Det var en glædelig nat. Denne middag var en af mine første sociale møder siden jeg havde mit slagtilfælde. Jeg havde været en tilbedelse i flere måneder, og alle jeg vidste var glad for at se mig. Den lille folkemængde samledes i spisestuen til måltiderne, da en af deltagerne bad om alles opmærksomhed.
"Jeg ønsker at få det ud af vejen," sagde han, "bare for at rydde luften." Hans øjne var vild med tårer. "Jeg mistede mit job i dag. Med folk, der spørger mig om arbejde, troede jeg, det var uheldig ikke at fortælle sandheden. "Pludselig begyndte han at snige sig. Han lænede sig på sin kone's skulder. De havde tre børn til at støtte, og hans kone arbejdede kun deltid.
Nyheden var smertefuldt trist, men så snart manden holdt op med at tale, begyndte jeg at fnise. Den giggling blev snart slået til et uhyggeligt latter. Jeg var flov over, og mine venner var i chok. Alt jeg kunne gøre var at skubbe kørestolen væk fra bordet og gå til stuen. Jeg selvdiagnostiserede dette ukontrollable latter som min hjernekortslutning. Jeg antog, at det måtte gøre noget med slagtilfælde, jeg havde få måneder før.
Jeg blev i stuen i en time. Når desserten blev serveret, stoppede latteret. Jeg gik tilbage til spisestuen, men stemningen var blevet forkælet. Jeg kunne læse foragten på alles ansigt. Den ven, der førte mig til middagen, kørte mig hjem i en uhyggelig stilhed.
Det skete igen et par dage senere, da jeg var ude at handle med en anden ven. Vi gik ind i et passende værelse for at prøve et par ting. Det første jeg prøvede på var en plyset velvetet rød sweater. Rød er min yndlingsfarve. Trøjen så godt ud på mig og var i min prisklasse, så jeg burde have været glad. Men jeg begyndte at bølle som en baby. Min ven blev foruroliget over mine tårer. Hun troede jeg tabte mit sind. Vi forlod monteringsrummet og tøjet bagved.
Derefter vidste jeg, at noget ikke var rigtigt. Jeg gik til lægen en uge senere og fortalte ham om min ufrivillige grin og græd. Han sagde, at det var pseudobulbar påvirker (PBA), og jeg fik det på grund af mit slagtilfælde. PBA er en sekundær neurologisk tilstand, der forårsager pludselige, hyppige og ukontrollable episoder med griner eller græder, der ikke stemmer overens med, hvordan du føler.
Han fortsatte med at fortælle mig, at neurologiske sygdomme som multipel sklerose (MS), Alzheimers og Parkinsons sygdom kan føre til PBA. En traumatisk hjerneskade kan også medføre PBA. Han understregede at have PBA ikke betyder, at jeg er skør - det betyder, at jeg er skadet.
Jeg var en af de heldige, fordi min PBA faldt efter tre år. Den kommer kun tilbage nu i højspændingssituationer, som jeg forsøger at undgå så meget som muligt.
Der er behandlingsmuligheder for PBA. Disse omfatter tricykliske antidepressiva (TCA'er), selektive serotoninreoptagelseshæmmere (SSRI'er), dopaminagonister og en kombination af dextromethorphan og quinidin (Nuedexta). Hvis du har PBA, planlæg en aftale med din læge for at diskutere disse behandlingsmuligheder og hvad der er bedst for dig.
Personligt ønskede jeg at behandle min PBA uden stoffer. Det tog meget hårdt arbejde. For mig var det værste at afholde sig fra social aktivitet. Jo flere sociale interaktioner jeg havde, desto mere var jeg i stand til at kontrollere mine PBA-episoder.
Kommuniker med andre om din tilstand for at hjælpe dem med at forstå. Lad dem vide, at du ikke har kontrol over dine udbrud, og at du har en PBA-episode. Tænk på det på den måde. Det er irriterende og pinligt, men det er ikke for evigt.
Held og lykke til alle jer, der lever med PBA. Mere end sandsynligt vil din PBA dunke over tid, som min gjorde.
Bedste ønsker,
Joyce Hoffman
Joyce Hoffman er en tidligere forbrugerkolonist for Philadelphia Daily News. Hun er også forfatteren af "Here's to Your Health: The Sobering Facts About Social Drinking" og senest "The Tales of a Stroke Patient." Hoffman er også universitetsprofessor og har lært elever i de sidste 25 år. Hun har også arbejdet som teknologi- og corporate træner i de sidste 20 år, senest med Cozen O'Connor i Philadelphia. Hun er tilgængelig som offentlig taler på strejker.
