Mens mere end 700.000 amerikanere har ulcerativ colitis (UC), finder du ud af, at du har sygdommen, kan være en isolerende oplevelse. UC er uforudsigelig, som kan lade dig føle sig ude af kontrol. Dette kan også gøre det svært at styre dine symptomer, hvis det ikke er umuligt.
Læs hvad tre personer med UC ønsker at have kendt efter at have fået diagnosen denne kroniske sygdom og hvilke råd de tilbyder andre i dag.
Brooke Abbott
År diagnosticeret: 2008 | Los Angeles, Californien
"Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at det var meget alvorligt, men du kunne leve med det," siger Brooke Abbott. Hun ville ikke have sin diagnose til at kontrollere sit liv, så hun besluttede at skjule sig fra det.
"Jeg ignorerede sygdommen uden for at tage min medicin. Jeg forsøgte at lade ud som om det ikke eksisterede eller det var ikke så slemt, "siger hun.
En af grundene til, at hun var i stand til at ignorere sygdommen, var fordi hendes symptomer var gået væk. Hun var i en eftergivelsesperiode, men hun forstod det ikke.
"Jeg havde ikke meget information om sygdommen, så jeg fløj lidt blind," siger den 32-årige.
Hun begyndte at mærke tilbagevenden af symptomer efter at have født sin søn. Hendes led og øjne blev betændt, hendes tænder begyndte at blive grå, og hendes hår begyndte at falde ud. I stedet for at bebrejde dem på UC, skyldte hun dem på graviditet.
"Jeg ville ønske, at jeg vidste, at sygdommen kunne og ville påvirke andre dele af min krop og ikke bare blive isoleret i min tarme," siger hun.
Dette var alt sammen en del af sygdommens uforudsigelighed. I dag indser hun, at det er bedre at møde sygdommen end at ignorere det. Hun hjælper andre mennesker med UC, især fuldtids moms, gennem sin rolle som sundhedsforkæmper og på hendes blog: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Jeg respekterede ikke sygdommen, da jeg først blev diagnosticeret, og jeg betalte for det," siger hun. "Når jeg accepterede det nye normale, blev mit liv med UC levende."
Daniel Will-Harris
År diagnosticeret: 1982 | Los Angeles, Californien
Daniel Will-Harris, 58, beskriver hans første år med UC som "slags forfærdende." Han ønsker at han havde vidst, at sygdommen var behandles og kontrollerbar.
"Jeg var bange for, at det ville forhindre mig i at gøre de ting, jeg ville gøre, fra at have det liv, jeg ønskede at have", siger han. “Youcango bliver til eftergivelse og føler sig godt. "
Fordi der ikke var internet på tidspunktet for hans diagnose, måtte han stole på bøger, som ofte gav modstridende information. Han følte, at hans muligheder var begrænsede. "Jeg undersøgte det på biblioteket og læste alt, hvad jeg kunne, men det syntes håbløst," siger han.
Uden internettet og sociale medier var han heller ikke i stand til at samarbejde med andre mennesker, der havde UC lige så nemt. Han indså ikke, hvor mange andre mennesker også levede med sygdommen.
"Der er mange andre mennesker med UC, der lever normale liv. Meget mere end du tror, og når jeg fortæller folk, jeg har UC, er jeg overrasket over, hvor mange mennesker enten har det eller har familiemedlemmer, der har det, "siger han.
Mens han er mindre rædselsfuld i dag end han var i løbet af hans første år, ved han også vigtigheden af at opholde sig på toppen af sygdommen. En af hans største rådgivninger fortsætter med at tage medicin, selvom du har det godt.
"Der er mere succesrige stoffer og behandlinger end nogensinde før," siger han. "Dette understreger i høj grad antallet af blændinger, du har."
Forfatterens andet råd er at nyde livet og chokoladen.
"Chokolade er god - virkelig! Da jeg følte mit værste var det det eneste der fik mig til at føle sig bedre! "
Sara Egan
År diagnosticeret: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan ønsker, at hun havde kendt, hvor stor en rolle fordøjelsessystemet spiller i ens generelle trivsel og sundhed.
"Jeg var begyndt at tabe sig, mad var ikke mere tiltalende, og mine badebesøg var blevet mere presserende og hyppigere end jeg nogensinde kunne huske dem," siger hun. Dette var hendes første tegn på UC.
Efter en CT-scanning, en koloskopi, en partiel endoskopi og total parenteral ernæring, fik hun en positiv UC-diagnose.
"Jeg var glad for at vide, hvad problemet var, lettet over, at det ikke var Crohns sygdom, men i chok, at jeg nu havde denne kroniske sygdom, som jeg skulle leve med resten af mit liv", siger den nu 28- år gammel.
I løbet af det sidste år har hun lært, at hendes blændinger ofte udløses af stress. At få hjælp fra andre, både hjemme og på arbejde, samt afslapningsteknikker har virkelig haft gavn for hende. Men at navigere i fødevaren er en kontinuerlig hindring.
"Ikke at kunne spise hvad jeg vil eller er sulten på, er en af de største udfordringer, jeg står over for dagligt," siger Egan. "Visse dage kan jeg få regelmæssig mad uden konsekvenser, mens andre dage jeg spiser kylling bouillon og hvid ris for at undgå en ubehagelig flare."
Udover at besøge hendes gastroenterolog og primærplejelæge, er hun henvendt til UC-støttegrupper til vejledning.
"Det gør den vanskelige rejse i UC mere utholdelig, når du ved, at der er andre, der oplever de samme ting og måske har ideer eller løsninger, som du endnu ikke har tænkt på", siger hun.
