For hver ting er der en sæson, og en tid til ethvert formål under himlen, går lyrikken i sangen Drej, Drej, Drej, skrevet af Pete Seeger i 1950'erne. For dem af os med metastatisk brystkræft, tager denne tekst en dybere mening. Ikke alene lever vi med viden om, at vores tid er kort, og vores sæson er aftagende, men vi eksisterer også inden for en kultur, der retter sig mod en lyserød spotlight ved den forkerte årsag: Brystkræftbevidsthed.
Bevidsthed, som defineret af brystkræftorganisationer, betyder forståelse for, at brystkræft eksisterer og træffer foranstaltninger for at få det diagnosticeret så tidligt som muligt. Hvis du gør disse ting, taler de, du vil overleve. Men når kræft bliver uhelbredeligt, erkender mange af os, at fokus på bevidsthed ikke er synkroniseret med problemets virkelighed: et behov for mere forskning.
I løbet af de sidste 30 år er der brugt milliarder af dollars på dette begreb om bevidsthed. På trods af disse veldedige kampagner viser statistikkerne, at antallet af dødsfald fra brystkræft har svævet over 40.000-området i de sidste to årtier. Og der er stadig mange huller i vores videnskabelige viden om selve sygdommen.
På dette tidspunkt ved alle - fra den anden grader ned ad gaden til din centurion bedstefar - hvad brystkræft er, og at mammografisk screening er det valgte detekteringsværktøj. Men det var ikke altid sådan. Tilbage i midten af 1970'erne var kulturen ikke så åben. Bare et par år tidligere, Rob og Laura Petrie på Dick Van Dyke Show måtte sove i to enkeltsenge for ikke at fornærme offentlighedens sensibiliteter. Brystkræft blev simpelthen ikke talt om. Muskel og undertiden ben blev fjernet sammen med brystvæv i mastektomier, hvilket var yderst forvirrende, og kvinder indrømmede kun at gennemgå dem i hånede hvisker.
Fænomenet årsag markedsføring
Hvorfor produkter er plastered med pink bånd hver oktober
Første Lady Betty Ford blev diagnosticeret med brystkræft, og i 1974 offentliggjorde hun offentligt at hun havde haft en mastektomi. Ford blev applauderet for at være åben over sygdommen, fordi mange kvinder følte, at de endelig kunne erkende, at de også havde gennemgået mastektomi. Der var endda et spring i antallet af brystkræftdiagnoser efter meddelelsen. Kvinder med klumper kastede deres forlegenhed og oversvømmede lægerkontorer for at få dem tjekket ud.
Da de vigtigste brystkræft velgørenheder kom sammen i midten af 1980'erne, var samfundet begyndt at ændre sig. Kvinder havde brændt deres bras i navnet af lige rettigheder, og seksualitet - herunder bryster - blev reklamekøretøjer. Tiden var rigtig at bringe brystkræft i offentligheden.
National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) blev påbegyndt af et lægemiddelfirma, der havde bånd til tamoxifen, et stof mod kræft, der stadig anvendes meget i dag. Formålet med NBCAM var at sikre, at alle kvinder var opmærksomme på denne sygdom og at fremme mammografi som det stærkeste våben i kampen mod brystkræft. Tilbage i 1980'erne syntes dette som et rimeligt mål. Er det stadig i dag?
Den falske sikkerhed ved tidlig påvisning
Hvad uforudsigelighed af metastasering betyder
Hver oktober gipser virksomheder fra suppe til støvsugere med rosa bannere og de allestedsnærværende lyserøde bånd under dæmningen af at hjælpe kræftpatienter. Termineret "årsag til markedsføring", en procentdel af overskuddet fra disse produkter er lovet at brystkræft bevidsthed velgørenhedsorganisationer, giver virksomhederne den skatteafbrydelse, de ønsker, mens de annoncerer det gode, de vil have os til at tro, de gør. Selv små virksomheder, såsom barer og restauranter, kommer ind på hype, fremmer lyserøde drikkevarer og giver en del af overskuddet. Det Hvide Hus, Empire State Building og uniformerne af NFL-atleterne bliver alle lyserøde - alt for årsagen til brystkræftbevidsthed.
Susan G. Komen Foundation er velgørenhed, der måske er tæt forbundet med brystkræft. Trods at have haft "for kur" i navnet for det meste af dets eksistens, fokuserer denne organisation på bevidsthed frem for forskning. Og mange velgørende organisationer følger trop, raking i titusinder af dollars årligt. Men bruger man alligevel penge på al denne bevidsthed? Brystene er nu ude og stolte - der er ikke længere forlegenhed forbundet med at få dem eller få dem fjernet.
