For dem med brystkræft kan en mastektomi forekomme den bedste løsning. Joanna Moorhead troede det - indtil sidste øjeblik. Nu er hun glad for at hun valgte mindre omfattende operation.
Foto kredit: © Aaron Tilley og Kerry Hughes
Taxi ankom til daggry, men det kunne være kommet endnu tidligere; Jeg havde været vågen hele natten. Jeg var bange for den dag, der lå foran, og hvad det ville betyde for resten af mit liv.
På hospitalet blev jeg omdannet til en high-tech kjole, der ville holde mig varm i de lange timer, jeg ville være bevidstløs, og min kirurg ankom for at lave en hurtig præoperativ kontrol. Det var ikke før hun var ved døren, om at forlade rummet, at min frygt endelig fandt sin stemme. "Vær venlig," sagde jeg. "Jeg har brug for din hjælp. Vil du fortælle mig endnu en gang: Hvorfor har jeg brug for denne mastektomi? "
Hun vendte sig tilbage til mig, og jeg kunne se i hendes ansigt, at hun allerede vidste hvad, dybt indenfor, jeg havde følt hele tiden. Denne operation skulle ikke ske. Vi skulle nødt til at finde en anden måde.
Brystkræft havde opslugt mit liv et par uger tidligere, da jeg bemærkede en lille dimple nær min venstre brystvorte. GP syntes det var ikke noget - men hvorfor tage risikoen, spurgte hun med glæde og slog på tastaturet for at organisere henvisningen.
På klinikken ti dage senere syntes nyheden optimistisk igen: mammogrammet var klart, konsulenten gættede, at det var en cyste. Fem dage senere, tilbage på klinikken, blev konsulentens hunch fundet forkert. En biopsi afslørede, at jeg havde et klasse 2 invasivt karcinom.
Jeg var chokeret, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikrede mig om, at jeg skulle være en god kandidat til det, hun kaldte brystbevarende kirurgi, for kun at fjerne det ramte væv (dette kaldes ofte lumpektomi). Det ville vise sig at være endnu en fejlagtig forudsigelse, selv om jeg er taknemmelig for det tidlige håb, det gav mig. Kræft, jeg troede, jeg kunne håndtere. Jeg kunne ikke tabe mit bryst.
Spillet skiftende slag kom den følgende uge. Min tumor var blevet sværere at diagnosticere, fordi den var i brystboblerne i modsætning til kanalerne (hvor omkring 80 procent af invasive brystkræft udviklede sig). Lobulær kræft bedrager ofte mammografi, men det er mere sandsynligt, at der opstår en MRI-scanning. Og resultatet af min MR scan var ødelæggende.
Tumoren, der trådte gennem mit bryst, var meget større end ultralydet havde indikeret, op til 10 cm langt (10 cm! Jeg havde aldrig hørt om nogen med en stor tumor). Lægen, der afslørede nyheden, kiggede ikke på mit ansigt; hans øjne blev smeltet på hans computerskærm, hans rustning mod mine følelser. Vi var tommer fra hinanden, men kunne have været på forskellige planeter. Da han begyndte at skyde vilkår som "implantat", "dorsi flap" og "brystvorten rekonstruktion" på mig, var jeg ikke engang begyndt at behandle nyheden om, at jeg for resten af mit liv ville have et bryst mangler.
Denne læge syntes mere opsat på at tale kirurgi datoer end at hjælpe mig med at gøre mening af maelstrømmen. Den eneste ting jeg indså, var at jeg var nødt til at komme væk fra ham. Den følgende dag sendte en ven mig en liste over andre konsulenter, men hvor skal man starte? Og så bemærkede jeg, at kun ét navn på listen var en kvindes. Jeg besluttede at prøve en aftale for at se hende.
Fiona MacNeill er et par år ældre end mig, i sin sene 50'erne.
Jeg husker næsten ikke noget om vores første chat, bare et par dage efter at jeg har læst hendes navn. Jeg var alt til havs, flailing rundt. Men i den kraft 10 storm, som mit liv så pludselig var blevet, var MacNeill mit første syn på tørt land i flere dage. Jeg vidste, at hun var en person, jeg kunne stole på. Jeg følte mig så meget lykkeligere i hendes hænder, at jeg var begyndt at udslette frygten for at miste mit bryst.
