Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sygdom, der forårsager ardannelse i lungerne. Til sidst kan lungerne blive så arde, at de ikke kan trække nok ilt ind i blodbanen. IPF er en alvorlig tilstand, der forårsager symptomer som en gnidende hoste og åndenød. Når de først er diagnosticeret med IPF, lever de fleste kun i tre til fem år.
På grund af den dårlige udsigten kan nogle mennesker med denne sygdom måske ikke se punktet i at blive behandlet. De kan være bekymrede for, at bivirkningerne af behandlingen ikke er værd at den begrænsede ekstra tid de kan få.
Men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer, forbedre livskvaliteten og muligvis hjælpe folk med IPF længere. Nye terapier, der bliver undersøgt i kliniske forsøg, kan endda tilbyde en potentiel kur.
Hvis nogen tæt på dig er modstandsdygtig over for at blive behandlet, er her hvad du kan gøre for at muligvis ændre deres mening.
IPF behandlinger: Hvordan de hjælper
For at gøre din sag om vigtigheden af IPF-behandling, skal du vide, hvilke behandlinger der er tilgængelige, og hvordan de hjælper.
Læger behandler IPF med disse lægemidler, alene eller i kombination:
- Prednison (Deltasone, Rayos) er et steroidlægemiddel, der bringer betændelse i lungerne ned.
- Azathioprin (Imuran) undertrykker et overaktivt immunsystem.
- Cyclophosphamid (Cytoxan) er et kemoterapi stof, der bringer ned hævelse i lungerne.
- N-acetylcystein (Acetadote) er en antioxidant, som kan forhindre lungeskader.
- Nintedanib (Ofev) og pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) forhindrer yderligere ardannelse i lungerne.
Andre lægemidler lindrer IPF symptomer som hoste og åndenød, hvilket kan hjælpe din elskede til at føle sig bedre og komme rundt lettere. Disse omfatter:
- hoste medicin
- antirefluksmidler såsom protonpumpehæmmere
- oxygenbehandling
Pulmonal rehabilitering er et program, der er udviklet til at hjælpe mennesker med lungesygdomme som IPF puste lettere. Dette program omfatter:
- ernæringsmæssige rådgivning
- motion træning
- uddannelse om, hvordan man styrer IPF
- vejrtrækningsteknikker
- metoder til at spare energi
- terapi til at løse de følelsesmæssige virkninger af at leve med IPF
Når lungefunktionen i sidste ende forværres, er en lungetransplantation en mulighed. At få en sund lunge fra en donor kan hjælpe din elskede til at leve længere.
Gør sagen til behandling
For at overbevise din elskede, at de bør overveje at blive behandlet til IPF, skal du starte en samtale. Indstil en tid for de to af jer til at tale. Hvis du tror, at andre familiemedlemmer eller venner kan hjælpe dig med at gøre dit punkt, inviter dem sammen.
Før du mødes, indsamle oplysninger. Læs om IPF på internettet og i bøger. Tal med en pulmonolog - en læge, der specialiserer sig i behandling af lungesygdomme som IPF. Kom til diskussionen med en liste over talepunkter - herunder hvorfor behandling er vigtig, og hvordan den kan hjælpe din elskede.
Mød på et sted, hvor du ikke vil blive distraheret - for eksempel i dit hjem eller en stille restaurant. Sæt nok tid til at have en rigtig samtale. Du ønsker ikke at føle sig forhastet, når du diskuterer noget, der er vigtigt.
Når du starter samtalen, skal du prøve at se situationen fra den anden persons synspunkt. Forestil dig, hvor skræmmende det kan være at leve med en livstruende tilstand. Tænk på, hvor isoleret de kan føle.
Vær forsigtig og følsom i din tilgang. Understrege, at du vil hjælpe, men ikke skubbe dine meninger. Husk, at mange af behandlingerne til IPF kan være besværlige - som at skulle slæbe omkring en ilttank - eller forårsage bivirkninger - som f.eks. Vægtforøgelse fra prednison. Respekter din elskedes bekymringer og tøven om behandling.
Hvis de føler sig håbløse, understreger, at der er håb. Alle med denne betingelse er forskellige. Nogle mennesker kan forblive stabile og relativt sunde i mange år. For dem, der oplever sygdomsforløbet, er der kliniske forsøg på at teste nye terapier, der kan forbedre deres symptomer eller i sidste ende endda give en kur.
Bliv involveret
Når du har haft samtalen, stop ikke der. Tilbud om at være en aktiv deltager i din elskede omsorg. Her er et par ting, du kan gøre for dem:
- Kør dem til og fra lægeens aftaler, og tag noter under besøgene.
- Pick up recept på apoteket.
- Påmind dem, når de skal tage medicin eller når de har en kommende læge aftale.
- Træn med dem.
- Hjælp dem med at shoppe til dagligvarer og lave sundere måltider.
At leve med en alvorlig kronisk sygdom som IPF kan være svært. Tilbyd at låne et støttende øre til din elskede, når de føler sig overvældet. Vis dem, du er interesseret i, og at du er villig til at gøre, hvad der er nødvendigt for at hjælpe.
Hvis personen stadig er tilbageholdende med at blive behandlet, skal du se om de er villige til at møde en rådgiver eller terapeut - en mental sundhedspersonel, der kan snakke gennem nogle af problemerne med dem. Du kan også tage dem til en supportgruppe. At møde andre mennesker med IPF, som har gennemgået behandling, kan hjælpe med at lette nogle af deres bekymringer.
