Hendes læbe bevæger sig. Tårer samler i øjnene. Jeg ser hjælpeløst ud som min 4-årige ligger tilbage på et bord og sender fuldstændigt til en medicinsk proces, hun vil helt klart intet have at gøre med.
Hendes eneste handling af modstand? Ordene, der undslipper skakket fra hendes mund: "Mama, lad dem ikke lade være."
Aldrig har jeg nogensinde følt mig mere hjælpeløs end jeg gør i det øjeblik. Og det eneste der gør det værre er at vide, at vi bliver nødt til at gøre det hele igen om tre måneder.
Og så tre måneder efter det. Og tre måneder efter det. Potentielt for resten af hendes liv.
Retten til at sige nej
Et af de mål, jeg havde for at opdrage en lille pige, lærte hende om kropsautonomi. Jeg ville aldrig tvinge hende til at kramme nogen, hun ikke ønskede at kramme. Og jeg skulle sørge for at hun vidste, at hun altid havde ret til at sige nej til noget der har at gøre med hendes krop.
Jeg ville rejse hende for at vide, at hun var ansvarlig for det organ. Kun hende. Ingen andre.
Men i maj 2017 blev min datter diagnosticeret med juvenil idiopatisk arthritis. Før hun blev diagnosticeret, havde hun stoppet med at kunne gøre meget enkle ting, som åbne døre og klatre op ad trappen. Smerter var blevet en del af hendes daglige eksistens.
Og som sin mor havde jeg måttet gå gennem fire måneders terror, da alt fra leukæmi til multipel sklerose blev smidt ud som en mulighed for de symptomer, hun oplevede. Endelig havde jeg svar på hvad der var galt med min lille pige.
Næsten øjeblikkeligt startede vi på et behandlingsregime, der omfattede mig at give min datter et skud af et kemo stof, methotrexat, en gang om ugen. Hun blev også sat på prednison oprindeligt for at hjælpe med at bekæmpe inflammation, og hun tager en daglig folinsyrepille for at mindske nogle af bivirkningerne af methotrexatet.
Jeg bemærkede en stor forbedring af, hvordan hun følte sig næsten med det samme. Og da jeg så det, gjorde jeg det til at give hende disse skud - selvom jeg frygtede at være den, der gjorde ondt til hende hver gang.
Heldigvis håndterede min lille pige faktisk disse skud som en mester. Efter nogle uger af tårer begyndte hun at spille en aktiv rolle i behandlingen. Uge i ugen hjælper hun mig med at trække medicinen i sprøjterne, vælge det bandage, vi vil bruge, og vælg skudstedet (arm, ben eller mave).
Vi blev et hold. Og sammen vidste jeg, at vi kunne klare noget.
Derefter kom dagen for hendes første bloddrag.
Et bundt af nerver
På grund af nogle af de scarier potentielle bivirkninger af methotrexat, skal min datter også få blodarbejde udført hvert kvartal, så længe hun tager det. Og for en 4-årig, det er en virkelig skræmmende ting.
Ikke alene skal man ligge tilbage på bordet få hende til at føle sig ekstremt sårbar, der er en større opbygning - plus en meget større nål end den, hun plejede. Det hjælper heller ikke det, da vi var på diagnosestadiet, kæmpede to forskellige sygeplejersker for at finde en vene og spottede hende med nålen igen og igen. Det er ikke underligt, at hun hader det nu.
Når vi går til lægen i disse dage (normalt flere gange om måneden til forskellige aftaler), spørger hun om det er en skuddag. Hvis jeg siger ja, begynder angsten at bygge i hende med det samme. Hun er et bundt af nerver, mens vi går i døren. Og der er absolut ikke noget jeg kan gøre for at hjælpe med at berolige hende.
Til min datters kredit beklager hun ikke det. Hun sparker ikke eller skriger eller forsøger at komme væk. Den læbe begynder at ryste, de øjne fylder med tårer, men hun gør præcis som hun bliver spurgt. Den tillid hun har i mig og hendes læger tvinger hende til at ligge tilbage, selvom hun beder: "Mama, lad dem ikke lade være."
Men jeg lader dem. Jeg er nødt til.
Forsøger at hjælpe hende til at føle sig i kontrol
Jeg har været stædig over at få min datter til at føle sig beføjet til at hun i sidste ende har ansvaret for sin egen krop. Tvinge hende til at gå imod ethvert instinkt, har hun og ligger tilbage på bordet for noget, hun helt klart ikke vil have? Det er ødelæggende for mig.
Jeg skal arbejde for at minde mig selv (såvel som hende) om, at dette er, hvad der skal ske, så hun kan blive sund og stærk. Det, som hendes mor, er en del af mit arbejde, for fortsat at opfordre hende til at gøre, hvad der skal gøres. De langsigtede konsekvenser af ikke at gøre det vil være så meget værre end denne kortvarige smerte.
Healthline Partner Solutions
Få svar fra en læge i minutter, når som helst
Har du medicinske spørgsmål? Forbind med en bestyrelsescertificeret, erfaren læge online eller via telefon. Børnelæger og andre specialister til rådighed 24/7.
Jeg kan ikke tillade mig at blive overvældet af skyld og sorg, der følger med at se mit barn, underkaste sig noget, hun hader. Jeg skal være logisk. Men det kommer ikke let. Og jeg har det ikke godt med det.
Efter vores sidste traumatiske blodtegning - hvor hun græd og klæbte til mig for en solid 15 minutter senere - ringede jeg til vores sygeplejerske koordinator og bad om løsninger. Jeg var nødt til at føle, at jeg gjorde noget for at gøre det lettere for hende.
Så vi kom op med en plan: Vi planlagde vores næste blodtegning samme dag som hendes næste reumatologistidspunkt. Ved starten af udnævnelsen vil vi anvende en følelsesløs creme til sin lille arm - den slags der tager ca. 20 minutter at begynde at arbejde, men det skal forhindre, at den større nål forårsager for meget smerte. Så vil vi tillade hende at sidde i mit skød mod mig, i stedet for at ligge på bordet. Hendes sygeplejerske sagde, at så længe hun ikke kæmper, kan jeg holde hende og de vil gøre blodet på den måde.
Der er også en note i hendes blodår om, at hendes årer er lidt sværere at finde, så kun de mest erfarne sygeplejersker vil gøre hende trækker - og jeg gør min del ved at sørge for, at hun er fuldt hydreret før hver blodtegning.
Det er ikke en perfekt løsning. Perfekt ville være hende ikke at skulle gennemgå nogen af dette overhovedet. Men det er noget. Det er bedre. Det er et skridt, vi kan tage imod at gøre noget af dette bare lidt lettere.
Og for nu, som hendes mor, er det en måde, jeg kan hjælpe med at få hende til at føle sig beføjet og i kontrol med sin egen krop.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. Hun er enligmor efter eget valg efter en serendipitøs række begivenheder, der førte til vedtagelsen af sin datter. Leah er også forfatteren af bogen "Single Infertile Female” og har skrevet meget om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebookhende internet side, og Twitter.
