Da Natalie Archer gik til sin lokale smerteklinik for at finde ud af, hvad der forårsagede hendes alvorlige kroniske smerter og hvordan man helbrede det, forlod hun ikke svar, men endnu mere smerte. "Da jeg kørte ud af klinikken i min fars bils passagersæde, brød jeg ind i tårer. Jeg havde så mange spørgsmål, "siger hun.
Selv om smerten senere blev afsløret for at være forårsaget af adenomiose, kunne lægerne på klinikken tilbyde Natalie ingen svar eller endda løsninger. "Lægerne på klinikken fortalte mig grundlæggende, at jeg sandsynligvis ville opleve dette for resten af mit liv - mumlede noget om smertehukommelse - og at min depression sandsynligvis ville gøre min smerte værre," minder hun om.
"Hvis min smerte var smertehukommelse, hvorfor var det cyklisk? Hvorfor svingede det afhængigt af måneds tid? Hvorfor erkendte disse læger ikke, at depressionen muligvis var forårsaget af smerten, og ikke omvendt? "
Manglen på svar eller indsigt bad Natalie om at tage sager i hendes hænder.
"Jeg begyndte at lave noget forskning online. Hvad jeg fandt var en fantastisk, intelligent gruppe af kvinder, der havde startet uddannelsesmæssige og støttende Facebook-grupper, hjemmesider og Instagram-sider. Det var en skattekiste af information, "minder hun om. "Jeg gik fra at føle sig hjælpeløs til at føle sig valideret og i kontrol, da jeg begyndte at forstå mine symptomer."
Tak for stort set at tage tingene i hendes hænder, har Natalie siden fundet de svar, hun havde brug for, og har fået diagnoser af endometriose og adenomyose. Hendes rejse online, i mellemtiden forbandt hende med Jenneh Bockari, som hun mødte via Instagram.
Sammen har parret medforbundet The Endometriosis Coalition. "Vi hjalp og støttede hinanden, men delte også et fælles ønske om at ændre måden, som tingene virker i endo-feltet," siger Natalie. Organisationen er forpligtet til at øge bevidstheden om endometriose, fordrive myter og dele nyttige tips til kvinder, der lever med det.
Vi fangede op med Natalie for at lære mere om Endometriosis Coalition og hendes rejse med tilstanden.
Q & A med Natalie Archer af Endometriosis Coalition
Hvornår blev du diagnosticeret med endometriose, og hvordan har det påvirket dig fysisk og følelsesmæssigt?
Efter år med alvorlig smerte blev der langsomt kronisk brystsmerter, jeg har faktisk diagnosticeret mig med endometriose. Jeg havde diskuteret mine symptomer med en kollega, og hun nævnte det til mig. Jeg læste om det på et par fora. Og jeg lavede en aftale med en gynækolog. Jeg var utrolig heldig, at denne læge indrømmede at være uspesialiseret i endometriose og henviste mig til en person med den rette træning.
På det tidspunkt af min rejse var jeg ikke klar over de færdigheder, der var nødvendige for at behandle endo. Da jeg gik til at se denne specialist, mistede han straks endometriose baseret på min vaskeri liste over symptomer og en indvendig bækkeneksamen. Excision kirurgi blev snart planlagt. Ting bevægede sig meget hurtigt, og det var ret skræmmende. Heldigvis havde jeg støtte fra min familie og kæreste, som hjalp mig igennem.
Vidste du, hvad endometriose var, da du blev diagnosticeret?
Jeg gik ind i min første operation relativt uvidende om endometriose. Jeg havde lidt læsning, men det handlede om det. Jeg kendte ikke nogen med endo, så jeg var meget alene.
Efter mange år at vide, at der ikke var uregelmæssigheder på mine scanninger og blodarbejde, var jeg faktisk utroligt overrasket, da min kirurg fortalte mig, at jeg havde meget dyb og omfattende endo alle igennem min bækkenhule og tarm. På en underlig måde var det en lettelse - jeg følte mig endelig valideret!
Hvad skræmte dig mest om diagnosen?
