Du er måske klar over, at kronisk myeloid leukæmi (CML) er en sjælden form for kræft. Det er normalt at føle sig deprimeret, når du har at gøre med denne sygdom. Her er nogle måder, du kan uddanne dig selv og klare, mens du lever med din kræft.
Lær hvad du kan gøre
Når du først får en diagnose af CML, kan du føle dig oversvømmet med information. Efter det første chok er det vigtigt at grave i og lære, hvad du kan om CML, så du kan træffe informerede valg om din plejeplan. Det kan være sværere at finde information om sjældnere kræftformer, så du vil være sikker på at du kigger på de rigtige ressourcer og på steder med pålidelige oplysninger.
For det første kan ordet "leukæmi" i sig selv være forvirrende. Det refererer generelt til en hel gruppe kræftformer, der påvirker knoglemarv og blod. Sørg for at du læser op specifikt om "kronisk myeloid leukæmi" og ikke blot "leukæmi" for de mest relevante oplysninger.
Stadig forvirret? Din læge kan muligvis pege på nogle litteratur og online information. Hvis du gør din egen forskning, hold dig til etablerede organisationer og artikler skrevet eller gennemgået af læger. Prøv at tjekke websites for American Cancer Society, Leukemia & Lymfom Society, og National CML Society.
Spørg din læge spørgsmål
Endnu bedre, læg dig ned med din læge for at lære mere om din kræft og din unikke behandlingsplan. Der er ingen dumme spørgsmål, når det kommer til dit helbred. Forståelse af din sygdom, symptomer, behandlinger og muligheder kan være meget empowerment.
Hvis du ikke ved, hvor du skal starte, er der nogle ideer:
- Hvilken behandling skal vi begynde med?
- Hvad sker der, hvis jeg savner en dosis af min medicin?
- Hvilke bivirkninger kan jeg opleve, og hvordan kan jeg reducere dem?
- Kan jeg stadig lejlighedsvis nyde et glas vin eller øl, mens jeg tager min medicin?
- Hvordan vil kræft påvirke min frugtbarhed?
- Er der kliniske forsøg, som jeg måske deltager i? Hvad er fordele og ulemper ved at gøre det?
- Kan jeg komme tilbage til arbejde under behandling?
Det kan være svært at huske noget, du har betydet at spørge, når du er på stedet. Overvej at lave en liste over spørgsmål til at tage med til aftaler. Og glem ikke at tage en pen, så du kan skrive ned noter fra din læge.
Øv dig sund levevis
At spise godt, udøve, styre stress og få ordentlig hvile er alle livsstilsforanstaltninger, som kan hjælpe dig med at føle dig bedre under dine behandlinger. Mens du måske ikke kan helbrede din kræft, kan du tilpasse ting i din rutine for at hjælpe dig med at leve dit bedste liv.
At spise godt omfatter at have mindst fem portioner af frugt og grøntsager om dagen, snacking på fiberfibre fødevarer, som bønner og korn, og drikker rigeligt med vand og andre væsker. Du vil måske også stoppe med at ryge og begrænse dit alkoholindtag. Du kan føle dig kvalme eller miste din appetit, mens du er i behandling, men har som mål at spise et lille måltid hver anden til tre timer.
Motion kan være den sidste ting i tankerne. Flytning af din krop kan hjælpe dig med alt fra at opretholde en sund vægt til at håndtere følelser af angst eller depression. Spørg din læge, hvilke typer motion der er bedst for dig og dit stadium i behandling. Start derefter langsomt. Det kan være lurt at prøve lavtliggende aktiviteter som at gå, svømme eller cykle.
Styring af stress er afgørende, når du beskæftiger dig med en sjælden form for kræft. Søg rådgivning, hvis du tror det kan hjælpe. Meditation, dyb vejrtrækning, yoga eller alternative helbredelsesmetoder som aromaterapi eller refleksologi kan også give dig en vis lettelse.