Hvad jeg ikke vidste da, er, hvor bredt følelsesspektret er, at kvinder har om deres bryster. I den ene ende er de med en take-them-or-leave-them tilgang, som føler, at deres bryster ikke er særlig vigtige for deres følelse af identitet. På den anden side er kvinder som mig, for hvem bryster synes næsten lige så vigtige som hjerte eller lunger.
Hvad jeg også har opdaget er, at der ofte er ringe eller ingen anerkendelse af dette. De fleste kvinder, der har, hvad der vil være livsforandrende operation for brystkræft, har ikke mulighed for at se en psykolog før operationen.
Hvis jeg havde fået den mulighed, ville det have været tydeligt inden for de første ti minutter, hvor desperat ulykkelig jeg var, inde i mig selv ved tanken om at miste mit bryst. Og mens brystkræftspecialister ved, at psykologisk hjælp ville være en stor fordel for mange kvinder, gør det rigtige antal af dem, der diagnosticeres, det upraktisk.
På mange NHS hospitaler er kliniske psykologiske ressourcer til brystkræft begrænset. Mark Sibbering, brystkirurg på Royal Derby Hospital og MacNeills efterfølger som præsident for Breast Surgery Association, siger, at flertallet anvendes til to grupper: patienter, der overvejer risikoreducerende kirurgi, fordi de bærer genmutationer, der prædisponerer dem for brystkræft, og dem med kræft i en bryst, der overvejer mastektomi af deres upåvirket en.
En del af grunden til at jeg begravede min utilfredshed ved at miste mit bryst var, fordi MacNeill havde fundet et meget bedre alternativ end dorsi-flapproceduren, som den anden kirurg tilbød: en DIEP-rekonstruktion. Navngivet efter et blodkar i maven, bruger proceduren hud og fedt derfra for at genopbygge et bryst. Det lovede det næstbedste at holde mit eget bryst, og jeg havde så stor tillid til plastikkirurgen, som skulle udføre genopbygningen som jeg gjorde i MacNeill, som skulle gøre mastektomi.
Men jeg er journalist, og her er mine undersøgelsesevner svigtet. Hvad jeg burde have spurgt var: er der nogen alternativer til en mastektomi?
Jeg stod overfor større operation, en operation fra 10 til 12 timer. Det ville forlade mig med et nyt bryst, jeg kunne ikke føle og alvorlig ardannelse på både mit bryst og min underliv, og jeg ville ikke længere have en venstre brystvorte (selvom brystvorten er mulig for nogle mennesker). Men med mine tøj på var der ingen tvivl, jeg ville se fantastisk ud med perter boobs og en slankere mave.
Jeg er instinktivt en optimist. Men mens jeg så dem omkring mig for at bevæge sig trygt i forhold til løsningen, støttede min underbevidsthed sig længere og længere væk. Selvfølgelig vidste jeg, at operationen ville slippe af med kræften, men det jeg ikke kunne regne med var, hvordan jeg ville føle mig om mit nye legeme.
Jeg har altid elsket mine bryster, og de er afgørende for min følelse af mig selv. De er en vigtig del af min seksualitet, og jeg har breastfed hvert af mine fire børn i tre år. Min store frygt var, at jeg ville blive formindsket af en mastektomi, at jeg aldrig ville føle mig helt eller helt sikker eller komfortabel med mig selv.
Jeg nægtede disse følelser, så længe jeg muligvis kunne, men om morgenen af operationen var der ingen steder at skjule. Jeg ved ikke, hvad jeg forventede, da jeg endelig gav udtryk for min frygt. Jeg tror jeg troede MacNeill ville vende tilbage i stuen, sætte sig ned på sengen og give mig en pep snak. Måske behøvede jeg simpelthen lidt håndhold og forsikring om, at alt ville vise sig i orden i sidste ende.