Efter at have arbejdet som skolemedarbejder fra elementær til gymnasium, ved jeg på forhånd, at børn på alle niveauer er opmærksomme på brystkræft. "I heart boobies" armbånd er populære, især blandt middelskolen sæt. Når du spørger børn, hvorfor de har dem, er det universelle svar "At støtte brystkræft." (Det virkelige svar er fordi meddelelsen er subversivt trendy.)
Selv tredje til femte gradere kan tale om emnet. Mange har haft lærere eller forældre med brystkræft, og de lever også i en kultur, der bliver rosa hver oktober. Jeg har set små børn indsamle pennies for at få brystkræftbevidsthed og bære lyserød i Little League-spil og siger ordet "bryst" som tilfældigt som de ville have nogen anden kropsdel.
For mange kvinder er deres første mammografi lige så meget en passage for passage som deres første periode, og kvinder taler ofte om i hvilken alder de fik deres "basislinje." I 2014 er kvinder ikke bange for at gå til læger for screeninger. Og nu er kræft det første, de tænker på, når de finder en klump, ikke den sidste.
Hvis målet om brystkræftbevidsthed er blevet opnået - og jeg tror det har - så det stadig efterlader tidlig afsløring. At finde kræft tidligt nok til at forhindre spredning ville være et værdigt mål, hvis det var alt, der var at helbrede kræft. Desværre er der ingen beviser for at foreslå, at det er, og der er masser at bevise, at det ikke er.
Farerne ved overscreening
Flere mammogrammer er ikke nødvendigvis en god ting
Ifølge metastatisk brystkræftnetværk (MBCN) blev 90 til 96 procent af kvinderne, der nu har metastatisk sygdom, diagnosticeret på et tidligt stadium. Dette er en vigtig kendsgerning. Det betyder, at næsten hver eneste kvinde, der har terminal brystkræft i dag, kan sidde under 'Eduear detection', paraply. De fleste gik gennem behandling og opdagede derefter, at deres kræft var uventet spredt. Jeg er en af dem.
I 2009 blev jeg diagnosticeret med fase 2a brystkræft uden inficerede noder og ingen indikation på, at min kræft var metastaseret. Jeg havde en mastektomi, seks runder kemo og et år med Herceptin. Jeg blev anset for at være på vej til et langt, sundt liv - indtil 2011, da der blev fundet brystkræft i min lever. Min sygdom er nu uhelbredelig. Kontrast det til nogle af mine venner, der blev diagnosticeret på samme tid som jeg var. Flere var fase 3c med en alvorlig prognose, men de er sunde i dag og kræftfri. Jeg var den eneste, der gik videre til fase 4. Mens personlige eksempler er blot anekdotiske beviser, echo statistik dette fænomen.
Folk er logiske. Vi kan lide ordre. Men desværre opstår kræft ikke lige fra trin 1 til 2, 2 til 3 og 3 til 4. Nogle kræftceller tager øjeblikkelig kørsel gennem kroppen, gemmer sig i et organ, indtil noget gnister vækst to, fem og lige 10 år senere. Andre kræftformer vil ikke gøre tidlige opdagelser meningsløse for mange. Kun forskning kan fortælle hvornår, hvorfor eller i hvem metastaser vil ske. Det er data, vi ikke har i øjeblikket.
Healthline Partner Solutions
Få svar fra en læge i minutter, når som helst
Har du medicinske spørgsmål? Forbind med en bestyrelsescertificeret, erfaren læge online eller via telefon. Børnelæger og andre specialister til rådighed 24/7.
Den velfinansierede bevidsthedsmaskine
Størstedelen af donations dollars går ikke til at finde en kur
Vi har lært meget om brystkræft siden 1980'erne, og ideen om årlig mammografi til regelmæssig screening er så dybtliggende i vores kultur, at kvinder bliver rasende på forslag om at vi kan være over-screening. Alligevel er det sandt. Studie efter undersøgelse har fremhævet grænserne for screening af brystkræft. Den seneste undersøgelse, som blev offentliggjort i British Medical Journal, var en 25-årig analyse, der afsluttede screening, ikke mindskede risikoen for at dø af kræft. Alligevel er mange kvinder blevet indoktrineret i årtier med meddelelsen om, at de skal have årlige mammogrammer, og intet vil tale dem ud af det.
