Jeg spekulerer på, om nogle ting stammer fra denne sygdom - eller er faktisk bare min personlighed.
Illustration af Brittany England
Sundhed og velvære berører os alle forskellige. Dette er en persons historie.
Det har været 10 år siden, at en række endnu uforklarlige symptomer invaderede mit liv. Det har været 4 1/2 år siden jeg vågnede med hovedpine, der aldrig er gået væk.
I de seneste måneder er jeg blevet mere og mere syg - alle mine symptomer angriber med det samme, og nye symptomer fremkommer, som virker som om det er dagligt nogle gange.
For nu har mine læger lagt sig på nye daglige vedvarende hovedpine og ME / CFS som foreløbige diagnoser. Mit team af læger kører stadig tests. Vi søger begge stadig efter svar.
Ved 29 år har jeg tilbragt næsten en tredjedel af mit liv kronisk syg.
Jeg kan ikke huske hvad det var før før - for ikke at føle en kombination af disse symptomer på en given dag.
Jeg bor i en stat, der er lige dele forsigtige optimisme og håbløshed.
Optimisme, der svarer, er stadig derude og en følelse af accept, at det for øjeblikket er det, jeg skal arbejde med, og jeg vil gøre mit bedste for at få det til at fungere.
Og alligevel, selv efter alle disse års levetid og håndtering af kronisk sygdom, kan jeg til tider ikke lade være med at lade de stærke fingre af selvtillid komme ind og tage fat på mig.
Her er nogle af de tvivl, jeg konstant kæmper med, når det kommer til, hvordan min kroniske sygdom påvirker mit liv:
1. Er jeg syg eller bare doven?
Når du er syg hele tiden, er det svært at få tingene gjort. Nogle gange tager det hele min energi bare at komme igennem dagen - for at gøre det minimale minimum - som at komme ud af sengen og tage et brusebad, vaske tøj eller sætte opvasken væk.
Nogle gange kan jeg ikke engang gøre det.
Min træthed har haft en dyb indvirkning på min værdi for værdien som et produktivt medlem af min husstand og samfund.
Jeg har altid defineret mig selv ved den skrivning, jeg har lagt ud i verden. Når min skrivning går langsomt eller stopper, får jeg mig til at stille spørgsmålstegn ved alt.
Nogle gange er jeg bekymret for, at jeg bare er ligefrem doven.
Forfatteren Esme Weijan Wang satte det bedst i sin artikel for Elle og skrev: "Min dyb frygt er, at jeg er hemmeligt dovenskabelig og bruger kronisk sygdom til at forkæle den dårlige rot af lethed i mig selv."
Jeg føler det hele tiden. Fordi hvis jeg virkelig ville arbejde, ville jeg ikke bare få mig til at gøre det? Jeg ville bare prøve hårdere og finde en vej. Højre?
Mennesker udefra synes at undre sig det samme. Et familiemedlem har endda sagt ting til mig som "Jeg synes du ville føle dig bedre, hvis du bare har lidt mere fysisk aktivitet" eller "Jeg ville bare ønske du ikke ville ligge hele dagen."
Når nogen form for fysisk aktivitet, selv om de bare står i lange perioder, forårsager mine symptomer ukontrolleret, er det svært at høre disse anmodninger, der mangler empati.
Dybt ned, jeg ved, at jeg ikke er doven. Jeg ved, at jeg gør så meget som jeg kan - hvad min krop tillader mig at gøre - og at hele mit liv er en balancehandling, der forsøger at være produktiv, men ikke overdrive det og betale med forværrede symptomer senere. Jeg er en ekspert stramme walker.
Jeg ved også, at det er svært for folk, der ikke har de samme begrænsede energibutikker at vide, hvordan det er for mig. Så jeg må have nåde for mig selv og for dem også.
2. Er det alt i mit hoved?
Det sværeste ved en mystisk sygdom er, at jeg finder mig selv i tvivl om, hvorvidt det er ægte. Jeg ved, at symptomerne jeg oplever er ægte. Jeg ved, hvordan min sygdom påvirker mit daglige liv.
I slutningen af dagen skal jeg tro på mig selv og hvad jeg oplever.
Men når ingen kan fortælle mig, hvad der er forkert med mig, er det svært at ikke stille spørgsmålstegn ved, om der er forskel på min virkelighed og den faktiske virkelighed. Det hjælper ikke, at jeg ikke "ser syg." Det gør det svært for mennesker - selv læger, nogle gange - at acceptere sværhedsgraden af min sygdom.