Men MacNeill gav mig ikke en pep snak. Hun forsøgte heller ikke at fortælle mig, at jeg gjorde det rigtige. Hvad hun sagde var: "Du bør kun have en mastektomi, hvis du er helt sikker på, at det er det rigtige. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke gøre denne operation - fordi det bliver livsforandrende, og hvis du ikke er klar til denne ændring, vil det sandsynligvis få stor psykologisk indvirkning på din fremtid. "
Det tog en anden time før vi tog den endelige beslutning om at annullere. Min mand havde brug for at overbevise om, at det var det rette handlingsforløb, og jeg havde brug for at tale med MacNeill om, hvad hun kunne gøre i stedet for at fjerne kræften (i grunden ville hun prøve en lumpectomy, hun kunne ikke love at hun ville kunne at fjerne det og forlade mig med et anstændigt bryst, men hun ville gøre sit absolut bedste). Men fra det øjeblik hun svarede som hun gjorde, vidste jeg, at mastektomi ikke ville finde sted, og at det havde været helt den forkerte løsning for mig.
Det, der var blevet klart for os alle, var, at mit mentale helbred var i fare. Selvfølgelig ønskede jeg kræften væk, men samtidig ønskede jeg min følelse af mig selv intakt.
I løbet af tre og et halvt år siden den dag på hospitalet har jeg haft mange flere aftaler med MacNeill.
Foto kredit: © Aaron Tilley og Kerry Hughes
En ting jeg har lært af hende er, at mange kvinder fejlagtigt tror at mastektomi er den eneste eller sikreste måde at håndtere deres kræft på.
Hun har fortalt mig, at mange kvinder, der får en brysttumor - eller endda præinvasiv brystkræft som ductalkarcinom in situ (DCIS) - mener, at ofre for en eller begge deres bryster vil give dem det, de desperat vil have: chancen for at fortsætte og en kræftfri fremtid.
Det syntes at være den besked, folk tog fra Angelina Jolys stærkt offentliggjorte beslutning i 2013 for at få dobbeltmastektomi. Men det var ikke at behandle en faktisk kræft; det var helt en forebyggelseshandling, valgt efter at hun opdagede at hun havde en potentielt farlig variant af BRCA-genet. Det var dog en nyans for mange.
Fakta om mastektomi er komplekse, men mange kvinder gennemgår en enkelt eller endog dobbelt mastektomi uden endog at begynde at rive dem op. Hvorfor? Fordi det første der sker med dig, når du bliver fortalt, har du brystkræft, er du meget bange. Det du er mest bange for er det indlysende: at du skal dø. Og du ved, at du kan leve uden dit bryst, så du tror, at hvis du har fjernet dem, er nøglen til at blive i live, er du parat til at byde farvel.
Faktisk, hvis du har haft kræft i et bryst, er risikoen for at få det i dit andet bryst normalt mindre end risikoen for, at den oprindelige kræft vender tilbage i en anden del af din krop.
Sagen til en mastektomi er måske endnu mere overbevisende, når du får at vide, at du kan få en genopbygning, der vil være næsten lige så god som den virkelige ting, muligvis med en maveprop til at starte. Men her er gnidningen: Mens mange af dem, der foretager dette valg, tror, at de gør det sikreste og bedste for at beskytte sig mod død og fremtidig sygdom, er sandheden næsten ikke så klar.
"Mange kvinder beder om dobbeltmastektomi, fordi de tror, det vil betyde, at de ikke får brystkræft igen, eller at de ikke vil dø af det," siger MacNeill. "Og nogle kirurger kommer lige til deres dagbog. Men hvad de skal gøre er at spørge: hvorfor vil du have en dobbelt mastektomi? Hvad håber du at opnå? "
Og på det tidspunkt siger hun, at kvinder normalt siger "Fordi jeg aldrig vil få det igen" eller "Jeg vil ikke dø af det" eller "Jeg vil aldrig have kemoterapi igen." "Og så du kan få en samtale, "siger MacNeill," fordi ingen af disse ambitioner kan opnås ved en dobbelt mastektomi. "
Kirurger er kun mennesker. De vil koncentrere sig om det positive, siger MacNeill. Den meget misforståede virkelighed af mastektomi, siger hun, er dette: Det afgøres, om en patient bør eller ikke skal have en, som normalt ikke er forbundet med risikoen for kræften. "Det er en teknisk beslutning, ikke en kræftbeslutning.
