For Hurley var besøget Mumbai en rejse for livet, men turistattraktionerne var simpelthen bonusser. Hovedmålet? For at få en 12 ugers behandling for hepatitis C.
Da Elle Hurley besøgte Mumbai for første gang, kunne hun lugte krydderiet i luften næsten umiddelbart efter landing. Datteren til to renserier fra Fort Worth, Texas, Hurley, havde drømt om at komme til Indien for det meste af hendes liv.
Som en, der studerede kunst og musik, var besøget Mumbai en livsrejse. Hun planlagde at shoppe i byens berømte indkøbscentre, sove på en overraskende overkommelig fire sæsoner, og nyd i ånden i Haji Ali.
Disse turistattraktioner var dog simpelthen bonusser. Hurley havde fået en diagnose af hepatitis C - en dødelig virus, der inficerer leveren. Selv om der var en kur, kostede klistermærkeprisen for 12 ugers behandling $ 84.000 USD.
Hurleys forsikringsselskab ville ikke dække omkostningerne, så hun fløj til Indien for at få narkotika.
Hepatitis C kan sidde i årevis uden at gøre støj
Hurley opdagede, at hun var positiv for hepatitis C under sin anden graviditet i 2011, da en rutinemæssig blodprøve viste, at hun var ved at føre viruset.
På det tidspunkt var Hurley detaildistriktschef med Spirit Halloween, en kostume butik. Da hendes læge ringede til hende med nyhederne, kørte hun med et besætning fuld af medarbejdere til at afmontere deres Halloween popup-vinduer og oprette julemarkeder. "Det slog mig ud af venstre felt," sagde Hurley.
Hun vidste straks, hvor dårlig situationen var. På det tidspunkt var der ingen kur mod hepatitis C, som ofte kaldes en "stille morder". Da viruset kan overføre både gennem sex og føde, var Hurley bekymret over, at hele familien var syg og at hun kunne videregive en dødsdom til hendes ufødte barn.
Hepatitis C er en af de førende årsager til kronisk leversygdom, cirrose og levercancer. Verdenssundhedsorganisationen (WHO) vurderer, at 71 millioner mennesker har sygdommen globalt. Selv om et sted mellem 15 og 45 procent af personer med infektionen vil spontant rydde viruset, vil over 55 procent udvikle kronisk HCV-infektion.
Ifølge WHO, inden for 20 år, vil 15 til 30 procent af denne gruppe gå ind i leversvigt. Før sygdommen begynder at påvirke leveren fysisk, ramte mange mennesker oplevelsessymptomer, herunder kvalme, træthed, nedsat appetit, ledmaling og gulsot.
Hurley besøgte en smitsomme sygeplejerske, der fortalte hende, at hendes antistofnumre var for lave til at gøre noget, indtil hun havde født. Hendes hele familien blev testet for virussen, og Hurley ventede at føde, bekymre sig om de konsekvenser diagnosen ville have for hendes fremtid.
Som 80,7 millioner mennesker i USA var Hurley på Medicaid, og hun indså, at det betød, at hun ikke havde adgang til mange af de kliniske forsøg og forsøgsmedicin på markedet for hepatitis C.
Hvert sekund af nægtet behandling kan være som at vente på en dødsdom
Dr. Hwan Y. Yoo, en erfaren leverspecialist ved Center for Lever og Hepatobiliary Diseases hos Melissa L. Posner Institute for fordøjelseshygiejne og leversygdom hos Mercy Medical Center i Baltimore, Maryland, forklarede at få medicin til hepatitis C isn Det er aldrig let.
Adgang til behandling afhænger af nogle få faktorer: forsikringsselskabet, kategoriseringen af virussen - der har seks brede genomer - og det faktum, at mange apoteker ikke bærer de stoffer, der bruges til at behandle sygdommen. Så, som Hurley fandt, er der den uoverkommelige pris.
"Nogle forsikringsselskaber, især den forsikring, der tilhører Medicaid, har deres egne regler," sagde Yoo i et interview med Healthline.
"De vil kun behandle patienter på et bestemt stadium af leversygdom. Tidlige patienter kan vente, indtil de har en avanceret form af sygdommen, fordi prisen på medicinen er så høj. Disse forsikringsselskaber prioriterer, hvem der skal få medicinen først, "forklarede Yoo.
Hurley ønskede ikke at vente på at udvikle mere alvorlige komplikationer fra sygdommen. Da hun vidste, at hun havde en sygdom, der kunne dræbe hende, faldt hun ned i en dyb depression.
Hun kæmpede med virusets daglige virkninger - hun var træt hele tiden, udviklede granulomer på hendes lunger og til sidst mistede sit job og hendes sygesikring. I 2013, to år efter at have modtaget hendes diagnose, indså hun, at der var en kur mod hepatitis C. Hun lobbede hårdt for at modtage det.
