Ligesom mange børn i sin alder spillede den 9-årige Edi Mesa på parken i sin hjemby Coachella, Californien, tilbage i 2002.
"Jeg var på aberne, og en pige trådte på min tommelfinger", fortæller Edi. "Men skaden ville bare ikke helbrede."
Det viste sig, at en tumor havde udviklet sig i den skadede tommelfinger. Edi havde tumoren fjernet, men i løbet af de næste to år kom den tilbage to gange. Da den tredje tumor blev fjernet, opdagede lægerne, at det var kræftfremkaldende.
"Jeg fik at vide, at jeg havde sarkomkræft, og at min tommelfinger skulle slibes af," siger Edi. "Men efter at have fået en anden mening, var en ny læge i stand til at tage mit tilfælde, operere på min tommelfinger og gemme det."
Inden for seks måneder efter at have fundet ud af sarkom, opdagede lægerne, at kræften allerede havde spredt sig til Edi's lunger. Heldigvis var et stofforsøg, hun deltog i, i stand til at hjælpe med at stabilisere tumoren. Hun tager stadig medicin i dag.
År senere, efter at have haft en alvorlig chase af bronkitis med svagt lungebetændelse, kontrollerede Edi sig ind på hospitalet. Der fortalte læger hende, at hun havde kronisk obstruktiv lungesygdom (COPD).
COPD er en serie af progressive lungesygdomme, som langsomt ødelægger luftsækkene i lungerne, forstyrrer luftstrømmen og gør det stadig vanskeligere at trække vejret. Ca. 24 millioner mennesker har tilstanden, men det forekommer oftest hos personer over 40 år og hos personer, der er nuværende eller tidligere rygere.
Edi var kun 21, og en ikke-ryger.
"Jeg røg ikke, og det er så frustrerende," siger hun og forklarer, hvordan bivirkningerne af hendes sarkom førte til, at hun udviklede, hvad der betragtes som en "ryger sygdom" langt tidligere end typisk. "I årenes løb, hver gang jeg blev ramt af lungebetændelse eller bronkitis eller en infektion med øvre luftveje (URI), ville mine lunger blive mere og mere ar
Går glip af
"Som barn tænkte jeg ikke på min tilstand, da jeg var syg," siger Edi. "Jeg tænkte på alt som en anden forkølelse eller influenza."
Men det betød ikke, at hun ikke følte byrden af hendes tilstand. Edi kunne ikke lade være med at tænke på, hvordan det var syg, at man manglede en mere typisk barndom - især fordi hun havde en tvillingesøster. En sund tvilling søster.
"Nogle gange ser jeg på min søster som et dobbelt spejl. Jeg kan se, hvor jeg kunne have været, "siger hun.
Da de var teenagere, husker Edi at køre sin søster og deres venner til stranden.
"De vil alle gå rundt og hænge ud, nogle gange have BBQs", minder Edi om. "Men jeg ville sidde i en kaffebar og læse, fordi jeg ikke kunne holde op med dem, eller hvor varmt og tørt det var eller røg fra grillen."
"Da vi gik til en klub, ville jeg sidde ved et bord og se alle danse, hvilket var svært," siger hun.
I dag er Edi søster også en mor til tre børn. Edi selv er medicinsk ude af stand til at føde.
"Da min søster først blev gravid, blev jeg ikke fortalt, at jeg ikke kunne få babyer, så jeg tænkte på mig selv, skal jeg prøve?" Edi minder om. "Men jeg vidste, at jeg ikke kunne risikere at blive gravid, og muligvis få lungebetændelse, og som følge heraf tabte mig eller barnet. Nu kan jeg medicinsk ikke have børn. "
Familiens bindinger
Som barn siger Edi, at hun var mere end bevidst om, hvordan hendes helbred påvirker resten af familien: "Som barn er det første, du tænker på, din familie, og du vil gøre alt, hvad de siger, der kan hjælpe. Jeg kommer fra en latinamerikansk familie, så vi tænker ikke på os selv - vi er en hel, ikke kun en. "
"Det var svært at se den sorg, min familie følte på grund af mig," siger hun.
Men blod er tykkere end en sygdom. Både Edi og hendes søster, såvel som deres bror, bor stadig hos deres forældre. Samarbejde hjælper Edi med at klare sin tilstand og hjælpe hinanden med at håndtere livets daglige trængsler. De er familie, og de obligationer bryder ikke let.
"Min søster er min sygeplejerske," siger Edi. "Jeg har svært ved at flytte og bruge hele min krop - jeg kan stå, men det er svært - så hver morgen får hun mig morgenmad og hjælper mig."
Derefter indebærer en typisk dag at tage to nebuliserende medicin i ca. 30 minutter, efterfulgt af at bruge hendes inhalator. Hun bliver så klædt og hjælper med at se hendes baby niece, mens hendes søster renser eller gør sig klar til hendes dag.
"Mens det er svært at få venner, fordi jeg ikke rigtig kan gå overalt og gøre mange ting, som folk gør i min alder, har jeg fundet venner online via spil," siger hun. "Det er rart at tale om forskellige ting uden at skulle gå et sted."
Hun har også en kæreste på tre år.
"Han er støttende. Han ved alt om min tilstand, kender alle mine læger og forbliver på hospitalet hos mig, når jeg bliver optaget. "
Om natten, når familien er sammen igen, spiser de aftensmad og taler. Aftener slutter typisk med Edi, der spiller en runde "Call of Duty" med sin far.
Gør mening for et hårdt syn
For få måneder siden blev Edi fortalt at hun nu har alveolar lungesygdom. Det betyder, at hendes lunger ikke filtrerer ud kuldioxid som de burde være.
"Nu spørger jeg mig selv, om jeg vil dø på grund af KOL, eller på grund af dette," siger Edi.
"Da jeg var barn, fik jeg at vide, at jeg ikke ville klare det til 30. Jeg er 25. Min sundhed bliver værre, og min hæmatolog siger, at jeg ikke har meget længere."
Hvordan klare hun?
På en måde ser hun på hendes tilstand som at skubbe hurtigt fremad-knappen.
"Min mor har for nylig fundet ud af, at hun har nyresvigt fra ikke at administrere sin diabetes, og alvorligheden af hendes sygdom fik hende til at spørge mig, hvordan jeg lever som jeg gør", siger Edi. "Jeg sagde til hende," Nå, jeg er ikke din typiske 25-årige. Jeg er alderen fra 9-årige indtil nu. '"
Edi siger, at hun også værdsætter tid mere, end hun måske, hvis hun ikke var syg. "Jeg tror, at alle værdsætter det, de har, men jeg tror, at det er sjovt, at unge tænker uden for kassen lidt mere end den gennemsnitlige person," siger hun.
"Du lærer ung, at der er ting, du skal slippe af. Hvis du ikke kan styre noget i livet, stopper du virkelig og spørger dig selv, er det værd at opblussen eller indlægges? "
Edi siger, at terapi har hjulpet hende med at få mening, og har fyldt et hul, hun ikke vidste nødvendigt at fylde, da hun var yngre. "Jeg fik ikke terapi som barn, så i lang tid skyllede jeg mange ting i tankerne, men mange ting kommer tilbage til overfladen over tid," siger hun. "Jeg indrømmede, at jeg havde brug for hjælp, og jeg ser en behandler temmelig regelmæssigt."
"Livet er meget lettere og sjovere nu."
