Finde støtte
Hver persons rejse med multipel sklerose (MS) er meget anderledes. Når en ny diagnose forlader du søger efter svar, kan den bedste person, der hjælper, være en anden person, der oplever det samme som dig.
Mange organisationer har skabt online måder til mennesker med MS eller deres kære at søge hjælp fra hele verden. Nogle steder forbinder dig med læger og medicinske eksperter, mens andre forbinder dig med almindelige personer som dig selv. Alle kan hjælpe dig med at finde opmuntring og støtte.
Tjek disse otte MS-supportgrupper, fora og Facebook-fællesskaber, der kan hjælpe dig med at finde svarene du søger.
Healthline: Living with Multiple Sclerosis
Vores egen MS-fællesskabsside giver dig mulighed for at stille spørgsmål, dele tips eller råd og interagere med mennesker med MS og deres kære fra hele landet. Fra tid til anden posterer vi anonyme spørgsmål, der er indsendt til os af Facebook-venner. Du kan indsende dine egne spørgsmål og bruge svarene fra samfundet til at hjælpe dig med at leve et bedre liv med MS.
Vi deler også medicinsk forskning og livsstilsartikler, der kan være meget nyttige for mennesker med MS eller deres kære. Klik her for at kunne lide vores side og blive en del af Healthline MS-fællesskabet.
Healthline's MS Buddy
Okay, det er ikke rigtig et websted, det er en app - men MS Buddy er stadig en stor ressource! Kompatibel med iOS 8.0 eller nyere (med andre ord, du har brug for en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy forbinder dig direkte med andre mennesker, der har MS.
Denne gratis app spørger dig et par spørgsmål om dig selv, som din alder, placering og type MS. Det forbinder dig derefter med andre mennesker, der har en lignende profil. Hvis du vælger, kan du nå ud til de brugere, du er matchet med. Det er en fantastisk måde at forbinde med folk, der får det, hvordan det er at leve med MS. Hvem ved - du kan møde din næste bedste ven!
MS-forbindelse
Besøgende til MS-forbindelse skal oprette en profil for at få adgang til mange af områdets komponenter. Forums er opdelt i meget specifikke grupper, som "Nyligt diagnosticeret" eller "Living Single." Du opfordres til at dele din historie og skitsere områder, hvor du har brug for mest hjælp. Disse områder kan omfatte finansiel planlægning, sunde spisevalg, eller opdage den nyeste forskning.
Som medlem af webstedet har du også adgang til et en-til-en peer-forbindelser program. Med dette program kan du tilsluttes en uddannet frivillig, der kan hjælpe dig med at besvare spørgsmål og finde support. Kære kan også være forbundet med en peer gennem MSFriends frivillige.
MS World
MS World ledes af frivillige, der har MS eller har sørget for nogen med det. Opsætningen er meget ligetil: MS World er vært for flere fora og en kontinuerlig livechat. Foraene er centreret om specifikke spørgsmål, herunder emner som "MS Symptomer: Diskutere symptomerne, der er forbundet med MS" og "Familierummet: Et sted at diskutere familielivet, mens du bor med MS."
Chatrummet er åbent for generel diskussion hele dagen. Dog beskriver de specifikke tider på dagen, hvor det kun skal relateres til MS.
Hvis du vil deltage i chats og andre funktioner, skal du sandsynligvis registrere dig.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppen udnytter kraften i et online-fællesskab til at hjælpe mennesker med MS. Den åbne gruppe har i dag mere end 16.000 medlemmer. Gruppen er åben for alle brugere at stille spørgsmål eller rådgivning, og brugerne kan efterlade kommentarer eller forslag til alle at se. En gruppe af site administratorer fra Multiple Sclerosis Foundation indgår også for at hjælpe dig med at finde eksperter, når det er nødvendigt.
MSAA Networking Program
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) giver mange ressourcer til mennesker med MS, herunder et online forskningsbibliotek og link til finansielle hjælpeorganisationer. Webstedet kræver dog, at du udfylder en ansøgning for at blive en del af deres fællesskab.
Når du ansøger, bliver du bedt om at give en historie om din oplevelse hos MS, uanset om du har tilstanden eller er en elsket eller en pasningsperson. Du bliver også bedt om at give et resumé af den type hjælp, du har brug for.
Når du er accepteret, bruger MSAA disse oplysninger til at hjælpe dig med at finde de bedste ressourcer til dine behov. De kan også forbinde dig med andre medlemmer i dit område eller grupper, der kan være til gavn for dig mest.
MS LifeLines
MS LifeLines er et Facebook-fællesskab for personer med MS. Fællesskabet støtter MS LifeLines peer-matching program, der forbinder personer med MS til livsstil og medicinske eksperter. Disse kolleger kan pege på forskning, livsstilsløsninger og endda ernæringsmæssige råd.
MS LifeLines drives af EMD Serono, Inc., producent af MS medication Rebif.
Patienter som mig
Patienter som mig forbinder mennesker med MS og deres kære til hinanden. En unik komponent af patienter som mig er, at mennesker, der lever med MS, kan spore deres helbred. Gennem flere online værktøjer kan du overvåge dit helbred og progressionen af MS. Hvis du kan lide, kan denne information bruges af forskere, der søger at skabe bedre og mere effektive behandlinger. Du kan også dele disse oplysninger med andre medlemmer af fællesskabet.
Patienter som mig er ikke bygget kun for personer med MS: det har funktioner til mange andre forhold også. Men MS forum alene har over 58.000 medlemmer. Disse medlemmer har indsendt tusindvis af anmeldelser af behandlinger og afsluttet hundredvis af undersøgelser. Du kan læse alt om deres oplevelser og bruge deres indsigt til at hjælpe dig med at finde de oplysninger, du har brug for.
Brug online ressourcer klogt
Som med enhver information, du finder online, skal du være forsigtig med de MS-ressourcer, du bruger. Før du udforsker nye behandlinger eller stopper de nuværende, baseret på rådgivning, du finder online, skal du altid tale med din læge først.
Når det er sagt, kan disse online-funktioner og fora hjælpe dig med at føle forbindelse til andre, der ved præcis, hvad du går igennem, det være sig sundhedspersonale, kære, omsorgspersoner eller andre mennesker med MS. De kan besvare spørgsmål og tilbyde en elektronisk skulder til støtte.
Du møder en række udfordringer, der lever med MS - mentalt, fysisk og følelsesmæssigt - og disse online ressourcer kan hjælpe dig med at føle dig både informeret og støttet, når du stræber efter at leve et sundt, tilfredsstillende liv.
