Har du et barn med cystisk fibrose (CF)? Håndtering af en kompleks sundhedstilstand som CF kan være udfordrende. Der er proaktive trin, du kan tage for at beskytte dit barns helbred. Samtidig er det vigtigt at tage sig af dit eget helbred også.
Lad os undersøge syv strategier, der kan være nyttige.
Gør en vane ud af luftvejsklarationsterapi
For at hjælpe med at rydde dit barns lunger, kan en læge lære dig, hvordan du udfører luftvejsklarationsterapi. De vil sandsynligvis opfordre dig til at gøre mindst en session af denne terapi om dagen.
For at gøre det lidt lettere for dit barn, kan det være med til at:
- planlæg din behandlingssession til at falde sammen med dit barns foretrukne tv-show, så de kan se det under behandling
- tilføj et element af let konkurrence til din terapi session - for eksempel ved at se hvem der kan hoste den dybeste hoste
- udvikle et ritual hvor du læser en yndlingsbog, spiller et yndlingsspil eller nyder en anden speciel behandling efter hver session
Det kan også hjælpe med at planlægge dine behandlingssessioner på samme tid hver dag, så du og dit barn bliver vant til at gøre det til en prioritet.
Afværge smitsomme bakterier
Børn med CF er med øget risiko for lungeinfektioner. For at holde barnet sikkert, skal du tage skridt som dem, der er angivet nedenfor for at reducere risikoen for infektion i dit hjem:
- Hold dit barn og andre medlemmer af husstanden ajour med vaccinationer, herunder influenzeskuddet.
- Opmuntre dit barn og andre husstandsmedlemmer til at vaske deres hænder med sæbe og vand, før de spiser og efter hoste, nysen eller blæser deres næse.
- Lær dit barn og andre medlemmer af husstanden for at undgå at dele personlige ting, såsom vandflasker.
- Hvis et andet medlem af din husstand bliver syg, så spørg dem om at forblive i afstand fra dit barn med CF.
Disse enkle forebyggelsesstrategier kan gøre en verden af forskel for dit barns helbred.
Bliv oven på sundhedskontrol
Dit barns læge og andre sundhedspersonale kan levere tiltrængt information og support. De kan ordinere behandlinger til at håndtere dit barns symptomer og overvåge dem for tegn på komplikationer.
For at holde sig ud over dit barns sundhedsbehov er det vigtigt at planlægge regelmæssige helbredsundersøgelser hos deres læge og følge deres anbefalede behandlingsplan. Det er ikke altid nemt eller bekvemt at lave tid til lægeudnævnelser, men det kan spare dig og dit barns smerte i det lange løb.
Spørg deres læge, hvor ofte du skal besøge dem. Hvis du går glip af en aftale, skal du omlægge den med det samme.
Lager op på enkle snacks
Børn med CF skal spise flere kalorier end gennemsnittet barnet. For at gøre livet lidt lettere, lagre på snacks, der er lette at gribe og rig på kalorier, protein og hjerte-sunde fedtstoffer.
For eksempel overveje at holde nogle af følgende fødevarer til rådighed:
- granola med nødder
- trail mix
- møtrik smør
- proteinstænger
- kosttilskud drikkevarer
Arbejde med dit barns skole
Konsekvent kommunikere med dit barns skole for at udvikle en plan for at imødekomme deres sundhedsbehov. For eksempel kan du bede skolen om at:
- give dem tid og privatliv til at udføre luftvejsklarationsterapi
- lad dem tage medicin
- justere tilstedeværelsesregler for at lade dem gå til lægelige aftaler
- give udvidelser og hjælpe dem med at indhente lektioner og opgaver, de savner på grund af medicinske aftaler eller sygdom
Hvis dit barns skole er tilbageholdende med at imødekomme deres behov, kan det være på tide at udforske dine lovlige muligheder. I USA er offentlige grundskoler og gymnasier lovligt forpligtet til at give adgang til børn med handicap.
Involver dit barn i deres pleje
At udstyre dit barn til et selvstændigt liv, er det vigtigt at lære dem selvforvaltningsfærdigheder. Da de bliver ældre og tager mere ansvar for deres pleje, kan det hjælpe med at lette din belastning.
Du kan starte tidligt ved at undervise dit barn grundlæggende oplysninger om deres tilstand, hvordan man snakker med andre mennesker om det og enkle strategier for at holde sig trygge, såsom håndvask. Når de er 10 år gamle, kan mange børn oprette deres eget terapeutiske udstyr. Når de går på gymnasiet, er mange modne nok til at tage det primære ansvar for opbevaring, transport og medicin samt desinficering af deres udstyr.
Vis dig selv en kærlighed
For at undgå udbrændthed er det vigtigt at øve sunde vaner og tage tid ud selv. Prøv at få syv til ni timers søvn om natten, spis en velafbalanceret kost og motion regelmæssigt. Planlæg tid i din kalender for at mødes med dine kære og deltage i aktiviteter, du nyder.
For at hjælpe med at begrænse stressen ved pasning, kan det også være med til at:
- bede om og acceptere hjælp fra andre
- sætte realistiske forventninger til dig selv og respekter dine grænser
- deltage i en støttegruppe for plejere af personer med CF
- se efter andre plejeydelser i dit fællesskab
Hvis du har svært ved at håndtere dine stressniveauer, skal du aftale med din læge. De kan henvise dig til en mental sundhedspersonale eller andre supporttjenester.
Takeaway
CF påvirker mange aspekter af dit barns liv såvel som din families daglige vaner. Men at holde sig opdateret om dit barns sundhedskontrol og følge deres anbefalede behandlingsplan kan hjælpe med at holde deres symptomer under kontrol. Udvikling af sunde vaner derhjemme, et godt samarbejde med dit barns skole og en solid selvomsorgsplan kan også hjælpe dig med at holde dig ud over dit barns sundhedsbehov.
