Hvordan en kronisk sygdom lærte os at være talsmænd for os selv
Olivia Arganaraz og jeg begge startede vores perioder, da vi var 11. Vi led ubehagelige kramper og andre symptomer, som forstyrrede vores liv. Ingen af os søgte hjælp, før vi var i vores tidlige 20'ere.
Selvom vi var i smerte, troede vi, at menstrual elendighed kun var en del af at være en pige. Som voksne indså vi, at udgiftsdage i sengen i vores perioder eller midtcyklus ikke var normale. Noget var forkert.
Vi blev begge til sidst diagnosticeret med endometriose, også kendt som endo for kort. Jeg blev diagnosticeret i løbet af få måneder, men Olivias diagnose tog næsten et årti. For mange kvinder er en forsinket diagnose meget mere almindelig.
Ifølge den amerikanske kongres af obstetrikere og gynækologer har omkring 1 ud af 10 kvinder endometriose. Der er ingen kendt kur mod endo, kun behandlingsmuligheder og smertehåndtering. Det er en usynlig sygdom. Vi ser ofte sunde ud, selv når de er i smerte.
Derfor er det så vigtigt at tale om, hvad vi går igennem, så vi kan tilbyde støtte, lære af hinanden og vide, at vi ikke er alene.
Olivia er en 32-årig psykologi major ved Antioch University, der bor i Silver Lake, Californien. Jeg er en 38-årig freelance skribent og redaktør baseret i Nashville, Tennessee. Denne samtale er blevet redigeret for kortfattet og klarhed.
Vi har aldrig mødt, men vores samtale binder os øjeblikkeligt
Olivia: Jeg gik til en endometriose marts, og fra de samtaler, jeg deltog i, og de samtaler, jeg har haft med andre kvinder med endo, synes det at være en temmelig typisk oplevelse, at det tager godt 10 år eller længere at blive diagnosticeret. Jeg tilbragte mange år at se læger for mine symptomer og blev vendt væk.
Jennifer: Og diagnose eller ej, læger tager bare dig ikke alvorligt. En mandlig ER-læge fortalte mig engang, "Du tager ikke en Ford til et Chevy-forhandler." Også den OB-GYN, der oprindeligt diagnosticerede mig, da jeg var 21, fortalte mig at blive gravid som en kur. Jeg troede, Alt andet end det! Jeg ansøgte om gradskole.
O: Jeg er blevet spurgt, om jeg har en terapeut, fordi mine "problemer" måske er psykologiske! Jeg kæmper for at finde ud af, hvordan en læge kan reagere på den måde til en person, der beskriver en smerte, der er så enorm, at de går ud i lufthavnens badeværelser, i biografen og alene i deres eget køkken kl. 5 om morgenen.
J: Din historie får mig til at blive tågetøjende, og jeg er ked af det, du går igennem. Jeg har haft lignende oplevelser. Jeg havde fem laparoskopiske operationer i løbet af 14 år for at eksplodere væksten. Jeg fortsatte med at have laparoskopier, fordi jeg altid havde en genoptræden af vækst og dermed bekymring for adhæsioner. Jeg har også haft komplikationer med æggestokkene. Ingen af laparoskopierne hjalp med at lindre min smerte.
O: Jeg kan bare ikke forestille mig at gå igennem det mange operationer. Selvom jeg ved, er det altid en mulighed, at jeg måske har brug for mere i min fremtid. I februar havde jeg laparoskopisk kirurgi, hvor de udskærede mine vedhæftninger og vækst og tog ud af mit bilag. Jeg havde fjernet mit bilag, fordi det stakkede fast på min æggestok. Desværre har smerten vedblivet. Hvad er din smerte som i dag?
J: I årenes løb spurgte jeg mine læger om en hysterektomi, men de nægtede med den begrundelse, at jeg var for ung, og at jeg ikke kunne træffe beslutningen om, hvorvidt jeg ville have børn. Så irriterende! Jeg havde endelig min hysterektomi for kun syv måneder siden, efter at have udmattet alle andre muligheder. Det har bragt mig mere lettelse end noget, selv om det ikke er en kur.
