Min rejse med depression begyndte meget tidligt. Jeg var 5 år, da jeg først blev syg med en lang række kroniske sygdomme. Den mest alvorlige af disse systemiske juvenil idiopatisk arthritis (SJIA) blev ikke diagnosticeret korrekt indtil ca. otte måneder senere. I mellemtiden var jeg blevet fejldiagnostiseret med alt - madallergi, kemiske følsomheder, medicinreaktioner og meget mere.
Den scariest misdiagnosis kom, da jeg fik seks uger til at leve - de troede jeg havde leukæmi, en fælles fejldiagnose for SJIA.
Da jeg stod overfor døden som barn, var jeg ikke bange. Jeg var sikker i, at jeg forsøgte at være en god person, selvom jeg var så lille. Men et år senere ramte depressionen, og det ramte hårdt.
Jeg var ikke på nogen behandlinger til min SJIA, undtagen for en grundlæggende over-the-counter smertestillende medicin. Min sygdom blev forværret, og jeg var bange for, hvad der ville ske næste gang. Og på grund af misbrug der foregår hjemme, ville jeg ikke se en læge fra det tidspunkt, hvor jeg var 7 år gammel, indtil jeg var 21. Jeg var også hjemmeundervisning fra del af første klasse til syvende klasse, hvilket betød, at jeg ikke gjorde det virkelig har nogen kontakt med folk uden for vores udvidede familie, spar for nogle nabolag og dagpleje børn.
Kæmper ensomhed i voksenalderen
Som voksen fortsatte jeg at kæmpe. Venner døde og forårsagede en enorm sorg. Andre filtrerede langsomt ud, fordi de ikke kunne lide det faktum, at jeg måtte afbryde planer så ofte.
Da jeg stoppede mit job i pædiatrisk administration på et universitet, mistede jeg mange fordele, som en stabil lønkontroll og sygesikring. Det var ikke let at gøre beslutningen til at være min egen chef, da jeg vidste alt, hvad jeg tabte. Men selv om der måske ikke er så mange penge i vores husstand i disse dage, gør jeg nu bedre, både fysisk og følelsesmæssigt.
Min historie er ikke så unik - depression og kroniske sygdomme leger ofte sammen. Faktisk, hvis du allerede har en kronisk sygdom, kan du være næsten tre gange så stor som muligt for at bekæmpe depression.
Her er nogle af de mange måder, som depression kan manifestere, når du har en kronisk sygdom, og hvad du kan gøre for at kontrollere de følelsesmæssige skader, det kan forårsage.
1. Isolering
Isolering er almindelig for mange af os kæmper med sundhedsspørgsmål. Når jeg fanger, kan jeg for eksempel ikke forlade huset i en uge. Hvis jeg går et sted, er det at få dagligvarer eller recept. Doktorens udnævnelser og ærinder er bare ikke det samme som at forbinde med venner.
Selv når vi ikke er isoleret fysisk, kan vi blive følelsesmæssigt fjernet fra andre, der ikke er i stand til at forstå, hvad det er for os at være syg. Mange abled folk forstår ikke, hvorfor vi måske skal ændre eller annullere planer på grund af vores sygdomme. Det er også utroligt svært at forstå den fysiske og følelsesmæssige smerte, vi oplever.
Tip: Find andre online, der også kæmper med kronisk sygdom - det behøver ikke nødvendigvis at være den samme som din. En god måde at finde andre på er via Twitter ved hjælp af hashtags, som #spoonie eller #spooniechat. Hvis du vil hjælpe dine kære til at forstå sygdom mere, kan "The Spoon Theory" af Christine Miserandino være et nyttigt værktøj. Selv forklare dem, hvordan en simpel tekst kan løfte dine ånder, kan gøre hele forskellen til dit forhold og sindstilstand. Ved at ikke alle vil forstå det, og at det er OK at vælge, hvem du forklarer din situation til, og hvem du ikke gør.
2. Misbrug
At behandle misbrug kan være et stort problem for dem af os, der allerede lever med kronisk sygdom eller handicap. Vi er næsten fire gange mere tilbøjelige til at håndtere følelsesmæssigt, mentalt, seksuelt eller fysisk misbrug. Tillid til andre udsætter os for mennesker, der ikke altid har vores bedste interesser. Vi er også ofte mere sårbare og ude af stand til at kæmpe tilbage eller forsvare os selv.
