Ulcerativ colitis (UC) påvirker omkring 900.000 mennesker i USA. I et hvilket som helst år har omkring 20 procent af disse mennesker moderat sygdomsaktivitet, og 1 til 2 procent har alvorlig sygdomsaktivitet ifølge Crohns og Colitis Foundation of America.
Det er en uforudsigelig sygdom. Symptomer tendens til at komme og gå, og nogle gange udvikler de sig over tid. Nogle patienter går i årevis uden symptomer, mens andre oplever hyppige blændinger. Symptomerne varierer også afhængigt af omfanget af betændelsen. På grund af dette er det vigtigt for folk med UC at holde øje med, hvordan det påvirker dem løbende.
Her er historierne om fire folks oplevelser med UC.
Hvornår blev du diagnosticeret?
[Omkring syv] år siden.
Hvordan klarer du dine symptomer?
Min første behandling var med suppositorier, som jeg fandt ekstremt ubehageligt, svært at sætte ind og svært at holde. I det næste halvandet år blev jeg behandlet med runder af prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forfærdeligt. Jeg havde forfærdelige op- og nedture med prednison, og hver gang jeg begyndte at føle mig bedre, ville jeg blive syg igen. Jeg skiftede endelig læger til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttede til mig og behandlede mit tilfælde og ikke kun min sygdom. Jeg er stadig på azathioprin og escitalopram (Lexapro), som har fungeret meget godt.
Hvilke andre behandlinger har arbejdet for dig?
Jeg forsøgte også en række homøopatiske behandlinger, herunder en glutenfri, stivelsesfri diæt. Intet af det virkede virkelig for mig undtagen meditation og yoga. UC kan være stressrelateret, diætrelateret eller begge dele, og mit tilfælde er meget stressrelateret. Ikke desto mindre er det også vigtigt at opretholde en sund kost. Hvis jeg spiser forarbejdet mad, pasta, oksekød eller svin, betaler jeg for det.
Det er vigtigt med enhver autoimmun sygdom at træne regelmæssigt, men jeg vil hævde, at det er endnu mere for fordøjelsessygdomme. Hvis jeg ikke holder mit stofskifte højt og min hjertefrekvens, finder jeg det svært at samle energien til at gøre noget.
Hvilke råd vil du give til andre mennesker med UC?
Prøv ikke at blive flov eller stresset af dine symptomer. Da jeg først blev syg, forsøgte jeg at skjule alle mine symptomer fra mine venner og familie, hvilket bare forårsagede mere forvirring, angst og smerte. Også, ikke miste håbet. Der er så mange behandlinger. At finde din individuelle balance i behandlingsmuligheder er nøglen, og tålmodighed og gode læger får dig derhen.
Hvor længe siden blev du diagnosticeret?
Jeg blev oprindeligt [diagnosticeret] hos UC klokken 18. Derefter blev jeg diagnosticeret med Crohns sygdom for omkring fem år siden.
Hvor svært har det været at leve med UC?
Den største effekt har været social. Da jeg var yngre, var jeg ekstremt skamfuld over sygdommen. Jeg er meget social, men på den tid, og selv i dag ville jeg undgå store skarer eller sociale situationer på grund af min UC. Nu hvor jeg er ældre og har gennemgået operation, skal jeg stadig være forsigtig med overfyldte pletter. Jeg vælger ikke at gøre gruppetilfælde til tider simpelthen på grund af bivirkningerne af operationen. Også, da jeg havde UC, ville prednisondoseringen påvirke mig fysisk og mentalt.
Eventuelle anbefalinger om mad, medicin eller livsstil?
Bliv aktiv! Det var det eneste, der halvvejs ville kontrollere mine blændinger. Udover det er valg af kost det næste vigtige for mig. Hold dig væk fra stegte fødevarer og overdreven ost.
Nu forsøger jeg at være tæt på en Paleo diæt, som synes at hjælpe mig ud. Især for yngre patienter, vil jeg sige, ikke skam dig, du kan stadig føre et aktivt liv. Jeg har kørt triathlons, og nu er jeg en aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens ende.
Hvilke behandlinger har du haft?
Jeg var på prednison i årevis, før jeg fik ileoanalytisk anastomosekirurgi eller J-pose. Nu er jeg på certolizumab pegol (Cimzia), som holder min Crohns i skak.
Hvor længe siden blev du diagnosticeret?
Jeg blev diagnosticeret med UC i 1998, umiddelbart efter mine tvillinger, min tredje og fjerde børn. Jeg gik fra en ekstremt aktiv livsstil til at være praktisk ude af stand til at forlade mit hus.
Hvilke medicin har du taget?
Min GI læge satte mig straks på medicin, som var ineffektive, så han til sidst foreskrev prednison, som kun maskerede symptomerne. Den næste læge fik mig ud af prednisonen, men sætte mig på 6-MP (mercaptopurin). Bivirkningerne var forfærdelige, især effekten på mit antal hvide blodlegemer. Han gav mig også en forfærdelig og nedadgående prognose for resten af mit liv. Jeg var meget deprimeret og bekymret over, at jeg ikke ville være i stand til at rejse mine fire børn.
Hvad hjalp dig?
Jeg gjorde meget forskning, og med hjælp ændrede jeg min kost og kunne i sidste ende afvænne mig fra alle meds. Jeg er nu glutenfri og spiser en primært plantebaseret kost, selvom jeg spiser noget økologisk fjerkræ og vilde fisk. Jeg har været symptom- og stoffri i flere år. Ud over de diætmæssige ændringer er det vigtigt at få tilstrækkelig hvile og motion, samt at holde stress under kontrol. Jeg gik tilbage til skolen for at lære ernæring, så jeg kunne hjælpe andre.
Hvornår blev du diagnosticeret?
Jeg blev diagnosticeret for 18 år siden, og til tider har det været meget udfordrende. Sværheden kommer, når kolitis er aktiv og forstyrrer det daglige liv. Selv de enkleste opgaver bliver en produktion. Sørg for at der er et badeværelse til rådighed, er altid i spidsen for mit sind.
Hvordan behandler du din UC?
Jeg har en vedligeholdelsesdosis af medicin, men jeg er ikke immun for lejlighedsvis blændinger. Jeg har simpelthen lært at "handle". Jeg følger en meget streng fødevareplan, som har hjulpet mig enormt. Jeg spiser dog ting, som mange mennesker med UC siger, at de ikke kan spise, såsom nødder og oliven.Jeg forsøger at fjerne stress så meget som muligt og for at få nok søvn hver dag, hvilket er umuligt nogle gange i vores vanvittige 21. århundredes verden!
Har du råd til andre mennesker med UC?
Mit største råd er dette: Tæl dine velsignelser! Uanset hvor dystre ting kigger eller føler til tider, kan jeg altid finde noget, som skal være taknemmeligt. Dette holder både mit sind og krop sund.