Der er ingen nemme svar på mine symptomer, men det gør min kroniske sygdom ikke mindre alvorlig eller livsændrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral, at hun fortæller hendes patienter, at de bare skal have tillid til sig selv. Hun skriver: "Du er ikke gal. Læger har henvist mange mennesker til mig, før de fik en diagnose, selv læger, der ikke ved, hvad de ellers skulle gøre for deres patienter. Alle fik til sidst en medicinsk diagnose. Det er rigtigt. Allesammen."
I slutningen af dagen skal jeg tro på mig selv og hvad jeg oplever.
3. Er folk trætte af mig?
Nogle gange undrer jeg mig over, om folkene i mit liv - dem, der prøver så svært at elske og støtte mig gennem alt dette - bliver bare træt af mig.
Heck, jeg bliver træt af alt dette. De skal være.
Jeg har ikke været så pålidelig som jeg var før min sygdom. Jeg flager ud og slår ned muligheder for at tilbringe tid med de mennesker, jeg elsker, for nogle gange kan jeg bare ikke klare det. Den upålidelighed skal også blive gammel for dem.
At være i relationer med andre mennesker er hårdt arbejde, uanset hvor sundt du er. Men fordelene opvejer altid frustrationerne.
Kroniske smerte terapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarede i et blogindlæg: "Vi skal være forbundet med andre - ikke forsøge at bekæmpe din smerte alene."
Jeg har brug for at stole på, at folkene omkring mig, hvem jeg kender elsker og støtter mig, er i det for det lange træk. Jeg har brug for dem til at være.
4. Skal jeg gøre mere for at ordne det?
Jeg er ikke læge. Så jeg har accepteret, at jeg simpelthen ikke er i stand til helt at befæste mig uden hjælp og ekspertise hos andre.
Men når jeg venter måneder imellem aftaler og stadig ikke er tættere på nogen form for formel diagnose, spørger jeg mig selv, om jeg gør nok for at klare mig godt.
På den ene side mener jeg, at jeg må acceptere, at der virkelig kun er så meget, jeg kan gøre. Jeg kan forsøge at leve en sund livsstil og gøre hvad jeg kan for at arbejde med mine symptomer for at få det fulde liv.
Jeg har også brug for at stole på, at de læger og læger, jeg arbejder med, har min bedste interesse i hjertet, og at vi kan fortsætte med at arbejde sammen for at finde ud af, hvad der sker i min krop.
På den anden side er jeg nødt til at fortsætte med at fortaler for mig selv og mit helbred i et komplekst og frustrerende sundhedssystem.
Jeg tager en aktiv rolle i mit helbred ved at planlægge mål for lægebesøg, praktisere selvomsorg, skrive og beskytte mit mentale helbred ved at vise mig selvmedfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er måske det sværeste spørgsmål jeg kæmper med.
Er denne syge version af mig - denne person, jeg aldrig planlagde at være - nok?
Har jeg noget med det? Er der mening i mit liv, når det ikke er det liv, jeg ønskede eller planlagde for mig selv?
Det er ikke enkle spørgsmål at besvare. Men jeg synes, jeg skal begynde med en ændring i perspektiv.
Min sygdom har påvirket mange aspekter af mit liv, men det har ikke gjort mig noget mindre "mig".
I deres indlæg tyder Koblewski og Lynch på, at det er okay at "sørge for tabet af dit tidligere selv; acceptere at nogle ting har ændret sig og omfavner evnen til at skabe en ny vision for din fremtid. "
Det er sandt. Jeg er ikke hvem jeg var 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den, jeg troede, jeg skulle være i dag.
Men jeg er stadig her, lever hver dag, lærer og vokser, elsker dem omkring mig.
Jeg er nødt til at stoppe med at tro, at min værdi udelukkende er baseret på, hvad jeg kan eller ikke kan gøre, og indse, at min værdi er iboende ved blot at være den jeg er, og hvem jeg fortsætter med at stræbe efter at være.
Min sygdom har påvirket mange aspekter af mit liv, men det har ikke gjort mig noget mindre "mig".
Det er på tide, jeg begynder at indse, at at være mig, er faktisk den største gave jeg har.
Stephanie Harper er en forfatter af fiktion, nonfiction og poesi, der i dag lever med kronisk sygdom. Hun elsker at rejse, tilføje til sin store bogsamling og hundesiddende. Hun bor for tiden i Colorado. Se mere af hendes skrift på hende på www.stephanie-harper.com.
