De fleste mennesker ved om arthritis, men fortælle nogen, du har ankyloserende spondylitis (AS), og de kan se forvirrede. AS er en type arthritis, der primært angriber din ryg og kan føre til alvorlig smerte eller spinal fusion. Det kan også påvirke dine øjne, lunger og andre led, såsom vægtbærende led.
Der kan være en genetisk forudsætning for at udvikle AS. Selvom sjældnere end nogle andre typer af arthritis påvirker AS og dets familie af sygdomme mindst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det vigtigt, at du får støtte fra din familie og venner for at hjælpe dig med at klare tilstanden.
Sådan får du support
Det er udfordrende nok til at udtale ordene "ankyloserende spondylitis", endsige forklare, hvad det er. Det kan synes lettere at fortælle folk, at du kun har gigt eller forsøger at gå alene, men AS har unikke egenskaber, der kræver specifik støtte.
Nogle typer af arthritis vises som du alder, men AS rammer på livets primære. Det kan forekomme at et minut du var aktiv og arbejder, og den næste var du næppe i stand til at kravle ud af sengen. For at klare AS symptomer er fysisk og følelsesmæssig støtte afgørende. Følgende trin kan hjælpe:
1. Ditch skylden
Det er ikke usædvanligt, at nogen med AS føler, at de har slået deres familie eller venner ned. Det er normalt at føle den måde fra tid til anden, men lad ikke skyld tage fat. Du er ikke din tilstand, og du har heller ikke forårsaget det. Hvis du tillader skyld at fester, kan det overgå til depression.
2. Uddanne, uddanne, uddanne
Det kan ikke understreges nok: Uddannelse er nøglen til at hjælpe andre med at forstå AS, især fordi det ofte betragtes som en usynlig sygdom. Det vil sige, du kan se frisk ud udefra, selvom du er i smerte eller udmattet.
Usynlige sygdomme er berygtede for at få folk til at stille spørgsmålstegn ved, om der virkelig er noget galt. Det kan være svært for dem at forstå, hvorfor du er forstyrret en dag endnu, der er i stand til at fungere bedre næste.
For at bekæmpe dette uddanner folk i dit liv om AS og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Udskriv online undervisningsmateriale til familie og venner. Få dem nærmest dig til at deltage i lægenes aftaler. Bed dem om at komme forberedt med spørgsmål og bekymringer, de har.
3. Tilmeld dig en supportgruppe
Nogle gange, uanset hvor støttende et familiemedlem eller en ven forsøger at være, kan de bare ikke forholde sig. Dette kan få dig til at føle dig isoleret.
Deltagelse i en støttegruppe lavet af folk, der ved, hvad du går igennem kan være terapeutisk og hjælpe dig med at holde dig positiv. Det er et godt udløb for dine følelser og en god måde at lære om nye AS-behandlinger og tips til behandling af symptomer.
Webstedet Spondylitis Association of America viser støttegrupper overalt i USA og online. De tilbyder også uddannelsesmaterialer og hjælp til at finde en reumatolog, der specialiserer sig i AS.
4. Kommuniker dine behov
Folk kan ikke arbejde på, hvad de ikke ved. De tror måske, at du har brug for en ting baseret på en tidligere AS-flare, når du har brug for noget andet. Men de ved ikke, at dine behov er ændret, medmindre du fortæller dem. De fleste mennesker vil hjælpe, men kan ikke vide hvordan. Hjælp andre til at opfylde dine behov ved at være specifikke om, hvordan de kan låne en hånd.
5. Bliv positiv, men gem ikke din smerte
Forskning har vist, at det er positivt, kan forbedre den generelle stemning og sundhedsrelaterede livskvalitet hos mennesker med kronisk lidelse. Det er dog svært at være positivt, hvis du har smerter.
Gør dit bedste for at forblive optimistisk, men internaliser ikke din kamp eller forsøge at holde den fra dem omkring dig. At gemme dine følelser kan komme i brand igen, fordi det kan forårsage mere stress, og du vil være mindre tilbøjelige til at få den støtte, du har brug for.
6. Involver andre i din behandling
Dine kære kan føle sig hjælpeløse, når de ser dig kæmper for at klare de følelsesmæssige og fysiske byrder hos AS. At involvere dem i din behandlingsplan kan bringe dig tættere sammen. Du vil føle dig understøttet, mens de føler dig bemyndiget og mere komfortabel med din tilstand.
Udover at gå til lægeens aftaler med dig, få familiemedlemmer og venner til at tage en yogaklasse med dig, carpool til arbejde eller hjælpe dig med at forberede sunde måltider.
7. Få støtte på arbejdspladsen
Det er ikke usædvanligt, at folk med AS skjule symptomer fra deres arbejdsgivere. De kan frygte, at de vil miste deres job eller blive overført til en forfremmelse. Men at holde symptomer hemmelige på arbejdspladsen kan øge din følelsesmæssige og fysiske stress.
De fleste arbejdsgivere er glade for at arbejde med deres medarbejdere om handicapspørgsmål. Og det er loven. AS er et handicap, og din arbejdsgiver kan ikke diskriminere dig på grund af det. De kan også være forpligtet til at yde rimelig indkvartering, alt efter virksomhedens størrelse. På den anden side kan din arbejdsgiver ikke træde op, hvis de ikke ved, at du kæmper.
Få en ærlig samtale med din vejleder om AS og hvordan det påvirker dit liv. Forsikre dem om din evne til at gøre dit arbejde og være klar over eventuelle boliger, du måtte have brug for. Spørg om du kan holde en AS-informationssession for dine medarbejdere. Hvis din arbejdsgiver reagerer negativt eller truer din ansættelse, skal du kontakte en handicapadvokat.
Du behøver ikke at gå alene
Selvom du ikke har tætte familiemedlemmer, er du ikke alene i din AS rejse. Supportgrupper og dit behandlingsteam er der for at hjælpe. Når det kommer til AS, har alle en rolle at spille. Det er vigtigt at kommunikere dine skiftende behov og symptomer, så de i dit liv kan hjælpe dig med at styre de hårde dage og trives, når du føler dig bedre.
