At håndtere kronisk sygdom er en vanskelig proces. Det kan være særligt udfordrende for ulcerative colitis patienter, fordi det indebærer potentielt pinlige problemer, som er vanskelige at tale om. Som følge heraf er det almindeligt at føle sig ensom og isoleret. Men vær sikker på, du er ikke alene.
Du er ikke alene
Det er vigtigt at indse, at der er mange mennesker, der har oplevet, hvad du går igennem, og lever med de samme udfordringer som du er. Faktisk er der mere end en halv million ulcerative colitis patienter i USA og mange flere over hele verden. At få støtte fra dem, der deler dine vanskeligheder og lære af deres erfaring, kan være en stor hjælp til at klare din sygdom.
En anden fælles udfordring er at finde ud af, hvordan du deler dine behov og bekymringer med andre omkring dig. I betragtning af det vanskelige emne kan du være bekymret over, hvordan dine kære vil reagere på nyheden, hvis medarbejdere vil acceptere og imødekomme, og om folk omkring dig vil være i stand til at forstå og hjælpe dig på en måde, der føles behagelig. Disse er alle meget almindelige problemer for både nye og erfarne patienter. Det kan være fristende at holde det hele inde og ikke fortælle nogen, men dit liv kan være meget lettere med støtte fra mennesker omkring dig. At dele mindst en del af din historie med andre vil sandsynligvis være meget vigtig, fordi du sandsynligvis vil have brug for deres hjælp til tider.
Så hvordan finder vi mennesker, der har lignende oplevelser? Hvordan informerer vi os og indbefatter andre omkring os for at gøre vores liv lettere? Følgende forslag har været nyttige for mange ulcerative colitis patienter. Prøv at bruge nogle elementer på denne liste for at begynde at oprette forbindelser. Når du begynder at dele din historie, vil du sandsynligvis opleve, at fordelene opvejer de andre bekymringer. Med andre ord bør det blive lettere med praksis.
Find support
- En af de bedste måder at møde andre patienter på og lære af deres erfaring er at deltage i støttegruppemøder. Crohns & Colitis Foundation of America (CCFA) sponsorerer mere end 300 supportgrupper landsdækkende. De har uddannede facilitatorer, som sikrer, at det er et sikkert og indbydende miljø for alle, der gerne vil deltage. Du kan dele så lidt eller så meget som du er komfortabel med - eller du behøver slet ikke sige noget, du kan bare gå og lytte, hvis du vil. For at komme i gang skal du finde en supportgruppe i nærheden af dig.
- CCFA er også vært for uddannelsesbegivenheder, en gratis informationslinje, et online-fællesskab, et college-studentforum, sommerlejre for børn og en lang række andre patientstøttetjenester.
- Der er mange patientorienterede websteder, der fokuserer på at forbinde patienter med hinanden. Du kan stille spørgsmål, dele din historie og læse feedback og historier fra andre patienter som dig. Søgning efter colitis forum, colitis samfund eller lignende sætninger vil give nogle gode links. Facebook og Twitter har også et par patientorienterede ressourcer.
- Besøg Healthlines Crohns & Colitis Corner for regelmæssige stillinger om at klare færdigheder og andre interessante emner.
- Tjek også din læge om andre lokale ressourcer. Og selvfølgelig, hvis du finder noget, som din læge ikke kender til, bedes du passere på ordet.
- En anden effektiv (og sjov) måde at møde folk i dit colitis-samfund, og bidrage til at gøre en forskel i processen, er at deltage i en fundraising begivenhed som en tur, cykeltur eller halvmaratonprogram. Der er mange arrangementer over hele landet, så der er nok en nær dig.
- At se en terapeut kan også være en god måde at lære nye håndteringsværktøjer på, og forstå dig selv og dit forhold til din sygdom. Der er ingen skam at bede om professionel hjælp. Når alt kommer til alt gør vi det hele tiden med alle mulige ting, så hvorfor ikke med denne kritiske bekymring? Prøv at finde en med erfaring i at hjælpe patienter med at håndtere kronisk sygdom.
- Dine kære er sandsynligvis de bedste tilhængere rundt. Åbn op for dem. Vær klar og ærlig over, hvordan du føler og hvad du har brug for. Forstå og værdsætte de ofre, andre gør på dine vegne. Kommuniker så effektivt som muligt, da dette nok er den vigtigste del af forhandlingerne om udfordringen med venner og familie.
- Husk, at dine forhold, symptomer og behov udvikler sig over tid, så du og dine plejere skal tilpasse dem.