"Det kan være, at kræften er så stor, at du ikke kan fjerne den og lade noget bryst være intakt; eller det kan være, at brystet er meget lille, og at slippe af med tumoren vil betyde at fjerne det meste af brystet.Det handler kun om kræftens volumen sammenlignet med brystets volumen. "
Mark Sibbering er enig. De samtaler, som en brystkirurg skal have hos en kvinde, der er blevet diagnosticeret med kræft, er, siger han, nogle af de sværeste, man kan forestille sig.
"Kvinder diagnosticeret med brystkræft vil komme med forskellige niveauer af viden om brystkræft og forudforståede ideer om potentielle behandlingsmuligheder," siger han. "Du skal ofte dømme de oplysninger, der diskuteres i overensstemmelse hermed."
For eksempel siger han, at en kvinde med en nyligt diagnosticeret brystkræft kan anmode om en bilateral mastektomi og genopbygning. Men hvis hun har en aggressiv, potentielt livstruende brystkræft, skal behandlingen af det være hovedprioriteten. Fjernelse af den anden bryst vil ikke ændre resultatet af denne behandling, men vil, Sibbering siger, "øge kirurgiets kompleksitet og potentielt øge risikoen for komplikationer, der kan forsinke vigtige behandlinger som kemoterapi".
Medmindre en patient allerede ved, at hun er i øget risiko for anden brystkræft, fordi hun bærer en BRCA-mutation, siger Sibbering, at han er bange for at tilbyde øjeblikkelig bilateral operation. Hans ambition er at nyligt diagnosticerede kvinder skal træffe informerede, overvejede beslutninger snarere end at mærke behovet for at skynde sig i kirurgi.
Jeg tror, jeg kom så nært som det er muligt at komme til en beslutning, jeg tror, jeg ville have fortrydet. Og jeg tror, at der er kvinder derude, som måske har lavet en anden beslutning, hvis de havde kendt så alt, de kender nu.
Mens jeg undersøgte denne artikel, spurgte jeg en kræftorganisation om kræftoverlevende, som de tilbyder som mediernes talskvinder at tale om deres egne sager. Velgørenheden fortalte mig, at de ikke har nogen casestudier af mennesker, der ikke føler sig sikre på de mastektomi valg, de har lavet. "Case-studier er generelt enige om at være talsmænd fordi de føler sig stolte af deres erfaring og deres nye kropsbillede," sagde pressemedarbejderen. "De mennesker, der føler sig ubekymrede, har tendens til at holde sig væk fra rampelyset."
Og selvfølgelig er der masser af kvinder derude, der er tilfredse med den beslutning de har truffet. Sidste år interviewede jeg British Broadcaster og journalist Victoria Derbyshire. Hun havde en meget lignende kræft til mig, en lobulær tumor, der var 66 mm, da den blev diagnosticeret, og hun valgte en mastektomi med en brystkonstruktion.
Hun valgte også et implantat snarere end en DIEP rekonstruktion, fordi et implantat er den hurtigste og nemmeste måde at genopbygge, omend ikke så naturlig som den operation jeg valgte. Victoria føler ikke, at hendes bryster definerede hende: hun er i den anden ende af spektret fra mig. Hun er meget tilfreds med den beslutning hun har truffet. Jeg kan forstå hendes beslutning, og hun kan forstå min.
Brystkræftbehandling bliver mere og mere personlig.
Et ekstremt kompleks sæt af variabler skal vejes op, der vedrører sygdommen, behandlingsmulighederne, kvindens følelse af hendes krop og hendes opfattelse af risiko. Alt dette er en god ting - men det vil være endnu bedre, efter min mening, når der er en mere ærlig diskussion om, hvad mastektomi kan og ikke kan gøre.
Når man ser på de seneste tilgængelige data, har tendensen været, at flere og flere kvinder, der har kræft i et bryst, vælger dobbelt mastektomi. Mellem 1998 og 2011 i USA steg antallet af dobbeltmastektomi blandt kvinder med kræft hos kun en bryst fra 1,9 procent til 11,2 procent.