O: Jeg er så frustreret og undskyld at høre om læger, der nægter en hysterektomi. Det falder i tråd med denne diskussion, vi har haft om læger, der negerer meget af, hvad kvinder med endometriose oplever. Når de siger nej, fortæller de os, at de er eksperter fra vores egne kroppe, hvilket ikke er sandt i det mindste.
Deling af smertehåndteringstips og hacks
J: Det er svært nok at leve med smerten, men så bliver vi børstet og behandlet dårligt også. Hvad er din læge foreslår som et næste skridt for dig?
O: Min gynækolog fortæller mig, at jeg bør undersøge medicinsk overgangsalder eller komme ind på kronisk smertebehandling. Hun har også nævnt at blive gravid.
J: Jeg forsøgte skuddene at fremkalde en midlertidig overgangsalder, da jeg var 22, men bivirkningerne var forfærdelige, så jeg stoppede. Smerteforvaltning blev virkelig min eneste mulighed. Jeg har prøvet en række antiinflammatoriske midler, muskelafslappende midler og endda opioide smertestillende medicin under rigtige hårde dage. Min receptliste er pinlig. Jeg har altid denne frygt for, at en ny læge eller apotek vil beskylde mig for at have en stofmisbrug. Antikonvulsive meds har givet den mest lettelse, og jeg er taknemmelig for at have fundet en læge, der foreskriver dem til off-label brug.
O: Jeg har fået akupunktur med nogle gode resultater. Og jeg har også fundet ved at kontakte andre kvinder med endometriose, at kost er en stor komponent i retning af at føle sig bedre. Selvom det hjalp min betændelse, er jeg stadig tilbage med lamsløs smerte mange dage. Har du prøvet diæt eller alternative terapier?
J: Jeg er vegetar og glutenfri. Jeg begyndte at løbe i midten af 20'erne, og jeg tror, at det har hjulpet med smertehåndtering takket være endorfinerne, bevægelsen og kun begrebet at tage tid til at gøre en god ting for mig selv. Jeg har altid følt et sådant tab af kontrol over mit liv med denne sygdom, og løb og træning til løb gav mig en lille smule af den kontrol tilbage.
O: Jeg har hvad de kalder endo mave ganske ofte, selvom det bliver mindre hyppigt med ændringer i min kost. Jeg tager probiotika og fordøjelsesenzymer til at hjælpe med opblødningen.Det kan blive så smertefuldt, at jeg er helt handicappet.
J: Endo mave er smertefuldt, men ideen om kropsbillede kommer også til at tænke på. Jeg har kæmpet med det. Jeg ved, jeg ser fint ud, men det er undertiden svært at tro på, når du har svær mavesmerter og hævelse. Det ændrer din opfattelse.
Den kraftige måde, endometriose påvirker kvindelighed og identitet
O: Hvordan har hysterektomi påvirket dig og dit forhold til kvindelighed? Jeg har altid ønsket børn, men denne diagnose har hjulpet mig med at finde ud af hvorfor og på hvilke måder jeg måske bliver skuffet, hvis jeg ikke kan. Fordi smerte og en potentiel testosteronmangel fjerner meget af min sexdrev, har jeg virkelig nødt til at undersøge, hvad det betyder at være kvinde.
J: Det er sådan et godt spørgsmål. Jeg ville aldrig have lyst til at få børn, så jeg har aldrig tænkt på moderskab som noget, der ville definere mig som en kvinde. Jeg forstår dog, hvordan for kvinder, der ønsker at være mødre, er det en stor del af deres identitet, og hvor svært det er at lade det gå, hvis frugtbarhed er et problem. Jeg tror, at jeg mere så griber med ideen om på en eller anden måde at miste min ungdom ved at opgive mine fødedygtige organer. Hvordan har ellers endo påvirket dit liv?
