Kelle Bryan er grundlægger af legendariske U.K. pige gruppe Evig. Siden hun forlod bandet, har hun kæmpet lupus og arbejder som advokat for andre mennesker, der lever med sygdommen.
Som medlem af Evig, en af de mest succesrige pige grupper i britisk musik historie, er Kelle Bryan ikke fremmed for spotlighten. I bandet opnåede hun 12 U.K. top 10 singler og fire multiplatinum albums. Tyve år siden hendes popmusikblegedag, laver Kelle nu overskrifter af forskellige årsager: Som advokat og talskvinde for mennesker med lupus overalt.
Kelle diagnosticeres med systemisk lupus erythematosus, den mest almindelige form for lupus. Hun blev først opmærksom på hendes symptomer efter sin endelige præstation med Evig på Party in the Park 1998, som var foran titusinder, herunder Prince Charles.
I de efterfølgende måneder modtog Kelle en fax, der informerede hende om, at hun ikke længere var medlem af gruppen, og begyndte at tage hendes første skridt mod at starte en solokarriere. Det var i denne stressfulde periode, at hun vågnede med den første af, hvad der skulle vise sig at være en række svækkende symptomer.
"Jeg kunne ikke bøje min højre pegefinger. Jeg vågnede en morgen og det var bare en slags fast i en kloform, "minder hun om. Først antog Kelle, at hun simpelthen havde sovet på sin arm sjov. Men da lammelsen spredte sig gennem hele hånden, besøgte hun sin læge, som fortalte hende, at hun havde en postviral infektion og foreskrev hende en antiinflammatorisk medicin.
Men fire uger senere, havde Kelle begyndt at udvikle mavesår på hendes ben, arme, ansigt og i sidste ende munden. "Sårene var overalt, og de var bare slags gråtende og ikke skræl," siger hun. Hendes "klo" havde i mellemtiden spredt sig over hele højre side af hendes krop. "Jeg kunne ikke flytte noget ned på højre side. Og så var jeg i stand til at synge mindre og mindre, og symptomerne spirede. "
'Du skal ikke hjem'
På grund af sårene i munden besøgte Kelle sin tandlæge for at se om symptomerne kunne relateres til gingivitis. Det tog ham ikke lang tid at sige: "Du har lupus."
"Heldigvis havde min tandlæge nogen erfaring med symptomerne før, og han havde været tandlæge siden jeg var rigtig ung," siger Kelle. Han anbefalede hende til en specialist på London Independent Hospital, professor David D'Cruz, som indrømmede Kelle på hospitalet på stedet.
"På udnævnelsen sagde han:" Du skal ikke hjem, "siger Kelle," og så blev jeg indlagt på hospitalet der og da. "
Med sin tilstand ukontrolleret i så lang tid havde Kelle i dag omfattende motor (neuromuskulær), lever og nyreskader. I 10 dage forblev hun på hospitalet, så lægerne kunne bekræfte diagnosen og udvikle et behandlingsforløb: "Jeg havde infusioner og steroider og alle former for medicin for at få sygdommen under kontrol."
"Jeg kan ikke huske mange gange på hospitalet," siger Kelle. "Jeg husker bare at gå igennem virkelig forfærdelige tests, som nerveprøver, som er som chokbehandling, giver de dig mulighed for at se, hvilken del af dine nerver der er berørt. Og hjerneskanninger, og MR-scanninger, og mange og mange forskellige tests. "
"De kunne ikke synes at fortælle mig, hvad der var galt, fordi der stadig ikke er en endelig test for lupus, så jeg var nødt til bare at gå igennem masser og mange forskellige tests."
Årets bedste lupus blogs "
"Hvad skal vi med hende?"
Mens næsten 20 år er gået siden da, siger Kelle, at ikke meget har ændret sig hvad det medicinske samfund ved om lupus.
I sommeren 2016 kontraherede Kelle en virusinfektion fra hendes datter, som havde hentet det op på skolen: "Min lille pige, Kayori, kom hjem fra børnehave med [en meningokokinfektion], gav mig et stort kys - mwaa! - og så inden for 48 timer var jeg i intensiv pleje, og jeg havde lungebetændelse. "
På hospitalet var lægernes reaktion ikke beroligende. I stedet for at behandle hende med det samme kiggede hun op for at se hendes læger ... læse bøger.
Deres dilemma? Lupus får dit immunsystem til at angribe og beskadige dit sunde væv og organer, hvilket giver dig mere modtagelige for nye virale og bakterielle infektioner. I en situation som Kelle er det svært at bekæmpe virusinfektionen uden at overstimulere immunsystemet.
"Det er som en tab-lose for en lupus patient," siger hun. "Så hvad sker der så? Du har en sygdom, der bliver undertrykt, så kæmper du med lupus eller bekæmper du lungebetændelsen? Hvordan får vi denne person til at leve? "
"Jeg lå i intensiv pleje, og jeg kigger på disse læger tempo op og ned. De er som 'House', læser bøger. Og jeg bliver helt foruroliget, "minder Kelle om. "Det er ganske unnerving, at selv nu læger læger stadig læser bøger og ringer til min specialist:" Hvad skal vi gøre med hende? ""
'Lupus diskriminerer ikke'
Lupus påvirker over 5 millioner mennesker over hele kloden og er mest almindelig hos kvinder mellem 15 og 44 år. Desværre er bevidstheden om sygdommen stadig voldsomt lav. Over 60 procent af mennesker i USA har aldrig engang hørt om lupus.
