Når du lever med reumatoid arthritis (RA), lærer du hurtigt, hvordan du kan tilpasse. Du stræber efter at leve et liv, der er så produktivt, komfortabelt og smertefrit som muligt. Nogle gange gør du hvad du kan for at blot fungere - for bare at føle (næsten) "normal".
Men det er ikke altid let. Faktisk er det ofte ikke. Så efter to årtier med at leve med RA, er her de 10 ting, der hjælper mig med at leve som "normal" et liv som muligt, dag ind og dag ud.
1. Et stærkt støtte system
Måske er dit support system sammensat af familie, venner eller naboer. Måske er det dine kolleger eller medstuderende. Måske er det et online-fællesskab eller en supportgruppe. Måske er det en kombination af alle disse ting! Uanset om det er i det virkelige liv eller på sociale medier, kan et godt supportsystem af venner, sundhedsudbydere og omsorgspersoner hjælpe dig med at minde om, at du aldrig er alene.
2. Et team af troværdige læger og læger
Find en reumatolog og et team af specialister, der lytter til dig, respekterer dig og får dig til at føle sig bemyndiget og komfortabel. Kommunikation er nøglen, så sørg for at du og din læge forstår hinanden. At finde en god fysioterapeut, massage terapeut eller akupunktør, og psykoterapeut kan også hjælpe.
3. taknemmelighed
En sund dosis taknemmelighed kan være en god måde at jorden dig selv og få noget perspektiv på, mens du klare en sygdom som RA. Sygdommen kan være svækkende og isolerende. At finde ting, der er taknemmelig for, kan hjælpe dig med at holde for meget på smerten eller hvad din sygdom har taget fra dig. Kig efter det gode.
Flere mennesker med RA fortæller os, hvad de ikke kan leve uden "
4. Mindfulness og balance
Jeg tror, at når det kommer til at tænke på (og taler om) din medicinske tilstand, bør opmærksomhed og balance være hånd i hånd. Vær opmærksom på, hvad du vil komme ud af samtalen for at hjælpe dig med RA, og lær at balancere de måder du tænker på og taler om det. Dette kan være af afgørende betydning for dit følelsesmæssige velvære.
5. Øvelse
Fortsæt! Så meget som det kan være, er fysisk aktivitet afgørende for vores helbred og velvære - sind, krop og ånd! Så tag en tur, prøv yoga eller tai chi, gå en cykeltur, prøv vand aerobic, eller bare strække. Enhver mængde bevægelser er fantastisk til styring af RA-symptomer - bare rådfør dig med din læge og overdrive det ikke, når du flager.
6. Varmeelementer
Måske er det ispakker til dig, men jeg elsker varmeelementer! Jeg har en elektrisk fugtvarme pude, et elektrisk tæppe, og flere mikrobølgeovn opvarmning puder. Jeg har endda en LED-lysplade til smertelindring. Bortset fra når jeg er mine led eller muskler, hvis jeg har en akut skade, eller hvis der er masser af hævelse, er varmepuder mine bedste venner!
7. Grit og styrke
En vis mængde mental styrke og udholdenhed er afgørende for at navigere livet med RA eller enhver anden kronisk sygdom. Jeg kan godt lide at kalde det grin eller styrke. Andre kan kalde det modstandsdygtighed. Hvad end du vil kalde det, gør det. Og leve ved det. Du skal være stærk af hjerte og sind for at komme igennem denne tilstand, som nogle gange kan lade dig føle sig fysisk svag eller slået ned.
8. En identitet uden for en patient
Du er ikke kun en RA patient. Det er en del af, hvem du er, men ikke alle, hvem du er. Sørg for, at du ikke identificerer udelukkende som patient. Jeg er en kone, datter, søster, ven, kæledyr mor, forfatter, blogger, advokat for dyr og en patient leder og influencer. Jeg tilfældigvis også har RA og nogle andre medicinske tilstande også.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser, som du stadig kan gøre, er vigtige. Fokuser ikke bare på de ting, du ikke kan gøre længere på grund af RA. Ja, reumatoid arthritis kan gøre en masse aktiviteter vanskeligere. Men der er meget du stadig kan gøre! Jeg kan lide at læse, skrive og rejse. Jeg er en amatør-astronom, og jeg dabler i hobbyfotografering. Jeg kan lide at bruge tid sammen med mine fem kæledyr, jeg elsker mode og popkultur, går til vinfestivaler, og jeg nyder sejlads og forsøger at spille ukulele.
Det er ikke altid let at tage min RA ud af ligningen - og det kommer stadig i vejen for nogle af disse ting - men jeg forsøger ikke at sørge eller sørge for de hobbyer, jeg måtte give op eller ikke længere kan på grund af RA. Jeg har lige erstattet dem med nye!
10. Ømhed
At være syg kan være ydmygende, men du skal leve dit liv med en vis grad af nåde og ydmyghed. Bede om hjælp - og acceptere hjælp - når du har brug for det. Ved at det er okay at græde eller hvile, at tage tid for dig selv og at øve selvpleje. Det er okay at være sårbar. Sygdomme som RA kræver næsten det.
Der er andre ting, jeg kan anbefale: komfortable og adaptive tøj, tro, en positiv tankegang, behagelige puder og tæpper, ortopædiske sko, germ masker, musik, en grund til at frivilligt for ... og listen fortsætter. Men jeg tror, at de 10 ting jeg har nævnt dækker baserne, i det mindste for mig!
Men ingen RA patienters rejser er de samme. Hvad vil du tilføje eller slette fra min must-have liste? Hvad kan du ikke leve uden, når det kommer til at leve og trives med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og patienten fortaler at leve med reumatoid arthritis. Forbind med hende på Facebook og Twitter.
