Hvis du har fået en idiopatisk lungefibrose (IPF) -diagnose, har du sandsynligvis mange spørgsmål om tilstand, behandling og langsigtede udsigter. Den kendsgerning, at det er idiopatisk, hvilket betyder årsagen er et mysterium, kan gøre at håndtere IPF endnu mere udfordrende.
Det betyder en af de vigtigste ting, du kan gøre, hvis du har IPF, er at være din egen advokat. Denne tilstand, hvor lungevæv bliver stiv og arret, har ingen kur. Symptomer kan dog ofte administreres, især tidligt. Men det er normalt op til den person, der beskæftiger sig med IPF for at lære så meget som muligt om symptomkontrol og andre aspekter af sygdommen.
Her er nogle måder, du kan forkære for dig selv, hvis du har dette kroniske lungeproblem.
Få mest muligt ud af dine aftaler
Doktoraftaler kan ofte føle sig forhastet. Din læge må ikke bruge meget tid på at forklare ændringer i din tilstand eller den næste behandlingsfase. Din læge vil ikke vide, at du har spørgsmål eller bekymringer, hvis du ikke deler dem. Tal så op, og føl dig aldrig selvbevidst om at stille spørgsmål eller dele dine bekymringer om dit helbred.
Når du stiller spørgsmål, skal du sørge for at forstå svarene. Lad din læge gentage svarene eller forklare dem anderledes, hvis du er forvirret. For at få mest muligt ud af dine lægebesøg, prøv følgende tips:
- Skriv ned spørgsmål, du har i mellem besøg, og tag den liste til din næste lægeaftale.
- Tag noter under udnævnelsen.
- Tag nogen med dig til udnævnelsen for at holde styr på hvad lægen siger.
- Ring til din læge, hvis du tænker på et spørgsmål efter udnævnelsen. En sygeplejerske kan muligvis svare straks. Du kan også ringe tilbage med de oplysninger, du har brug for. Vent ikke til din næste aftale, hvis dit spørgsmål har at gøre med medicin og bivirkninger eller nye symptomer.
Hvis du er blevet diagnosticeret for nylig, skal du overveje disse spørgsmål til din læge:
- Hvad betyder IPF, og hvordan påvirker det mit helbred?
- Hvad er behandlingsmulighederne?
- Hvor ofte skal jeg se en læge?
- Hvilke livsstilsændringer skal jeg lave?
Lær om IPF
Du vil være en meget mere effektiv fortaler for dig selv, hvis du er så informeret om IPF som muligt. Ud over at få oplysninger fra din læge, skal du også indsamle oplysninger fra andre pålidelige kilder. Etablerede lægeinstitutioner, offentlige hjemmesider og IPF-advokatgrupper giver normalt medicinsk forsvarlig information.
Spørg din læge om ressourcer, der giver dig flere oplysninger. Hospitaler er nogle gange vært for offentlige fora om specifikke medicinske forhold, såvel som på mere generelle emner, såsom caregiving, sund aldring, alternativ eller komplementær medicin, Medicare og meget mere.
Du kan også finde online information i form af webinars, hvor læger besvarer spørgsmål fra patienter eller fra en moderator. Mange læger sender også videoer, der diskuterer emner som IPF eller postartikler eller blogs, de har skrevet. At få god medicinsk information fra flere kilder kan være nyttigt. Du kan høre noget, din læge aldrig har nævnt, som du kan diskutere ved din næste aftale.
Find supportgrupper
Nogle gange at være en god IPF-advokat betyder at blive medlem af IPF-fællesskabet. Et lokalt hospital kan have IPF-støttegrupper eller måske støtte grupper, der omfatter personer med en række lungesygdomme, såsom IPF, lungekræft og kronisk obstruktiv lungesygdom (COPD).
Hvis din læge ikke er opmærksom på sådanne lokale støttegrupper, skal du tjekke hos dit hospital eller lokal afdeling af American Lung Association. Stiftelsen Lungfibrose er en omfattende ressource for information om IPF, nye behandlingsudviklinger og støtte til patienter og deres familier.
Du kan finde en stor del af supporten i online IPF-fællesskabet. Online fora og chatrum kan give en masse information og perspektiv fra personer, der står over for de samme udfordringer, som du er. Ofte har andre med IPF lært meget om den betingelse, at de er glade for at dele med andre. At advokere for dig selv betyder at kommunikere med en bred vifte af kyndige og bekymrede mennesker. Du kan ende med at være en nyttig ressource for en anden med IPF.
Deltag i din omsorg
Advocacy betyder mere end at stille spørgsmål og blive uddannet. Du skal også være proaktiv over din behandling. Forlad ikke din pleje helt op til din læge. Tilnærm IPF-behandling som om du er på et hold med dine læger og andre sundhedsudbydere. Som holdets kaptajn er du ansvarlig.
Det betyder at deltage i pulmonal rehabilitering eller oxygenbehandling, hvis det passer til dig. Det betyder ikke at hoppe over aftaler og tage dine medicin som foreskrevet.
At være proaktiv betyder også at overholde de livsstilsændringer, der er nødvendige for at klare dine symptomer. Hvis du stadig ryger, søg hjælp fra din læge eller rygestopprogrammer i dit fællesskab. Det er den bedste ting du kan gøre for dit lungesundhed.
Tal
Endelig betyder at være advokat nogle gange at skulle tale op, hvis du føler, at din behandling ikke virker, eller hvis din læge ikke synes at give dig den bedste pleje muligt. Hvis du er på hospitalet, og du har bekymringer om din pleje, skal du fortælle din læge eller bede om at tale med en sygeplejerske. Hospitalet kan have en patientforbindelse, hvis arbejde er at reagere på patientens bekymringer eller klager.
Og selvom det måske er akavet i starten, tøv aldrig med at få en anden mening om en diagnose eller behandlingsplan. Du kan opleve, at din oprindelige læge gjorde det bedste arbejde muligt. Men når det kommer til dit helbred eller sundhed for en person, du bryr dig om, er at være en effektiv advokat at tale op, når det er nødvendigt.