Der blev også set en stigning i England mellem 2002 og 2009: blandt kvinder med deres første brystkræftoperation steg dobbeltmastektomi-frekvensen fra 2 pct. Til 3,1 pct.
Men støtter beviser denne handling? En undersøgelse fra 2010 af Cochrane konkluderer med: "Ved kvinder, der har haft kræft i et bryst (og dermed har større risiko for at udvikle en primær kræft i den anden), kan fjernelse af den anden bryst (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) reducere forekomsten af kræft i det andet bryst, men der er ikke tilstrækkeligt bevis for, at dette forbedrer overlevelse. "
Stigningen i USA skyldes til dels, at sundhedsvæsenet finansieres - kvinder med god forsikringsdækning har større autonomi. Dobbeltmastektomi kan også være en mere tiltalende mulighed for nogle, fordi de fleste genopbygninger i USA udføres ved hjælp af implantater frem for væv fra patientens egen krop - og et implantat i kun en bryst har tendens til at give et asymmetrisk resultat.
"Men," siger MacNeill, "dobbelt operationen betyder dobbelt risici - og det er ikke dobbelt fordele." Det er genopbygning, snarere end selve mastektomi, der bærer disse risici.
Der kan også være en psykologisk ulempe for mastektomi som en procedure. Der er forskning, der tyder på, at kvinder, der har gennemgået operationen, med eller uden genopbygning, har en skadelig virkning på deres følelse af selv, kvindelighed og seksualitet.
Ifølge England's National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011 var kun fire ud af ti kvinder i England tilfredse med, hvordan de så udklædt efter en mastektomi uden genopbygning, steget til seks ud af ti af dem, der havde haft øjeblikkelig brystkonstruktion
Men det er svært at plage, hvad der foregår for kvinder efter mastektomi.
Healthline Partner Solutions
Få svar fra en læge i minutter, når som helst
Har du medicinske spørgsmål? Forbind med en bestyrelsescertificeret, erfaren læge online eller via telefon. Børnelæger og andre specialister til rådighed 24/7.
Foto kredit: © Aaron Tilley og Kerry Hughes
Diana Harcourt, professor i udseende og sundhedspsychologi ved University of West England, har gjort meget arbejde med kvinder, der har haft brystkræft. Hun siger, at det er helt forståeligt, at en kvinde, der har en mastektomi, ikke vil føle, at hun har lavet en fejltagelse.
"Uanset hvad kvinder går igennem efter mastektomi, har de en tendens til at overbevise sig selv om, at alternativet ville have været værre," siger hun. "Men der er ingen tvivl om, at det har en stor effekt på, hvordan en kvinde føler sig om hendes krop og hendes udseende.
"Mastektomi og genopbygning er ikke bare en engangsoperation - du kommer ikke bare over det, og det er det. Det er en vigtig begivenhed, og du lever med konsekvenserne for evigt. Selv den bedste rekonstruktion bliver aldrig den samme som at have dit bryst tilbage igen. "
For meget af det 20. århundrede var fuld mastektomi den guld-standard behandling for brystkræft. De første forays i brystbevarende kirurgi skete i 1960'erne. Teknikken gjorde fremskridt, og i 1990 udstedte de amerikanske nationale sundhedsinstitutter vejledning, der anbefalede lumpektomi plus strålebehandling til kvinder med tidlig brystkræft. Det var "foretrukket, fordi det giver overlevelse svarende til total mastektomi og aksillær dissektion, mens brystet bevares".
I årene siden har nogle undersøgelser vist, at lumpektomi plus radioterapi kan føre til bedre resultater end mastektomi. For eksempel så en stor befolkningsundersøgelse baseret i Californien på næsten 190.000 kvinder med ensidig brystkræft (trin 0 til III). Undersøgelsen, offentliggjort i 2014, viste, at bilateral mastektomi ikke var forbundet med lavere dødelighed end lumpektomi med stråling. Og begge disse procedurer havde lavere dødelighed end ensidig mastektomi.
En nylig offentliggjort hollandsk undersøgelse så på 129.000 patienter. Det konkluderedes, at lumpektomi plus radioterapi "kan være foretrukket hos de fleste brystkræftpatienter", for hvem enten den kombination eller mastektomi ville være egnet.
