Der er to typer behandlinger til arvelig angioødem (HAE). Den ene er on-demand behandling, og den anden er forebyggende (profylaktisk) behandling. Hvis du har HAE, har du måske meget ved at behandle pludselige angreb med on-demand behandling. Men for nogle mennesker er forebyggelse af et HAE-angreb en nødvendig del af deres behandlingsplan.
Ingen to mennesker med HAE er de samme. Før din næste læge besøg, tage et kig på din nuværende situation. Tænk på dine særlige HAE symptomer. Du kan være en kandidat til forebyggende behandling, hvis et af følgende gælder for dig.
Du oplever HAE-angreb mere end 24 gange om året
Selvom der ikke findes strenge kriterier, foreslår eksperter at tage forebyggende behandling, hvis du har mere end 24 HAE-angreb pr. År eller mere end 12 alvorlige angreb pr. År.
Du har ofte larynxangreb
Laryngeal (hals) angreb er den mest livstruende type HAE-angreb. Baseret på din historie om hævelsesangreb i halsen, kan din læge anbefale forebyggende behandling.
Du har operation eller tandpleje
Kortvarig forebyggende behandling anbefales, inden du går i kirurgisk indgreb, især tandpleje. Både den fysiske og følelsesmæssige stress forbundet med kirurgi kan udløse et HAE-angreb. Hvis du gennemgår operation eller tandpleje, vil din læge sandsynligvis anbefale kortvarig forebyggende behandling.
Du bor langt væk fra et hospital
Hvis du bor i et landdistrikt og tager på hospitalet, tager du lang tid, kan du overveje forebyggende behandling.
HAE-angreb gør det vanskeligt at gøre dit arbejde eller gå i skole
HAE-angreb kan vare i dage ad gangen, og du skal muligvis bruge meget tid på hospitalet. Mens laryngeangreb betragtes som den mest alvorlige form for HAE, kan angreb i fødder eller hænder for nogle mennesker også være meget svækkende. Dette gælder især, hvis dit job indebærer at arbejde med dine hænder, eller du er på foden hele dagen. Folk, der oplever hyppige angreb, kan savne op til 150 arbejdsdage hvert år.
Hvis du opdager, at din HAE gør dig ofte savnet arbejde eller skole eller det gør det svært at gøre dit job, kan du være en god kandidat til forebyggende behandling.
Din livskvalitet lider
På grund af uforudsigelighed af angreb kan folk med HAE begrænse det, de gør. De må ikke gå på college, acceptere deres drømmejob eller rejse væk hjemmefra, fordi de er bange for at have et angreb. Nogle mennesker med HAE bliver deprimerede.
Hvordan folk håndterer deres HAE symptomer varierer fra person til person, men hvis du føler at din livskvalitet er dårlig på grund af din tilstand, har du ret til at spørge din læge om forebyggende behandling. Din læge kan hjælpe dig med at veje fordele og ulemper.
Du er under stor belastning
Stress er en trigger for HAE-angreb. Livet er uforudsigeligt. Hvis du har en stresset periode i dit liv, uanset om det er hjemme, på arbejde eller i skole, kan forebyggende terapi være en god idé.
Næste skridt
Hvis du mener du er en god kandidat til forebyggende behandling, skal du tale med din læge. Beslutningen er ikke lavet på et stramt sæt kriterier, men bør tage højde for din særlige sag, herunder:
- hyppigheden af HAE-angreb
- antal dage med hævelse
- forekomst af laryngeangreb
- din nærhed til et hospital
- hvor ofte savner du skole eller arbejde?
- kommende operationer
- dine præferencer
Prophylaxebehandlingsmuligheder omfatter følgende:
- lavdosis androgenbehandling
- antifibrinolytiske midler
- frisk, frosset plasma
- C1-hæmmere angivet til profylakse
Lad din læge gå over dosering og administration for hver af disse såvel som de mest almindelige bivirkninger, før du træffer en beslutning. Dine symptomer og sværhedsgraden af din sygdom kan ændre sig over tid, så du bør regelmæssigt tage en beslutning om at tage forebyggende HAE-behandling. Husk, at selvom du beslutter dig for at tage en profylaktisk behandling, skal du også have adgang til en on-demand behandling til enhver tid.