At hvile er også vigtigt, især hvis du beskæftiger dig med kræftrelateret træthed. Det er vigtigt at være opmærksom på din træthed, fordi udmattelse kan være et tegn på andre underliggende sundhedsproblemer, som anæmi eller problemer med dine organer. Din læge kan endda være i stand til at ordinere medicin til at hjælpe.
Glem ikke om dit sexliv
Du er stadig dig. Din kræft definerer dig ikke og bør ikke få dig til at føle, at du har brug for at stoppe med at leve dit liv. Et område du måske undrer dig om drejer rundt om køn. Dette er et område, især du kan føle dig tøvende til at snakke med din læge, familie eller venner.
Sandheden er, at have en sjælden form for kræft og undergår behandling for det ændrer undertiden den måde du føler om sex. Du kan endda opleve fysiske ændringer i din krop eller hvordan den reagerer under sex. Der er ingen rigtig eller forkert måde at føle på dit sexliv. Det kan meget godt morph med hver ny fase i dit liv.
Symptomerne og bivirkningerne du behandler under behandling - træthed, kvalme, hormon ubalancer og andre - kan betyde, at du ikke føler dig i humør så ofte som du plejede. Du kan være bekymret for, at disse følelser aldrig kommer tilbage. Uanset om du er i et forhold, eller du er singel, prøv at tale åbent og ærligt med din partner eller potentielle partner om dine bekymringer. Du to kan endda søge rådgivning sammen, som du arbejder for at finde en ny normal.
Del med din familie og venner
Når det er sagt, har du måske ikke lyst til at tale om din kræft hos dine familiemedlemmer eller venner. Du kan bekymre dig om, at de ikke forstår hvad du går igennem eller vil blive bange væk af intensiteten af dine samtaler. Der er dog mange fordele ved at gøre det.
Selvfølgelig kan du dele dine tanker og følelser og få lidt følelsesmæssig støtte. Chancerne er, folk i dit liv vil gerne lytte og være der for dig, uanset hvad. Endnu mere nyttigt kan dog være den praktiske hjælp, de kan give i dine tidspunkter. Du vil sandsynligvis have mange lægebesøg, behandlinger og andre aftaler.Dine venner og familie kan tilbyde at tage med dig til aftaler, give transport, lave mad eller give anden form for støtte.
Hvis de tilbyder, tag dem op på det. Du behøver ikke at gå gennem kræft alene. Udover det kan du også beskæftige dig med at finde ud af, hvordan du betaler for kræftbehandlinger, sørge for ledig tid fra arbejde og anden logistik. Din læge kan muligvis pege på uddannede personer, der kan hjælpe dig, hvis du ikke har anden støtte.
Find andre, der lever med kræft
En af de bedste måder at føle sig mindre alene med CML på er at omslutte dig selv med folk, som forstår præcis, hvad du går igennem. Din læge kan muligvis henvise dig til at understøtte netværk, der mødes i dit område. Ikke alene vil møde andre, der har CML, få dig til at føle dig mindre isoleret, men det vil også give dig mulighed for at dele dine tanker om forskellige behandlinger, symptomer, bivirkninger på medicinen og måder at klare din sygdom på.
Hvis du bor i en lille by eller ikke føler dig godt nok til at vove sig ud, tag din computer. Du kan finde support online hos American Cancer Society. Der er også en CML Support Group på Facebook, der har over 1.700 medlemmer.
Takeaway: Find din måde at trives
At leve med en sjælden form for kræft som CML kan være overvældende til tider. Prøv at lære, hvad du kan, og spørg din læge mange spørgsmål, så du kan træffe de mest velinformerede beslutninger om dit helbred. Udover det, passe på dig selv ved at øve en sund livsstil og omringe dig selv med et netværk af venner og andre mennesker, der lever med kræft. Selv med en diagnose af CML, kan du finde en måde at stadig trives på.
