Forældre til nyfødte har normalt flere følelser, der løber gennem deres sind, herunder kærlighed, glæde, frygt og ærefrygt. Men min kone og jeg oplevede en følelse, der ikke er meget almindelig: terror. Det skyldes, at vores spædbarnsdatter blev diagnosticeret med en dødelig sygdom.
Rose var vores første født. Hun var kun 2 måneder gammel, da hun udviklede et mærkeligt udslæt. Jeg er en børnelæge, og min kone er en pædiatrisk sygeplejerske, så vi anerkendte udslæt som petechiae eller små rødder, der repræsenterer brækkede blodkar i huden. Dette er normalt et bekymrende tegn i en baby. Senere bekræftede testen vores frygt.
Rose havde et blodpladeantal på 4.000. Det normale interval er 150.000 til 350.000. Det betød en god bump til hovedet kunne resultere i massiv blødning i hendes hjerne.
Diagnose
Det var starten på et langt mareridt for min familie. Rose blev indlagt på hospitalet, givet trombocyttransfusioner og stabiliseret. Vi begyndte en lang proces til at bestemme årsagen til hendes problem. Efter få måneder diagnosticerede specialister Rose med aplastisk anæmi, en tilstand, hvor knoglemarven ikke fungerer effektivt.
Knoglemarv, det bløde, svampede centrum af dine knogler, er en biologisk fabrik, der producerer alle tre elementer af blod: Røde blodlegemer til at transportere ilt, hvide blodlegemer til bekæmpelse af infektion og blodplader til heling og koagulering.
Når knoglemarv fejler, som i aplastisk anæmi, er patienten ikke i stand til at leve uden hyppige transfusioner af blod og blodplader. Der er ikke sådan noget som en blodtransfusion af hvide blodlegemer, selvom der er nogle lægemidler der kan øge antallet af hvide blodlegemer.
Heldigvis var Rose's hvide celler fint, men hendes blodplader og røde celler var mangelfuldt. Hun overlevede ved regelmæssige transfusioner i næsten syv måneder. Men det var en forsinkende foranstaltning. Rose kunne ikke leve uendelig på transfusioner. Først var hver transfusion et par uger, men snart varede de kun dage. Det var ikke en langsigtet løsning. For Rose var den eneste måde at helbrede denne sygdom på at give hende en knoglemarvstransplantation.
Mere præcist er en knoglemarvstransplantation kendt som en stamcelletransplantation. Når de fleste mennesker hører om stamceller, tænker de på embryoner, der anvendes til forskning. Men det er ikke hvad en stamcelle-transplantation er.
Stamceller 101
Der er mange slags stamceller. Nogle, som dem fra et embryo, kaldes pluripotente stamceller. De kan blive noget i den menneskelige krop, herunder:
- hjerne
- lever
- mave
- øje
- tånegl
- livmoder
- øre lobe
Men hvad en patient som Rose har brug for, er noget, der hedder hæmatopoietiske stamceller eller stamceller, der kun bliver til blodets komponenter: Røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.
Traditionelt blev disse hæmatopoietiske eller blodstamceller høstet ved at tage dem fra knoglemarv hos en levende donor, sædvanligvis fra hoftebenet. Dette kaldes en knoglemarvstransplantation.
For nylig har forskere fundet ud af en måde at tage blodstamcellerne, der cirkulerer i vores blodkar ved at fjerne blod fra donoren. Dette adskiller stamcellerne og returnerer resten af blodet til donoren, mens de kun giver stamcellerne til patienten. Dette kaldes en perifer stamcelle transplantation.
Cord blood banking
Babyens navlestreng er også rig på disse blodstamceller. Så en tredje type transplantation er en blodtransplantationsledning: Ved at tage cellerne i trådblodet fra enten patienten eller en anden baby og inficere disse celler ind i patienten. De migrerer derefter til knoglemarv og begynder at producere blodlegemer.
Mange nye forældre er bekendt med denne teknologi, fordi der findes private blodblodbanker, der markedsfører deres tjenester til forventende mødre. For et gebyr vil banken samle og opbevare den nyfødte ledningsblod, hvis det nogensinde skulle være nødvendigt for en blodtransplantation for den pågældende baby eller en søskende. Mange par køber denne dyre service som forsikring, hvis noget som vores situation skulle ske for dem.