Men Medicaid ville ikke dække udgifterne til medicinen.
Kostprisen for lægemidlet var $ 84.000, et tal så højt Hurley vidste, at det ville være umuligt for hende at tage det.
"I grund og grund gjorde Medicaid det sådan, at medmindre hep C ville dræbe mig, som på randen for at få en levertransplantation, ville de ikke dække udgifterne til stofferne. Jeg havde en familie - en mand og to børn - og tanken om, at der var noget, der kunne behandle mig, som jeg ikke kunne have, det var meget svært. "
Derefter ringede Hurleys mor. Hun fortalte Hurley, at hun havde set en artikel om en australsk, der gik til Indien for at modtage en generisk kur mod hepatitis C. "Jeg vidste ikke engang det var en mulighed - min læge havde aldrig nævnt det. Jeg kom fra telefonen med min mor og begyndte at jagte så meget information som muligt, "sagde hun.
Hurleys internetsøgning tog hende til Greg Jefferys 'blog på Facebook, den australske hendes mor havde fortalt hende om. Hun læste hele sin historie i et møde og kontaktede ham derefter. "Jeg har daglig frygt for at forældre mine børn," skrev hun i sin email.
Han sendte straks sin ryg tilbage og redegjorde for de måder, hvorpå hun kunne få fat i den generiske form af ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Det har en 96 procent kur," sagde Jefferys til Hurley. Der var muligheder for at sende medicinen, men Hurley ønskede sikkerheden at tale med læger og holde medicinen i egne hænder.
Besøger Indien var også en emne liste element.
"Jeg er faktisk meget interesseret i at se nogle hinduistiske templer, når der så er det en to fugle en spandeliste tur sikkert", fortalte hun ham.
En risiko værd at tage over hele verden for at redde dit eget liv
Ifølge en nylig undersøgelse i PLOS er den generiske form for hep C-medicin meget effektiv - såvel som omkostningseffektiv - ved at kurere sygdommen.
Den generiske version af lægemidlet koster $ 1.200 for en 12 ugers behandling - selvom en rundrejse til Mumbai, et ophold på et af de bedste hoteller i byen, og de penge, Hurley havde til hensigt at tilbringe sight-seeing. Behandlingen ville koste betydeligt mindre end, hvad Hurley ville have haft til at bruge i USA.
Jefferys forklarede de tekniske detaljer om, hvad hun ville have brug for for at få medicinen i Mumbai. Hurley kontaktede sin læge, så hun kunne få testene afsluttet før hendes flyvning. I stedet for den implicitte støtte, Hurley antog, at hun ville komme fra sin læge, fandt hun dog en læge, der var tilbageholdende med at lade Hurley rejse til Indien.
"Hun nægtede at skrive en recept til den generiske eller endog gøre de tests, som jeg havde brug for at få gjort i forvejen. Det tog mig et stykke tid at finde en læge, der ville være villig til at gøre dette for mig, "sagde Hurley.
Selv om hun ikke havde cirrhose på det tidspunkt, havde Hurley enorm træthed og neuropati. Hun skiftede læger og gennemførte de nødvendige prøver, og tre måneder senere fløj til Indien på British Airways.
Hun opholdt sig i Mumbai i en uge, gennemblødt i seværdighederne, blev syg med en obligatorisk maveinfektion og mødtes med administrerende direktør for Bull Pharmachem i et 12 ugers behandlingsforløb. Hun tog sin første pille den dag, hun landede i USA igen.
Otte måneder efter behandlingen viste hendes blodprøver, at hun havde ryddet viruset. Efter at have hørt denne nyhed, brækkede Hurley i tårer.
"Jeg har opdaget en familie over hele verden, der går igennem det samme," sagde Hurley. Hun har hørt rædselshistorier om folk, der har deres generiske medicin, der beslaglægges ved told og indvandring. Hun har lært om en farmaceutisk lobby, der forsøger at diskreditere den indiske generiske, og hun har hørt om et netværk af bedrageri, der frygter hende.
Men hun er ærlig over hvad der førte hende til at flyve til Indien og tage medicinen. "Når det er dit liv, vil du gøre noget. Det var en risiko, jeg var villig til at tage. "
Denne historie er en del af Healthlines serie "The Era of Medical Tourism." Dette er et alternativt kig på omkostningerne ved at være sund og hvad folk vil gøre - og hvor langt de skal gå - for at få den behandling, de ikke har råd til eller har ikke adgang til. Hvad betyder det at tage din fremtid i egne hænder?
Mariya Karimjee er freelance skribent baseret i New York City. Hun arbejder i øjeblikket på en memoir med Spiegel og Grau (Random House).
