Ca. 8 procent af børnene i USA mellem 5 og 17 år påvirkes af kroniske lidelser - hvoraf mange fortsætter i voksenalderen. Antallet stiger, især i lavindkomstsamfund. Og med næsten halvdelen af de voksne, der lever med mindst en kronisk tilstand, kan børnene finde deres liv ramt af sygdom, selvom de selv ikke har dem.
Kroniske tilstande kan påvirke en persons liv - og familiemedlemmernes og deres kære - på enorme og hidtil usete måder. Derfor er organisationer, som kan levere vitale ressourcer, støttesystemer og følelsesmæssig bemyndigelse, så vigtige.
Disse tre nonprofits arbejder for at hjælpe børn ramt af kroniske tilstande, såvel som deres forældre og kære, få adgang til programmer og tjenester, som ikke kun kan hjælpe deres liv lettere, men give dem de muligheder, de ellers ikke ville kunne nå til.
Gå med Sally
Walk med Sally blev grundlagt af Nick Arquette for at tilbyde støtte til børn, hvis forældre lever med kræft. Inspireret af sin egen barndomsoplevelse af at miste sin mor til kræft, ønskede Nick at gøre en forskel for andre børn, der står over for denne type situation.
"Min mor døde af kræft, da jeg var 16, og jeg så hende i fem års sygdom gennem alle op- og nedture," minder han om. "I årevis forsøgte jeg at være normal, mens jeg samtidig behandlede en meget syg mor."
Walk med Sally begyndte som en klassetildeling for at skabe et projekt, der ville tjene samfundet. Det voksede fra at blive drevet af Nick og et par venner til en fuldgyldig organisation, der tilbyder økonomisk hjælp og flere tjenester til børn i nød.
Programmet giver hjælp til familier, når deres elskede er syg, og er fortsat en ressource, selv efter at et barn mister en forælder. Nogle af de tjenester, som organisationen tilbyder, omfatter økonomisk støtte til leve- og begravelsesudgifter, stipendier, vejledning, gruppearbejde og støtte i feriesæsonen - når smerte fra tab kan være særligt hårdt.
"At se, hvordan vi omslutter vores våben rundt om familien er et privilegium og en ære," siger Arquette. "Vi ser i mange tilfælde børnene fra grundskolen til college - det er en levetid!"
CoachArt
Barndomsvenner Zander Lurie og Leah Bernthal grundlagde CoachArt til ære for Luries sene far, en kardiurgirurg, der så behovet for at yde langtidspleje og støtte til børn. Dr. Arthur Lurie gik ved kælenavnet Art, og var kendt af mange af de børn, han arbejdede med som "Coach Art."
Hans navneaktivitet bringer kunst og atletik til børn med kroniske tilstande, som måske ikke kan gå i skole eller på anden måde deltage i disse aktiviteter. Organisationen matcher et barn og deres familie med en træner eller mentor, som kan lære de færdigheder, de ønsker at lære - som basketball, madlavning, maleri, fotografering, yoga og meget mere. Søskende opfordres også til at deltage.
"Vi mener, at kronisk syge børn og deres søskende har brug for ekstra støtte og muligheder for at forbedre en færdighed, afdække skjulte talenter og lidenskaber og bare have det sjovt," siger Ben Carlson, organisationens public relations officer.
Siden det blev en officiel ideel organisation i 2001, har CoachArt gjort en mindeværdig indvirkning på mange liv, herunder Alberto, der blev efterladt med paraplegi efter en kræftformig tumor beskadiget hans rygmarv. I starten af klaverundervisningen med CoachArt ved 9 år er Alberto nu 15 år og studerer klaver på den prestigefyldte Colburn School. "Uanset hvad du gør, giv aldrig op," siger han.
Frivillige trænere får også meget ud af programmet. For Katie Cornell, der voksede op med kronisk astma selv, går følelserne og oplevelserne børnene i CoachArt gennem hit tæt på hjemmet. Cornell siger, at hun var heldig nok til at have støttende forældre og lærere, og mener, at det er vigtigt at hjælpe børnene med at blive accepteret. "Børn er vores fremtid," siger hun. "Måden vi behandler dem og bygger dem op i dag har så stor indflydelse på, hvad de kan gøre for at gøre verden til et bedre sted."
Den unge og modige
At få en vanskelig diagnose i enhver alder kan lade dig føle sig hjælpeløs. Det kan føle sig endnu mere ødelæggende for en person og deres familie, når det sker i en meget ung alder. Matt Coulter og Nathaniel Curran grundlagde The Young og Brave for at give børn og unge voksne kræftdiagnoser et sted at vende sig til for støtte.
Organisationen blev grundlagt i 2009, da en meget nær ven af Coulter og Curran blev diagnosticeret med leukæmi. Hun var kun 24 år gammel og havde brug for hjælp til at rejse midler til lægeudgifter.
"Vi var så foruroliget over manglen på ressourcer, vi følte at vi skulle gøre vores del," siger Coulter.
Og mens det begyndte som et middel til at hjælpe en ven, voksede det til en platform, der hjælper unge voksne og børn, der har fået diagnosen alle former for kræft. Familie og venner kan oprette en "Warrior" profil på hjemmesiden for at fortælle deres elskede sin historie og bede om donationer. Besøgende kan klikke på linket for at donere. Der er ingen skjulte gebyrer, og familien har altid adgang til donerede midler.
"Når det kommer ned til de forfærdelige øjeblikke, bliver de ting, der betyder noget, krystalklare," siger Coulter. "The Young and Brave Foundation føles bare beæret over at gøre vores del for at forlade dette sted lidt bedre, end vi fandt det."