Men Rose sagen viser fejlen i denne logik. I vores datter tilfælde var problemet hendes eget blod. Ved hjælp af denne ledning ville blod ikke løse problemet overhovedet.
De fleste pædiatriske patienter har brug for en donorkabel, ikke deres eget blodblod ", siger Joanne Kurtzberg, professor i pædiatri på Duke University School of Medicine. Hun er den læge, der udførte den første lednings blodtransplantation i USA. Dr. Kurtzberg bemærker, at oddsene ved et barn ved hjælp af hendes eget ledningsblod er "meget, meget lavt", ca. 1 ud af 200.000.
Offentlig ledning blodbank
Så nu hvad? Rose's ledning, selv om vi havde reddet det, ville have været ubrugelig. Hun havde ingen søskende, der kunne donere knoglemarv eller perifere blodstamceller. Heldigvis er der en anden type bank, du ikke hører om ofte: en offentlig ledning blodbank.
En blodkreds i offentlige ledninger samler navlestrengene, som normalt kun kasseres som medicinsk affald. De skriver og gemmer dem. Dette gøres uden omkostninger for den donerende mor. Når nogen som Rose har brug for en blodtransplantation, finder banken en kamp og sender den til hospitalet, hvor den kan bruges til at redde et liv. Den patient, der modtager ledningen (eller mere præcist, deres forsikringsselskab) faktureres for kostprisen.
At få den rigtige kamp er kritisk vigtig. Patientens etnicitet er nøglen til kampen. Min kone er af irsk afstamning, og mine bedsteforældre kom fra Mexico, så det ville være svært at finde en kamp for Rose. Minoritetspatienter har ofte en meget vanskelig tid at finde en kamp på grund af det lave antal donationer fra minoritetsmødre.
Heldigvis blev den første offentlige ledningsblodbank i USA etableret i New York, en sand smeltedigel af verden.Nogen generøs kvinde, som vi aldrig vil vide, donerede hendes babyens ledning til banken. Det var en rimelig kamp for Rose.
Ledningen blodtransplantation procedure
Healthline Partner Solutions
Få svar fra en læge i minutter, når som helst
Har du medicinske spørgsmål? Forbind med en bestyrelsescertificeret, erfaren læge online eller via telefon. Børnelæger og andre specialister til rådighed 24/7.
I 1997 i en alder af 9 måneder gennemgik Rose en blodtransplantationsledning fra denne uafhængige donor. På det tidspunkt var det en risikabel procedure. Ikke mange centre ville gøre en sådan transplantation. Jeg var heldig nok til at arbejde for en, der gjorde: Lurie Children's Hospital i Chicago. Vi transplanterede Rose, og ventede derefter.
Hver aften ville enten min kone eller jeg blive i rummet med Rose. Der var alle former for begrænsninger, fordi hun i grunden manglede et immunsystem, indtil transplantationen trådte i kraft.
Hun kunne ikke have besøgende, og min kone og jeg kunne ikke forlade sygehuset uden at tage et bad i det godkendte badeværelse på enheden. Hendes kost var stærkt begrænset, og hendes legetøj skulle alle være særligt rengjort og behandlet. Vi gjorde alt det for en måned. Men det fungerede. Rose blev tømt hjem og havde ikke brug for flere transfusioner.
Der har været op og ned siden da, men vores lille Rose har blomstret. Hun er nu 19 år gammel, en freshman på college og nyder alt, hvad livet har at tilbyde. Min kone og jeg ved, at vi er de heldige. Ikke alle historier som vores har en god afslutning.
Donere babyens ledning blod
Vi har lært meget gennem årene. Men den eneste ting jeg forsøger at videresende til forventningsfulde forældre er, at de bør overveje at donere deres babys navlestreng til en offentlig ledningsbank. Det er gratis at gøre dette.
Dette er især vigtigt, hvis moderen eller far tilhører en minoritets etnisk gruppe. Ikke alle hospitaler i landet er i stand til at håndtere sådanne donationer, men mange er. En komplet liste over hospitaler og flere oplysninger findes på www.bethematch.org.
Takeaway
For tyve år siden betød en fremmedes gave af noget, der normalt ville blive smidt væk, betydningen af livet for Rose. Videnskab, innovation, teknologi og generøsiteten i den menneskelige ånd samspillede og velsignede os med en ledning, der reddede vores datter liv. Vi vil være evigt taknemmelig for den kvinde.