O: Jeg kan ikke på nuværende tidspunkt tænke på noget, der har endo, ikke påvirker.
J: Du har det rigtigt. For mig er en stor frustration, når det forstyrrer min karriere. Jeg arbejdede som ledende redaktør for et magasinforlag i lang tid, men gik endelig freelance, så jeg kunne få mere fleksibilitet, når jeg var i smerte. Før jeg tog sjældent feriedage fordi de blev spist op med syge dage. På den anden side, som frilancer, bliver jeg ikke betalt, hvis jeg ikke arbejder, så tager jeg fri fra arbejde for at få min operationer, eller når jeg er syg, er også en kamp.
O: Jeg finder det, fordi jeg kan se okay til nogen udefra, er det vanskeligere for folk at forstå den smerte, jeg måtte være i, når som helst. Jeg har en sjov reaktion på dette, hvor jeg fungerer som om jeg har det fint! Dette er ofte tilbage og jeg er sengetid i dagevis.
J: Jeg gør det samme! En af de vanskeligste ting for mig er at navigere og lære at jeg har begrænsninger. Jeg kommer ikke til at være som alle andre. Jeg er på en særlig kost. Jeg gør mit bedste for at passe på min krop. Jeg skal holde fast i visse rutiner eller betale prisen med træthed og smerte. Jeg er nødt til at være på toppen af mit helbred med lægens udnævnelser. Jeg skal budget for medicinske nødsituationer. Alt dette kan føle sig overvældende.
At have en kronisk sygdom kan blive et fuldtidsjob, så jeg har fået at lære ordet nej. Jeg vil undertiden ikke tilføje flere til min plade, selv når aktiviteten er sjov. Samtidig forsøger jeg ikke at lade endometriose holde mig tilbage, når der er noget, jeg virkelig gerne vil gøre, som at tage en tur. Jeg har lige måttet blive mere forsætlig med min tid.
O: Ja, at leve med endometriose er blevet mere af en følelsesmæssig rejse end noget andet. Det handler om at navigere i min krop og min tid på en forsætlig måde. Denne diskussion har været stærk for mig i at fremhæve disse ting som selvomsorg og selvfortalelse snarere end som byrder og påmindelser om det liv, jeg plejede at have eller vil leve. Lige nu er det svært - men det har ikke altid været, og det vil ikke altid være.
J: Jeg er så glad for at høre, at denne diskussion har givet bemyndigelse. Springer ideer fra en anden, der går igennem, hvad jeg går igennem, er utroligt hjælpsom og beroligende. Det er let at blive fanget i en "vejs-mig" tankegang, der kan være farligt for vores velbefindende.
At have endometriose har lært mig så meget om selvpleje, står op for mig selv, når det er nødvendigt, og tager ansvar for mit liv. Det er ikke altid let at opretholde en positiv indstilling, men det har været en livsnerven for mig.
Tak for at chatte, og jeg ønsker dig det bedste, når du går videre med at finde smertelindring. Jeg er altid her for at lytte, hvis du har brug for et øre.
O: Det har været dejligt at tale med dig. Dette er en kraftig påmindelse om, hvor vigtigt selvforsynende er, når man beskæftiger sig med en sygdom som isolerende som endometriose. Forbindelse med andre kvinder, der beskæftiger sig med endometriose, giver mig håb og støtte i tider med nød. Tak fordi du tillader mig at være en del af dette og giver mig mulighed for at dele min historie med andre kvinder.
Jennifer Chesak er en Nashville-baseret freelance book editor og skrive instruktør. Hun er også et eventyr-, rejse-, fitness- og sundhedsforfatter for flere nationale publikationer. Hun tjente sin mester i videnskab i journalistik fra Northwestern's Medill og arbejder på sin første fiction roman, der er indført i hendes hjemland North Dakota.
