Hæmofili A, en blødningsforstyrrelse, diagnosticeres typisk i en meget ung alder. Moderate og svære tilfælde, for eksempel, diagnosticeres ofte før et barns første fødselsdag, ifølge Center for Disease Control and Prevention. Hvis du eller dit barn er diagnosticeret med hæmofili A, er det vigtigt at holde sig klar og stille de rigtige spørgsmål.
1. Bliver hæmofili A med livsstilsbegrænsninger?
Tidligere var leve med hæmofili A meget vanskeligere. I dag har forbedringer i behandlinger og en bedre forståelse af tilstanden hjulpet mennesker med blødningsforstyrrelser lever mere normale liv.
For eksempel blev alle fysiske aktiviteter i det forgang modet for mennesker med hæmofili. Men nyere forskning har vist, at fysisk aktivitet rent faktisk kan reducere eller forhindre blødningsepisoder ved at styrke musklerne og forbedre stabiliteten af leddene.
Selvfølgelig er der stadig nogle aktiviteter, som folk med hæmofili A bør undgå. Det kan ikke være let at tale om, men folk med hæmofili A opfordres til at foretage en grundig diskussion med deres læge om hvilke aktiviteter de skal og ikke bør deltage i. Lægen kan også give dig tip om, hvilke ekstra forhold du eller din barn bør tage når man udøver eller spiller sport.
2. Hvad er risikoen for komplikationer?
Hvis du eller dit barn har hæmofili A, er du sikkert bekymret for komplikationer. Personer med hæmofili A er i fare for indre blødninger, ledskader, hjerte- og nyresygdom og infektioner. Der er også en chance for at have en negativ reaktion på medicin, hvilket kan gøre behandling af en blødning vanskeligere.
Risikoen for komplikationer afhænger af sværhedsgraden af hæmofili A og hvor hurtigt en person bliver behandlet for blødninger. At være overvægtig er stærkt relateret til at have mindre fælles mobilitet. Spørg din læge om risikoen for at opleve en komplikation og også hvilke symptomer at passe på. Sørg også for at spørge om forskellige måder at forhindre komplikationer på, herunder diæt og motion programmer til at hjælpe dig eller dit barn med at opretholde en sund vægt.
3. Hvor ofte bliver behandling nødvendig?
Kun en læge kan vurdere sværhedsgraden af et bestemt tilfælde af hæmofili A og fortælle dig, hvor ofte du eller dit barn skal have behandling.
Nogle mennesker med hæmofili A behøver kun at modtage erstatningsterapi, når de oplever en blødning. Dette kaldes on-demand eller episodisk behandling. Andre skal have en infusion af koagulationsfaktor hyppigere for at forhindre blødninger. Dette kaldes profylaktisk terapi.
I dag kan mange mennesker med hæmofili A lære at blande deres behandling alene i hjemmet. Folk, der lærer at behandle deres blødninger hjemme, er mindre tilbøjelige til at blive optaget på hospitalet for en blødende komplikation.
Hvis du eller dit barn har brug for profylaktisk behandling, spørg, om du kan lære at infusere koagulationsfaktor derhjemme. Selvfølgelig kommer hjemminfusion med øget ansvar og er ikke for alle. Din læge eller hæmofili behandlingscenter (HTC) team kan give dig den rette uddannelse og støtte til at hjælpe dig med at lære om infusionsbehandling af hjemmet passer til dig.
4. Er der nye behandlinger eller kliniske forsøg i nærheden?
At være informeret om nyere behandlinger er afgørende for personer med blødningsforstyrrelser. Nyere og sikrere behandlinger bliver undersøgt og testet over hele verden. Din læge bør være opmærksom på eventuelle up-and-coming behandlinger, som du eller dit barn kan være kandidat til. De kan også fortælle dig, om der er kliniske forsøg, der rekrutterer deltagere i det område, de anbefaler.
5. Hvad er udsigterne?
Når du finder ud af, at du eller dit barn har hæmofili A, vil din læge sikkert fortælle dig med det samme, at der ikke er nogen kur til tilstanden i øjeblikket. En livslang sygdom kan være et vanskeligt begreb at håndtere, og du kan være ivrig efter forventet levealder hos dem med blødningsforstyrrelser.
Den gode nyhed er, at den forventede levetid for en person med korrekt behandlet hæmofili er næsten lig med den generelle befolkning. Din læge eller HTC-medarbejder kan give dig mere information om effektiviteten af de nuværende behandlinger og hvordan du reducerer risikoen for komplikationer. Vigtigst er det at have en åben og ærlig diskussion med din læge om, hvordan denne tilstand påvirker mennesker på lang sigt, kan hjælpe dig med at få kontrol over dit liv eller forberede dit barn til i sidste ende at gøre det samme.