Jeg var bange for operationen ville ikke hjælpe min smerte. Og mens det hjalp min svigtende periode smerte - jeg taler så smertefuldt som den tid jeg brød min arm - det hjalp ikke min kroniske smerte. Det var da jeg begyndte at forske mere om endometriose, og den anden diagnose blev jeg også givet på tidspunktet for operationen: adenomyose.
Mens endometriose er, når væv svarende til formen af livmoderen findes uden for livmoderen, er adenomyose, når endometrisk væv perforerer livmodermusklen. Begge forårsager indre blødning og smerte.
Hvad mener du er de tre største misforståelser om endometriose? Tal din sandhed!
Myte # 1: At alle kirurgiske teknikker skabes lige.
Jeg kan ikke fortælle dig, hvor mange gange om dagen jeg forklarer for folk, der har været misinformeret af internettet eller endda deres sundhedsudbydere, at der er mere end en kirurgisk teknik. Excision kirurgi med en specialist i endometriose er guldstandarden til effektiv behandling af endometriose. De fleste kirurger udfører en mindre vellykket teknik, ablation, der simpelthen brænder toppen af sygdommen, forlader roten bagved.
Myte nr. 2: At en hysterektomi vil helbrede endometriose.
Desværre anbefales kvinder stadig at få deres reproduktive organer helt fjernet til behandling af endometriose. Da endo er placeret uden for livmoderen, er det ikke engang noget fornuftigt. Hysterektomi vil kun hjælpe en livmoder betingelse som adenomyose.
Myte nr. 3: At pillen er en effektiv måde at behandle endometriose på.
Selvom hormonelle behandlinger er højt anset som en acceptabel behandling for selve sygdommen, maskerer det i virkeligheden kun symptomerne. Ofte fortsætter sygdommen med at vokse, men værten er ikke klar over, fordi hun ikke kan føle symptomerne længere.
Det lyder godt - dog kommer de fleste kvinder til et punkt, hvor hormonerne ikke længere er effektive, fordi sygdommen har udviklet sig så meget. Tidlig kirurgisk indgreb kan hjælpe med at forhindre dette og har vist sig at føre til nedsat smerte og forbedrede chancer for fertilitet senere i livet.
Hvad er tre ting, du har lært om dig selv og din krop, mens du lever med endometriose?
Jeg lærte ikke at lade sygdommen definere mig. Selvom jeg måske ikke kan gøre alle de ting, jeg plejede at, kan jeg stadig tilføje værdi til folks liv - hvad enten det er mine venner, min familie eller det større fællesskab af kvinder online. Jeg kan stadig opnå gode ting fra min sofa i mine pj'er.
Jeg lærte at jeg ville have en familie og ville kæmpe for at beskytte mit livmoder, indtil jeg fik den chance. Efter lidt forsøg og fejl er jeg nu syv måneder gravid med en baby dreng! Det er sjovt, hvor udfordrende situationer kan skabe klarhed om, hvad du vil have for dig selv.
Jeg lærte at jeg er utrolig stædig! Jeg var så skuffet over de utilstrækkelige pleje kvinder med endometriose modtager - venter i gennemsnit syv års smerte og lidelse, før de endelig modtager en diagnose, modtager ineffektive operationer, bliver ordineret medicin, der kun maskerer symptomerne og skaber farlige bivirkninger. Jeg vil stoppe på ingenting for at ændre status quo, når det kommer til endometriose pleje. Det er bare ikke godt nok!
Hvilke råd vil du give til nogen om, hvordan man håndterer endometriose-opblussen?
Jeg ville ikke have kunnet overleve uden min varmepude. Jeg har så mange opvarmningsanordninger nu for at hjælpe med at hjælpe med at kramme muskler! Jeg elsker også et Epsom saltbad.
Jeg vil også sige: Vær forsigtig med dig selv. Din krop går igennem så meget lige nu. Giv dig selv tilladelse til at krumme op med din varmepakke og se Netflix.
Hvilken endelig meddelelse vil du gerne fortælle nogen af vores læsere, der beskæftiger sig med en endometriose diagnose?
Der er altid muligheder. Stop aldrig med at kæmpe for svar. Forskning, forskning, forskning og styrke dig selv.
