i, kom det til mig: superhelte.
Jeg forklarede for Lily at hendes hjerteovervågning faktisk var en "super oplader" for hendes hjerte, og at en dag snart skulle vi lægge en faktisk "super oplader" inde i den. På operationsdagen bragte jeg hende en kappe. Vi talte om, hvordan hun snart ville vågne op som en superhelt, og hvordan hendes magter ville afsløre sig over tid, og hvordan jeg ikke kunne vente med at se, at der skete.
Det var ikke let. Men jo mere jeg fortalte hende historien om "Super Lily", jo mere begyndte jeg virkelig at tro det også.
En ny tilgang til moderskab
Den dag, hvor Lily blev "Super Lily", ændrede os alle på så mange måder - gode måder. I stedet for at tænke på alle de udfordringer, vi uden tvivl står over for, begyndte jeg at se på, hvordan jeg nærmede dem. Som moder indså jeg, at for denne lille superhelt er jeg den person til hvem hun leder efter hendes tapperhed. Det er mit job at give hende redskaberne og vise hende, at hun har alt, hvad hun behøver for at være modig alene på egen hånd. Det er op til mig at modellere for hende hvordan man behandler sig selv, sin krop og hendes opfattelse af sig selv såvel som andre.
Til dette formål er både min mand og jeg blevet så meget mere eventyrlystne som forældre end vi allerede var. Vi er så forkrøblede af frygt, og endnu mere åben om at lade Lily være den, hun vil være. Jeg er blevet mere beslutsom end nogensinde for at få Lily til at føle sig kraftig, smuk og positiv, fordi hun er anderledes. Og at være anderledes vil give hende mulighed for at bidrage så meget mere til verden og møde de mest fantastiske krigere, som de utrolige familier af hjertekrigere og hjerteforældre, der har været et så uvurderligt støttesystem til min familie.
Vi har nok tid til at bekymre os. (Og boy-oh-boy, gør vi.) Men inden for hver af os, og især inden for krigere som Lily, er det evnen til at gøre gode ting. Vi kan opmuntre og støtte ved at leve i øjeblikket og lade vores børn bare være børn.
Jeg vil aldrig sige, at dette har været en let rejse. Og som forælder til et barn med pacemakere og hjertesygdom, tror jeg det er umuligt at ikke tænke på fremtiden, og hvad der vil se ud til hende.
Mit råd er at give slip på frygten og leve i øjeblikket med dem. Vi er alle klar over vores udfordringer og hvordan de påvirker vores hver dag.Men vi kan også sætte pris på vores styrker. Og hvis vi gør det, kan vi skabe positive forandringer i os selv og også i andre.
Kelly Mckee-Zajfen er mor til 5 årige tvillinger, George og (hendes hjerte kriger) Lily, og kone til en fantastisk mand, Julian. Når hun er væk fra sine små, er hun ejer af en smuk lille piger-romperlinie, Little Minis, samt en medstifter af Alliance of Moms, en medlemskabsbaseret hjælpegruppe, der støtter Allianceens arbejde for Børns rettigheder. Alliansen af Moms skaber uddannelsesprogrammer til at styrke unge mødre og dads i plejehjemmet i Los Angeles. Forbind med hende på Twitter eller Instagram, og lær mere om Alliance of moms på Twitter eller Instagram.