Men det forbliver et blandet billede. Der er spørgsmål, der rejses af denne undersøgelse og andre, herunder hvordan man håndterer forstyrrende faktorer, og hvordan karakteristika hos de studerede kan påvirke deres resultater.
Ugen efter min aflyste mastektomi gik jeg tilbage til hospitalet for en lumpektomi.
Jeg var en privatforsikret patient. Selv om jeg sandsynligvis ville have modtaget den samme pleje på NHS, var det ikke muligt at vente længere på den omskrevne operation.
Jeg var i operationen i løbet af to timer, jeg gik bagefter hjem på bussen, og jeg behøvede ikke at tage en enkelt smertestillende medicin. Da patologens rapport om det væv, der var blevet fjernet, viste cancerceller farligt tæt på margenerne, gik jeg tilbage til en anden lumpektomi. Efter dette var margenerne klare.
Lumpectomies er normalt ledsaget af strålebehandling. Dette betragtes undertiden som en ulempe, da det kræver hospitalsbesøg i op til fem dage om ugen i tre til seks uger. Det har været forbundet med træthed og hudændringer, men alt der syntes en lille pris at betale for at holde mit bryst.
En ironi om det stigende antal mastektomier er, at medicinen gør fremskridt, der reducerer behovet for en sådan radikal operation, selv med store brysttumorer. Der er to betydelige fronter: Den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi udføres samtidig med genopbygningen. Kirurgen fjerner kræften og omarrangerer brystvævet for at undgå at lade en dent eller dip, som det ofte er sket med lumpectomies tidligere.
Den anden bruger enten kemoterapi eller endokrine lægemidler til at krympe tumoren, hvilket betyder at operationen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti patienter hos Marsden, som har valgt at have ingen operation overhovedet, fordi deres tumorer syntes at være forsvundet efter lægemiddelbehandling. "Vi er lidt ivrige, fordi vi ikke ved, hvad fremtiden vil holde, men det er kvinder, der er meget velinformerede, og vi har haft åben og ærlig dialog", siger hun. "Jeg kan ikke anbefale dette handlingsforløb, men jeg kan støtte det."
Jeg tænker ikke på mig selv som en brystkræftoverlevende, og jeg bekymrer mig aldrig om kræft, der kommer tilbage. Det kan, eller det måske ikke - bekymrende vil ikke gøre nogen forskel. Når jeg tager mit tøj om natten eller i gymnastiksalen, har jeg den krop, jeg altid har. MacNeill udskærede tumoren - som viste sig at være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snit på min isola, så jeg har ingen synlig ar. Hun reorganiserede derefter brystvævet, og brystet er næsten uanmeldt.
Jeg ved, at jeg har haft held. Sandheden er, at jeg ikke ved, hvad der ville være sket, hvis vi havde gået videre med mastektomi. Mit tarminstinkt, at det ville forlade mig med psykiske vanskeligheder, kunne have været forkert. Jeg har måske været fint med min nye krop. Men så meget ved jeg: Jeg kunne ikke være bedre end jeg er nu. Og jeg ved også, at mange kvinder, der har haft mastektomier, finder det svært at forene sig med kroppen, de beboer efter operationen.
Hvad jeg har opdaget er, at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den bedste eller modigste måde at håndtere brystkræft på. Det vigtige er at forstå så vidt muligt hvad enhver behandling kan og ikke kan opnå, så beslutningen du laver, er ikke baseret på uudforskede halv-sandheder, men på en korrekt overvejelse af, hvad der er muligt.
Endnu mere afgørende er at indse, at det er en kræftpatient, der er skræmmende, selvom det er, ikke frigør dig af dit ansvar for at træffe valg. For mange mennesker tror, at deres læge kan fortælle dem, hvad de skal gøre.Virkeligheden er, at hvert valg kommer med en pris, og den eneste, der i sidste ende kan afveje fordele og ulemper, og gøre det valg, er ikke din læge. Det er dig.
Det her artiklen blev først udgivet af Velkommen på Mosaic og genudgives her under en Creative Commons-licens.