Kelle hævder, at det er dels fordi virkningerne af lupus i starten blev spillet ned.
"Jeg tror desværre i begyndelsen, at der var meget mangel på bevidsthed eller forståelse af sygdommen," siger hun. "Og folk tænkte bare på det som en smule af hududslæt, for det var alt, hvad der virkelig blev offentliggjort."
Der var også spørgsmålet om hvem det var påvirket af. "I de tidlige dage viste undersøgelsen, at det lige har påvirket etniske minoriteter. Ikke sandt, ikke sandt? Men det var det, de troede i de tidlige dage, "siger Kelle. "Og så igen med en sygdom, der kun rammer et mindretal af mennesker ... selvom det var tilfældet, virkelig? Det er mennesker. "
"Lupus diskriminerer ikke," siger Kelle. "Du kunne være sort, hvid, ung, gammel, kvinde, mand, homoseksuel, lige ... Det er ligeglad. Det er ikke fussed med hvilken vært det tager. Det vil bare tage, hvad den vil, og når den vil. "
'Det er mit liv'
I dag arbejder Kelle med forskellige organisationer, herunder St. Thomas Lupus Trust, for at øge bevidstheden om lupus og for at fortælle de historier, vi ikke ofte hører om. I 2016 gav hun et hjerteskærende interview om "Loose Women", U.K.s svar på "The View", og hendes åbenhed og ærlighed tog selv værterne væk.
"Det ville være meget lettere, hvis det ikke var mig, jeg snakkede om, og jeg var bare ved at mestere en eller anden grund, som jeg troede var opmærksom på," siger Kelle. "Det er ikke. Det er mit liv."
Som moder har lupus påvirket Kelle på mange måder. Fordi hun er så let modtagelig for infektion, skal hun stoppe ved døren, når hun slipper børnene væk fra i børnehaven. Når de er syge, skal hun bære handsker og en maske, bare for at interagere med dem.
"Og hvis de er dårlige, og jeg er dårligt, er det den værste kombination," siger hun. "Jeg vil prøve virkelig svært ikke at være omkring dem. Så jeg får en anden til at tage dem væk i weekenden, eller gå til min mor eller bare ikke være i min nærhed. "
"Jeg er ikke uhøflig. Det er mig, der redder mit liv '
"Det er svært at være forælder. Hvordan forklarer du det til din 5-årige? Til din 3-årige? Hvordan forklarer du det? "Spørger Kelle.
"Og når de er her, og jeg er dårligt, er alt, hvad de vil gøre, gå Mummy! Mor! Jeg vil gerne gøre dig bedre! Har du det godt?' Og jeg er ligesom 'nej', ler hun. "Jeg fortæller dem bare på en måde, at jeg håber, at de forstår, og jeg siger bare, at mumien er dårligt, og det er det her."
Flytter fremad med lupus
For Kelle har den betalt for at være åben om hendes lupus med alle involverede i hendes liv - fra hendes børn, til personalet i hendes børnehave, for at fuldføre fremmede. På en nylig togrejse, mens hun var under kemoterapi, spurgte Kelle en kollega med passagerer og satte på den kirurgiske maske, hun medfører. "Jeg sagde lige til hende:" Se. Jeg skal sætte min maske på, men jeg skal bare have dig til at vide, at det ikke er dig. Det er mig, ok? '"
"Jeg tror, du skal bare være dristig nok til at forklare folk," siger hun. "Jeg er ikke uhøflig. Jeg redder mit liv. Og så, når de ser det på den måde, er det ikke så meget. "
"Så for mig handler det kun om at kommunikere og bare være ærlig og ægte med mennesker."
Når det kommer til det daglige liv, siger Kelle, at alt hun kan gøre er at være realistisk for hvad hun kan gøre, og når hun kan gøre det.
"Du skal bare være fleksibel og ved, at der vil være dage, du kan og dage, du ikke kan," siger Kelle, hvis 2016 hændelse forårsagede vejrtrækning, tale og motoriske vanskeligheder, og genoprettelsen var lang. "Du er lige nødt til at være forberedt på op- og nedture."
"Jeg synes, du har en god form for at holde så normalt som muligt og gøre ting, du kan gøre, og bekymre dig ikke om, hvad du ikke kan gøre," siger hun.
"Hvad jeg ikke kan gøre, jeg kan ikke gøre det rigtigt? Men hvad jeg kan gøre, jeg kan gøre. "
Kelle kort genforenet med Evig i 2014 og bor for tiden i London med sin mand Jay og to børn, Regan og Kayori Rose. Udover at fremme lupus bevidsthed driver hun et talent bureau fra hendes hjem. Du kan lære mere om Kelle Bryan på hendes hjemmeside, og følg hende på Twitter at læse om hendes indsats for at fremme bevidstheden om lupus.