Misbrug behøver ikke engang at blive rettet mod dig for at påvirke din langsigtede sundhed. Sundhedsmæssige problemer som fibromyalgi, angst og posttraumatisk stress har været forbundet med udsættelse for misbrug, uanset om du er offer eller vidne.
Er du bekymret eller usikker på, at du måske har at gøre med følelsesmæssigt misbrug? Nogle nøgleidentifikatorer er shaming, ydmygende, skylden og enten fjern eller utroligt for tæt.
Tip: Hvis du kan, prøv at holde dig væk fra mennesker, der er misbrugende. Det tog mig 26 år at fuldt ud genkende og skære kontakt med en misbruger i min familie. Siden jeg har gjort det, er min mentale, følelsesmæssige og fysiske sundhed dog forbedret drastisk.
3. Manglende lægehjælp
Der er mange måder, vi kan opleve mangel på støtte fra læger og andre sundhedsudbydere - fra dem der ikke tror at visse betingelser er reelle, til dem, der kalder os hypokondriacer, til dem, der ikke lytter overhovedet. Jeg har arbejdet med læger, og jeg ved, at deres job er ikke let - men heller ikke vores liv.
Når folk, der ordinerer behandlinger og plejer os, ikke tror på os eller bekymrer os om, hvad vi går igennem, er der nok smerte at bringe både depression og angst i vores liv.
Tip: Husk - du er i kontrol, i det mindste i et omfang. Du må låse en læge, hvis de ikke hjælper eller giver feedback. Du kan ofte gøre dette halvanonym gennem klinikken eller sygesystemet du besøger.
4. Økonomi
De økonomiske aspekter af vores sygdomme er altid vanskelige at håndtere. Vores behandlinger, klinik eller hospitalsbesøg, medicin, over-the-counter behov og tilgængelighed enheder er ikke billige ved enhver foranstaltning. Forsikring kan hjælpe, eller det kan ikke. Dette går dobbelt for dem, der lever med sjældne eller komplekse lidelser.
Tip: Overvej altid patientassistentprogrammer til medicin.Spørg hospitaler og klinikker, hvis de har glideskalaer, betalingsplaner, eller hvis de nogensinde tilgive medicinsk gæld.
5. Sorg
Vi sørger for en forfærdelig masse, når vi beskæftiger os med sygdom - hvad vores liv kan være uden det, vores begrænsninger, forværrede eller forværrede symptomer og meget mere.
At blive syg som barn, følte jeg ikke nødvendigvis, som om jeg havde meget at sørge for. Jeg havde tid til at vokse ind i mine begrænsninger og finde ud af et par work-arounds. I dag har jeg flere kroniske tilstande. Som følge heraf ændres mine begrænsninger ofte. Det er svært at sætte ind i ord, hvor skadeligt det kan være.
Et stykke tid efter college løb jeg. Jeg løb ikke til skole eller løb, men for mig selv. Jeg var glad for at jeg kunne løbe overhovedet, selvom det var en tiendedel af en kilometer ad gangen. Da jeg pludselig ikke kunne løbe mere, fordi jeg fik at vide at det var påvirket af mange led, blev jeg ødelagt. Jeg ved at køre er ikke godt for mit personlige helbred lige nu. Men jeg ved også, at det ikke er muligt at køre mere ondt.
Tip: Prøvning af terapi kan være en god måde at håndtere disse følelser. Det er ikke tilgængeligt for alle, jeg ved det, men det ændrede mit liv. Tjenester som Talkspace og krise hotlines er så afgørende, når vi kæmper.
Vejen til accept er en snoede vej. Der er ingen tid, vi sørger for de liv, vi kunne have haft. De fleste dage, jeg har det fint. Jeg kan leve uden at køre. Men på andre dage minder det hul, der løber en gang fyldt, mig om det liv, jeg plejede at have for få år siden.
Husk, at selv når det føles som om kronisk sygdom tager over, er du stadig i kontrol og er i stand til at lave de ændringer, du skal gøre for at leve dit fulde liv.
