Der er masser af information og støtte til mennesker med brystkræft. Men som en person, der lever med metastatisk brystkræft, kan dine behov være anderledes end dem, der tidligere har brystkræft.
Din bedste ressource til medicinsk information er dit onkologieteam. De kan give dig uddannelsesmateriale, der er specifikke for avanceret brystkræft. Chancerne er, at du sikkert vil have information om en række andre aspekter af livet med metastatisk brystkræft.
Flere organisationer tilbyder nyttige materialer specielt til personer med avanceret brystkræft. Her er nogle gode steder at starte:
- Advanced Breast Cancer Community
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatisk brystkræft netværk
Emosionel og social støtte
Levende med avanceret brystkræft har du uden tvivl meget på dit sind. Med alle behandling beslutninger, fysiske ændringer og bivirkninger, ville det slet ikke være usædvanligt, hvis du følte dig overvældet til tider.
Uanset hvilke følelser du føler, er de ikke forkerte. Du behøver ikke at leve op til andres forventninger til, hvordan du skal føle eller hvad du skal gøre. Men du vil måske have nogen til at tale med.
Du må eller måske ikke have en ægtefælle, familie eller venner, som kan yde følelsesmæssig og social støtte. Selvom du gør det, kan du stadig nyde godt af at forbinde med andre, der også lever med metastatisk kræft. Dette er en gruppe mennesker, der vil "få det."
Uanset om det er online eller personligt, tilbyder supportgrupper en unik mulighed for at dele fælles oplevelser. Du kan få og give støtte på samme tid. Medlemmer af støttegrupper udgør ofte stærke bindinger af venskab.
Du kan finde supportgrupper i dit område gennem din onkolog kontor, et lokalt hospital eller et hus for tilbedelse.
Du kan også tjekke disse online fora:
- BreastCancer.org Forum: Klinisk fase IV og metastatisk brystkræft
- CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
- Closed Metastatic (Advanced) Brystkræft Support Group (på Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (triple-negativ brystkræft) Metastasering / tilbagevendende diskussionsråd
Onkologi socialarbejdere er kun et opkald væk. De er tilgængelige for at hjælpe dig med at klare de følelsesmæssige og praktiske udfordringer ved brystkræft.
Sundhed og hjemmevirksomhed
Mange spørgsmål opstår, når du lever med avanceret brystkræft. Hvem hjælper, når du ikke kan køre dig selv til behandling? Hvor kan du købe medicinske produkter? Hvordan finder du den hjemmepleje hjælp du har brug for?
Din onkologi kontor får disse spørgsmål hele tiden. De kan formentlig give en liste over tjenester og udbydere i dit område. Her er nogle flere gode ressourcer at prøve:
- American Cancer Society Services giver information om en række tjenester og produkter, herunder:
- finansielle ressourcer
- hårtab, mastektomi produkter og andre medicinske produkter
- lokale patientnavigatorer
- logi samtidig med at blive behandlet
- rides til behandling
- håndterer udseende-relaterede bivirkninger
- online samfund
- CancerCare Financial Assistance giver hjælp til:
- behandlingsrelaterede omkostninger som transport, hjemmepleje og børnepasning
- forsikringssamarbejde assistance til dækning af omkostningerne ved kemoterapi og målrettede behandlinger
- Rengøring af en årsag tilbyder gratis housecleaning-tjenester til kvinder i behandling af brystkræft, som er tilgængelige i hele USA og Canada
Hvis du finder ud af, at du har brug for hjemmepleje eller hospice, er der et par søgbare databaser, der hjælper dig med at finde disse tjenester:
- National Association for Home Care National Agency Location Service
- National Hospice og Palliative Care Organisation - Find et Hospice
Din lægekontor kan også henvise dig til tjenester i dit område. Det er en god ide at undersøge dette før behovet opstår, så du er forberedt.
Kliniske forsøg
Kliniske forsøg er en vigtig del af kræftforskningen. De giver dig mulighed for at prøve nye behandlinger, der ikke er tilgængelige for dig. Disse forsøg har ofte strenge kriterier for inddragelse.
Hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg, skal du starte med at tale med din læge. De kan muligvis finde en prøve, der passer til din situation. Du kan også tjekke disse søgbare databaser:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatisk brystkræftallianceforsøgsøgning
- Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- National Cancer Institute
Caregiver support
Primary omsorgspersoner kan også blive lidt overvældet. I processen med at tage vare på en elsket, forsømmer de ofte deres eget velfærd. Opmuntre dem til at bede om hjælp.
Her er et par måder at hjælpe med at lette belastningen på:
- Caregiver Action Network: Information og værktøjer til at blive organiseret
- Caring.com - At være en Caregiver Support Group: Tips og råd om at tage sig af plejeren
- Family Caregiver Alliance: information, tips og plejehjælp
- Mange hjælper hænder: værktøjer til at "skabe et plejefællesskab" for at organisere hjælp med plejeopgaver som forberedelse af måltid
Udover deres plejeopgaver kan disse mennesker også påtage sig ansvaret for at holde alle andre i løkken. Men der er kun så mange timer om dagen.
Det er her, hvor organisationer som CaringBridge og CarePages kommer ind. De giver dig mulighed for hurtigt at oprette din egen personlige webside. Derefter kan du nemt opdatere venner og familie uden at skulle gentage dig selv eller lave snesevis af telefonopkald. Du kan kontrollere, hvem der har adgang til dine opdateringer, og medlemmerne kan tilføje egne kommentarer, som du kan læse på din fritid.
Disse websteder har også værktøjer til at oprette en hjælpeplan.Frivillige kan tilmelde sig at udføre bestemte opgaver på en bestemt dag og tid, så du kan planlægge at tage en pause.
Det er nemt at gå vild i caregiving. Men omsorgspersoner gør et bedre arbejde, når de også tager sig af sig selv.