Mens ingen tyder på, at kvinder aldrig bør få mammogrammer, bliver det stadig mere klart, at regelmæssig screening selv bærer risici. National Cancer Institute rapporterer, at færre end fem af 1.000 kvinder faktisk har brystkræft, når de screenes. Det betyder, at de fleste abnormale mammogrammer er falske positive, hvilket forårsager en enorm mængde angst og unødvendige biopsier. Og mammogrammer finder nu en precancerøs tilstand kaldet ductal carcinoma in situ (DCIS) eller, Äústage 0,Äù cancer. DCIS er ikke en sand kræft. Det er ikke invasivt og kan ikke dræbe, men det skal behandles som kræft, fordi det i nogle tilfælde bliver invasivt. Der er kun subtile spor, der antyder, at DCIS kan ende med at blive farligt, og dermed kan ingen form for det ignoreres.
American Cancer Society rapporterer, at forekomsten af DCIS steg syv gange fra 1980. Mange læger mener, at op til halvdelen af disse DCIS-tilfælde ville være forsvundet i tide. Og op til 14 procent af kvinderne, der døde af andre årsager, havde DCIS ifølge deres obduktioner og vidste det aldrig. Bevidsthed og overscreening har ført til hundreder af tusindvis af skræmmende operationer for noget, der aldrig har fået dem til skade - hvis vi kun vidste mere om det.
Et opfordring til handling
Skiftende fokus fra at øge bevidstheden for at redde liv
At finde kræft tidligt gemmer ikke altid en fra metastaser. Så det forekommer logisk, at i det mindste en større del af velgørende dollars skal bruges til at hjælpe dem med brystkræft i sluttrinnet. Men uafhængige forsknings dollars er vanskelige at komme med.
Susan G. Komen Foundation (også kendt som Komen), som langt den største brystkræft velgørenhed, donerer kun 17 procent af deres millioner til at finansiere forskningsbevillinger. Og MBCN vurderer, at mindre end fem procent af alle velgørende penge går i retning af forskning i metastaser, den eneste form for brystkræft der dræber. Resten af pengene trækkes tilbage til bevidsthed og uddannelse. Racer sponses, litteratur distribueres, bryst selvprøver bliver annonceret, og selvfølgelig finansieres mammogram maskiner til klinikker. Men lidt er brugt til at hjælpe med at redde dem, der dør i de sidste faser af sygdommen.
Komen er ikke alene. Endnu mindre velgørende organisationer, såsom Keep a Breast Foundation, finansierer ikke brystkræftforskning. Deres penge går i retning af at gøre plastikbevidsthedsarmbånd og give deres ledere store lønninger, mens de sender resten ind i "Ægreen". Fonde og andre initiativer, der ikke har noget at gøre med sygdommen. Kræft finansiering er ofte overladt til narkotika selskaber eller regeringen.
For at blive opmærksom skal man forstå to vigtige fakta: at de eneste, der dør af brystkræft, er de mennesker, hvis kræft har spredt sig uden for brystet (når det er indeholdt i brystet, kan det ikke dræbe), og det er ikke nødvendigvis sikker efter behandling - selv efter en mastektomi for at fjerne kræften. Risikoen for tilbagefald, ifølge American Cancer Society, er en ud af fem. I dag, som det var tilfældet for 20 år siden, vil enhver kvinde med metastatisk sygdom dø. Det er 40.000 kvinder hvert år.
Behandlingsmuligheder for metastatisk forbliver stort set de samme som de altid har været: stråling og kemo.Kvinder med HER2 + kræft, en aggressiv form af sygdommen, er heldige nok til at have Herceptin, Perjeta og Kadcyla i deres arsenal, nye lægemidler, der har forlænget liv i flere måneder, herunder min. Men for kvinder med triple negativ brystkræft (TNBC), en anden aggressiv kræft, er der stadig ikke noget magisk stof. Og i modsætning til andre kræftformer er en metastatisk spredning af brystkræft - typisk for hjernen, lunger, lever eller knogler - altid dødelig. Bevidsthed har ikke ændret de vigtigste tal.
Brystkræftagendagen bør ikke finde brystkræft. Det skal redde dem, der er ramt af sygdommen: finde ud af, hvilken DCIS bliver invasiv og lære om metastaser. Tænk bare på, om alle de dollars, som bevidstgørelsen om bevidsthed opviste i oktober måned, gik til laboratorier og kompetente forskerlæger i stedet for markedsføring af eksperter, problemet med brystkræft og andre kræftformer sammen med det - kunne løses.
Brystkræft bevidsthed og tidlig opdagelse i 2014 er lige så relevante som PalmPilots eller twin beds for gifte par. Den sande race for en kur er endnu ikke begyndt. Det er på tide at lægge de rosa flag, rulle båndene op og fokusere på forandring.
Som Pete Seeger sagde, er det tid til at "dreje, dreje, dreje." Vi skal vende sig væk fra bevidsthed og til forskning.
